Με την ολοκλήρωση της Τακτικής ΓενικήςΣυνέλευσης που πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 25 Ιουνίου 2025, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) θα ήθελε να ευχαριστήσει θερμά τα Μέλη της, για τη στήριξη που προσέφεραν τον τελευταίο χρόνο στο έργο και στις δράσεις της Ε.Σ.Α.Ε., καθώς και τα αποχωρήσαντα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου (Δ.Σ.), για την αφοσίωση και την υπευθυνότητα που επέδειξαν στον ρόλο που ανέλαβαν.
Κατά τη διάρκεια του 2024 και στις αρχές του 2025, η Ένωση συνέχισε με συνέπεια και αποφασιστικότητα το έργο της, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών με ΣπάνιαΝοσήματα και των οικογενειών τους σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Μέσα από στοχευμένες και πολυεπίπεδες δράσεις ευαισθητοποίησης, εκπροσώπησης και ενδυνάμωσης, έθεσε στο επίκεντρο τον Σπάνιο Ασθενή, και τις πραγματικές του ανάγκες, προωθώντας τα δικαιώματα πρόσβασης σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και ολιστική υποστήριξη.
Η σύνθεση του νέου Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε., έχει ως εξής:
- Πρόεδρος: Καρατζιάς Βασίλης
- Αντιπρόεδρος Α’: Αθανασίου Δημήτρης
- Αντιπρόεδρος Β’: Θεοχάρη Καίτη
- Ταμίας: Ιωαννίδου Χρύσα
- Γενική Γραμματέας: Τσαχαλίνα Θεοφανεία
- Μέλος Α’: Σωτηροπούλου Λαμπρινή
- Μέλος Β’: Λιούτα Γεωργία
Το νέο Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. δεσμεύεται να συνεχίσει να εργάζεται με στόχο την καλύτερη εκπροσώπηση των Ελλήνων Σπάνιων Ασθενών, να προασπίζεται το δικαίωμα της ισότιμης πρόσβασής τους στις υπηρεσίες Υγείας, να συμμετέχει στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας, όπως το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, να συνεργάζεται με την Πολιτεία, αλλά και με τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς, να ενημερώνει και να ευαισθητοποιεί το κοινό για τις Σπάνιες Παθήσεις, να ενδυναμώνει και να εκπαιδεύει τους Συλλόγους Ασθενών, αλλά και να προωθεί την επιστημονική έρευνα και τις κλινικές μελέτες, αναδεικνύοντας έτσι τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης των Σπάνιων Ασθενειών.
