Στο πλαίσιο αυτής της ημέρας, σε πολλές χώρες πραγματοποιείται η συμβολική φωταγώγηση δημόσιων κτηρίων και εμβληματικών χώρων, με τα χρώματα της ευαισθητοποίησης για την ALS -το μπλε του κενταύριου, συμβόλου της νόσου.
Το κενταύριο είναι ένα ταπεινό μπλε αγριολούλουδο που ανθίζει σε φτωχό, σκληρό έδαφος- εκεί όπου τίποτα δεν ευδοκιμεί εύκολα. Κι όμως, αντέχει.
Όπως και οι άνθρωποι με ALS που, μέσα στη σιωπή, κρατούν όρθια την ψυχή τους. Το μπλε κενταύριο μάς θυμίζει ότι η αντοχή, η αξιοπρέπεια και η ελπίδα δεν χρειάζονται φανταχτερά σύμβολα. Αρκεί να υπάρχει φροντίδα, πίστη και συμμετοχή.
Το βράδυ της 21ης Ιουνίου 2025, η πρόσοψη της Βουλής των Ελλήνων φωταγωγήθηκε για πρώτη φορά με εικαστική προβολή που σχεδιάστηκε από τον Σύλλογό μας, με τον μυθικό Κένταυρο ως κεντρική μορφή και σύμβολο θεραπείας, δύναμης, υπομονής και της βαθιάς ανθρώπινης ανάγκης να υπερβαίνουμε τα όριά μας. Κάτι που ζούμε καθημερινά, δίπλα στους ανθρώπους μας.
Το εικαστικό συνοδευόταν από το μήνυμα: «Μαζί με κάθε άνθρωπο που παλεύει με τη νόσο ALS -με αγάπη, φροντίδα, αξιοπρέπεια».
Η απόφαση αυτή ελήφθη έπειτα από επίσημο αίτημα του νεοσύστατου Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα και αποτελεί μια πράξη υψηλού συμβολισμού, αλλά και βαθιάς αναγνώρισης της πραγματικότητας που βιώνουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Για τον σύλλογο, η στιγμή αυτή δεν ήταν απλώς μια εικόνα.
Ήταν φωνή. Μαρτυρία ύπαρξης και αγώνα. Αντίσταση στη σιωπή.
Ήταν μια δημόσια υπενθύμιση ότι η ALS δεν είναι αόρατη. Πίσω από κάθε διάγνωση, υπάρχουν άνθρωποι -με πρόσωπο, ιστορία, ανάγκες.
Ο νεοσύστατος Σύλλογος ιδρύθηκε από ανθρώπους που βίωσαν την ALS ως προσωπική απώλεια και ως μια αόρατη εμπειρία, αποσιωπημένη από την πολιτεία και την κοινωνία.
Από την πρώτη στιγμή, αγωνιζόμαστε για να αποκτήσει η κοινότητά μας φωνή, ουσιαστική στήριξη και πρόσβαση στα δικαιώματά της.
Η ανταπόκριση της Βουλής αποτελεί για τον σύλλογο σταθμό -γιατί δείχνει ότι η Πολιτεία αρχίζει να ακούει.
Ο σύλλογος ευχαριστεί θερμά τον Πρόεδρο της Βουλής των Ελλήνων, Νικήτα Κακλαμάνη, καθώς και όλους όσοι συνέβαλαν στην υλοποίηση αυτής της πρωτοβουλίας.
Για τον σύλλογο, κάθε δημόσια πράξη αναγνώρισης είναι ένα βήμα αξιοπρέπειας και ελπίδας.
