Η Υφυπουργός Υγείας, Μίνα Γκάγκα όπως ανέφερε στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, έχουν ήδη ξεκινήσει οι εργασίες για τη δημιουργία του Μητρώου Σπανίων Παθήσεων με τη συνεργασία της ΗΔΙΚΑ, στο οποίο έχουν μπει οι παιδιατρικοί καρκίνοι και η Κυστική Ίνωση, και γίνεται προσπάθεια για τη στατιστική ταξινόμηση των νοσημάτων (ICD 10).
Αναφερόμενη στο ζήτημα των γενετικών μοριακών ελέγχων στους οποίους θα πρέπει να υποβάλλονται οι μέλλοντες γονείς, η κα Γκάγκα είπε ότι είναι στόχος του Υπουργείου να αποζημιώνονται στο μέλλον και να υπάρχουν Ειδικά Κέντρα Μοριακών Ελέγχων, ενώ ήδη υπάρχει συνεργασία με το ΕΚΠΑ για γενετικό έλεγχο σε νευρομυϊκά και μεταβολικά νοσήματα, ενώ γενετικοί έλεγχοι γίνονται ήδη στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία».
Η Υφυπουργός Υγείας αναφέρθηκε επίσης στην ανάγκη συνεργασίας της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας με τη Δευτεροβάθμια και τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, έτσι ώστε να καλύπτονται αποτελεσματικά οι ανάγκες των ασθενών.
Από την πλευρά του ο Δήμαρχος της Αθήνας, Κώστας Μπακογιάννης, στον χαιρετισμό του, δήλωσε ότι: «Δυστυχώς δεν έχουμε αφιερώσει για τα σπάνια νοσήματα την απαιτούμενη μελέτη, ενέργεια και πόρους, και αυτό πρέπει να αλλάξει», ενώ οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας φτάνουν τα 600.000 άτομα, ποσοστό 3,5%-6% του πληθυσμού, και εάν υπολογίσουμε και τις οικογένειες, τα νούμερα πολλαπλασιάζονται.
Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με σπάνια νοσήματα ως πολύτιμο εργαλείο στη ταχύτερη διάγνωση και θεραπεία
Για την αναγκαιότητα συνεργασίας ως προς τις καταγραφές σε εθνικό και διεθνές επίπεδο με αξιόπιστες βάσεις δεδομένων (μητρώων ασθενών), με ενεργό συμμετοχή των ασθενών στην ερευνητική διαδικασία και διασύνδεση φροντίδας, θεραπείας και έρευνας, έκανε λόγο η Παναγιώτα Μήτρου, Προϊσταμένη Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών στο Υπουργείο Υγείας, η οποία από το βήμα του συνεδρίου, τόνισε ότι το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με σπάνια νοσήματα αναμένεται να αποτελέσει ένα πολύτιμο εργαλείο για τη χάραξη πολιτικών Υγείας.
Όπως ανέφερε, υπάρχει αναγκαιότητα Εθνικών Μητρώων, καθώς τα διαθέσιμα πληροφοριακά συστήματα καταγραφής ασθενών είναι αποσπασματικά, περιέχουν διπλοεγγραφές, και θα μπορούσαν να έχουν θέματα ασφάλειας και προστασίας δεδομένων, δεν έχουν δυνατότητα διαλειτουργικότητας, ούτε ευρεία δυνατότητα επεξεργασίας και ανάλυσης, και τέλος είναι προσαρμοσμένα στο θεράποντα/ερευνητή και όχι στις ανάγκες του ασθενούς.
Στόχοι του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με σπάνια νοσήματα είναι να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια, να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, σε πραγματικές συνθήκες (real world data evidence).
Ερωτηθείς για την πορεία του Μητρώου Ασθενών ΣΠ, ο Διευθυντής Γραφείου Υπουργού Ψηφιακής Διακυβέρνησης, Κωνσταντίνος Χαμπίδης, δήλωσε πως το μητρώο των ΣΠ βρίσκεται σε ένα πολύ καλό σημείο. Μάλιστα, μέσα στον Μάρτιο θα υπάρξει προσωρινός ανάδοχος, και τους προσεχείς μήνες θα ξεκινήσει να δουλεύει το μητρώο.
Ένα 2ο μεγάλο project κατά τον κο Χαμπίδη είναι η αναβάθμιση και διασύνδεση ψηφιακών συστημάτων νοσοκομείων που θα βοηθήσει εξίσου. 70 δημόσια νοσοκομεία έχουν ήδη διασυνδεθεί στην ανταλλαγή δεδομένων. Οφείλουν να συνδεθούν και τα υπόλοιπα από το σύνολο των 128 νοσοκομείων.
Κλείνοντας τόνισε ότι υπάρχει ζήτημα αλλαγής νοοτροπίας σχετικά με τη χρήση δεδομένων.
Ο Ελευθέριος Θηραίος, Γενικός Ιατρός, Διευθυντής ΕΣΥ – Κέντρο Υγείας Βάρης, Προϊστάμενος Διεύθυνσης Βελτίωσης της Ποιότητας των Υπηρεσιών Υγείας – Ο.ΔΙ.Π.Υ. Α.Ε., Γενικός Γραμματέας Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, τόνισε την αναγκαιότητα ελέγχου ποιότητας δεδομένων.
Πρέπει να λαμβάνονται υπόψη η ασφάλεια και οι ανάγκες του ασθενή όπως η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με την πολλαπλή νοσηρότητα που συνοδεύει την αρχική ασθένεια, η ανάπτυξη ψηφιακών εργαλείων για τη φροντίδα στο σπίτι, η αποτελεσματική εκπαίδευση ιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας κ.τ.λ., έτσι ώστε να δημιουργηθεί το σωστό «μονοπάτι φροντίδας».
Το μητρώο ασθενών έχει οριζόντια φύση, αλλά στις σπάνιες ασθενείς πρέπει να υπάρχει και κάθετη φύση για τη διασύνδεση δεδομένων σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Πάνω σε αυτήν τη διαπίστωση, η Άντρη Παπαδοπούλου, Επιστημονικός Υπεύθυνος στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, Κοινό Κέντρο Ερευνών, Διεύθυνση F – Υγεία και Τρόφιμα, JRC.F1 – Πρόληψη ασθενειών, ανέφερε ότι η Ευρωπαϊκή πλατφόρμα συλλογής δεδομένων με εργαλεία όπως κρυπτογραφικές τεχνικές, εργαλεία αναζήτησης για διευκόλυνση κλινικών και φαρμακευτικών μελετών κ.τ.λ. εξασφαλίζει την πρόσβαση σε ασφαλείς και αποτελεσματικές θεραπείες προτρέποντας και την ελληνική κοινότητα για συμμετοχή στην ευρωπαϊκή πλατφόρμα με την κατάλληλη εκπαίδευση που προσφέρεται.
