Το θέμα της αποδοχής, της υποστήριξης, τον ρόλο της κοινωνίας και της κοινότητας, τα κενά της ενημέρωσης, της έλλειψης ευαισθητοποίησης και σεβασμού, την ανάγκη ψυχοθεραπευτικής υποστήριξης και την «ανάγνωση» των πρώτων ανησυχητικών σημαδιών που τους κινητοποίησαν τόνισαν οι Ουρανία Σούρα, Κωνσταντίνα Χρυσίνα, Δάφνη Μπουθ και Λουκάς Κούτρας, γονείς παιδιών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος, σε μια εξαιρετική ημερίδα από την ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ και το Κέντρο Ημέρας για τον Αυτισμό “Connect Autism”, με θέμα «Πρόληψη και παρέμβαση για άτομα στο φάσμα του αυτισμού και τις οικογένειές τους», την Πέμπτη 15 Ιανουαρίου 2026, στο Συνεδριακό κέντρο του Δήμου Νέας Ιωνίας, υπό την αιγίδα του Δήμου Νέας Ιωνίας.
«Ο γονιός στο επίκεντρο της θεραπευτικής διαδρομής»
Σε ένα πάνελ φορτισμένο συναισθηματικά, με συντονίστρια την Ηλέκτρα Σπύρου, MSc, Κοινωνική Λειτουργό, Υπεύθυνη Κοινωνικής Υπηρεσίας ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ, Επιστημονικά Υπεύθυνη Μονάδας Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης «Αγία Παρασκευή», οι γονείς περιέγραψαν ότι στην αρχή κυριαρχεί ένα μίγμα έντονων συναισθημάτων όπως αγωνία, αβεβαιότητα, ενοχές, αλλά και η ανάγκη να βρεθεί άμεσα μια «σωστή κατεύθυνση». Ως ένα από τα πιο συχνά πρώτα σημάδια που τους κινητοποίησαν αναφέρθηκε η ανησυχία για την ομιλία/επικοινωνία.
Για πολλούς, αυτή η πρώτη παρατήρηση λειτούργησε ως αφετηρία αναζήτησης υποστήριξης, πληροφόρησης και επαφής με ειδικούς/ειδικές. Το ταξίδι αυτό δεν αφορά μόνο το παιδί, αλλά ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα: τις αντοχές, τις σχέσεις, τις αποφάσεις και την αίσθηση ασφάλειας στο σπίτι. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη σημασία της ηρεμίας στο σπίτι και στη συναισθηματική κατάσταση του γονέα. Όπως ανέφεραν οι γονείς, το παιδί επηρεάζεται άμεσα από την ένταση του περιβάλλοντος και, όσο δύσκολο κι αν είναι, ο γονέας πρέπει να βρίσκει τρόπους να ρυθμίζει το άγχος του, ώστε να μπορεί να είναι σταθερό υποστηρικτικά. Ως εκ τούτου, αποτελεί βασική ανάγκη η ύπαρξη υποστήριξης των γονέων από επαγγελματίες, όχι μόνο για ζητήματα του παιδιού αλλά και για την ψυχική αντοχή των ίδιων. Ένα ισχυρό μήνυμα, επίσης, ήταν ότι η καθοδήγηση από ειδικούς πρέπει να μεταφράζεται σε πρακτικές και εφαρμόσιμες οδηγίες για την καθημερινότητα. Για παράδειγμα, τι κάνουμε στο σπίτι, πώς αντιμετωπίζουμε συγκεκριμένες δυσκολίες, πώς οργανώνουμε ρουτίνες, πώς χτίζουμε συνεργασία με σχολείο και θεραπευτική ομάδα.
Βαρύτητα στην πρώιμη παρέμβαση
Στο ίδιο πλαίσιο, δόθηκε μεγάλη βαρύτητα στην πρώιμη παρέμβαση, υπογραμμίστηκε η ανάγκη θεραπευτικής υποστήριξης των παιδιών, όπου απαιτείται, ο χρόνος αποδοχής, ο οποίος είναι διαφορετικός για κάθε οικογένεια, ενώ τονίστηκε η ανάγκη ύπαρξης ενός συστήματος υποστήριξης μέσα στην κοινότητα.
Ιδιαίτερη μνεία έγινε και στην ανάγκη για ήρεμους, κατάλληλους χώρους, που είναι σημαντικοί για την ένταξη των παιδιών με ΔΑΦ. Η ποιότητα του περιβάλλοντος (θόρυβος, ερεθίσματα, οργάνωση), που επηρεάζει καθοριστικά τη δυνατότητα συμμετοχής και ρύθμισης του παιδιού, τόσο στο σχολείο όσο και σε δράσεις στην κοινότητα, τα εμπόδια στις δημόσιες δομές, όπως η απουσία ουσιαστικών διαπροσωπικών σχέσεων και η δυσκολία συνέχειας/συντονισμού, γεγονός που επιβαρύνει τις οικογένειες και κάνει την πορεία πιο «γραφειοκρατική» και λιγότερο ανθρώπινη.
Όσον αφορά την θέση του σχολείου οι γονείς τόνισαν ότι οι εκπαιδευτικοί είναι πρώτα απ’ όλα άνθρωποι και χρειάζονται εκπαίδευση, κατάρτιση και στήριξη από όλα τα επίπεδα ώστε να μπορούν να ανταποκριθούν. Επισημάνθηκε ότι δεν είναι ζητούμενο να «καταδικάζονται» οι εκπαιδευτικοί, αλλά να έχουν τα εργαλεία για συμπεριληπτική πρακτική και συνεργασία με την οικογένεια.
Το πρώτο πάνελ
Στο πρώτο πάνελ με θέμα «Νευροανάπτυξη στις Πρώτες 1000 ημέρες ζωής: Παρατήρηση, Έγκαιρη ανίχνευση και Παρέμβαση», με συντονίστρια την Όλγα Τζέτζη, MD, PhD (Παιδονευρολογία), Παιδίατρο, Επιστημονική συνεργάτιδα IASIS NGO, αναδείχθηκε η καθοριστική σημασία των πρώτων 1000 ημερών ζωής για την παρατήρηση αναπτυξιακών δεικτών, την έγκαιρη ανίχνευση πιθανών δυσκολιών και την έγκαιρη παρέμβαση.
Η αναπληρώτρια καθηγήτρια στο Τμήμα Ε.Κ.Π. Παν. Μακεδονίας, διευθύντρια (Δ.Δ.Π.Μ.Σ. στις «Επιστήμες των Διαταραχών της Επικοινωνίας»), διευθύντρια Εργαστηρίου "Αυτισμού-Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών και της Συμπεριφοράς του Ανθρώπου", Χριστίνα Συριοπούλου, Postdoc on Autism, PhD, Med, παρουσίασε στοιχεία επιδημιολογίας, αιτιογένειας και πρώιμων ενδείξεων για τη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, επισημαίνοντας ότι η αναγνώριση και ανίχνευση πρώιμων σημείων αποτελεί κομβικό παράγοντα για την πορεία και την εξέλιξη του παιδιού.
Στη συνέχεια, η παιδίατρος – αναπτυξιολόγος – διδάκτωρ της Παιδιατρικής Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, τ. συντονίστρια διευθύντρια του Παιδιατρικού Τμήματος στο νοσοκομείο «Ασκληπιείο Βούλας», αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Εφηβικής Ιατρικής, σύμβουλος Δ.Σ. της ISSOP (International Society for Social Pediatrics and Child Health) και πρόεδρος της Μονάδας "Σπύρος Δοξιάδης", Σταυρούλα Παπαδάκου, αναφέρθηκε στην ανάγκη συνεχούς εκπαίδευσης των γονέων αλλά και του ευρύτερου υποστηρικτικού δικτύου της οικογένειας. Τόνισε επίσης τη μοναδικότητα κάθε παιδιού στο φάσμα και τη σημασία εξατομίκευσης της παρέμβασης. Ενώ έδωσε έμφαση στον ρόλο των γονέων ως «πολύτιμων παρατηρητών» της καθημερινότητας του παιδιού και στη χρησιμότητα των ακριβών πληροφοριών προς τον/την παιδίατρο και τους/τις ειδικούς/ειδικές.
Η ψυχίατρος Παιδιών και Εφήβων, υπαρξιακή συστημική ψυχοθεραπεύτρια Αντωνία Τσάκαλη, με τη σειρά της, ανέδειξε τη μεγάλη ετερογένεια του φάσματος και το γεγονός ότι δεν υπάρχει «τυπικό» παιδί με αυτισμό. Όπως είπε, η κλινική εικόνα επηρεάζεται από την ηλικία, το γνωστικό/αναπτυξιακό επίπεδο, το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον και από πιθανές συννοσηρότητες. Τόνισε δε ότι η διαγνωστική διαδικασία δεν είναι γραμμική, απαιτεί χρόνο, πολλαπλές παρατηρήσεις και πληροφορίες από περισσότερες από μία πηγές (οικογένεια, σχολείο, θεραπευτική ομάδα), καθώς και προσεκτική διαφοροδιάγνωση.
Παιδιά με αυτισμό και συναισθήματα
Σημαντική αποκάλυψη κατά τη διάρκεια των ομιλιών αποτέλεσε η κατάρριψη του μύθου ότι «τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν συναισθήματα». Όπως τονίστηκε, πρόκειται για δυσκολίες στην αναγνώριση/έκφραση/ρύθμιση και όχι για απουσία συναισθημάτων—μια παρερμηνεία που οδηγεί σε στιγματισμό, μοναξιά και κοινωνικό αποκλεισμό.
Στο δεύτερο πάνελ με θέμα «Από τη διάγνωση στην Υποστήριξη – Υπηρεσίες και Πλαίσια Φροντίδας» και συντονίστρια την ψυχολόγο–ψυχοθεραπεύτρια, υπεύθυνη της Ψυχολογικής Υπηρεσίας ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ, επιστημονικά υπεύθυνη του Κέντρου Ημέρας για τον Αυτισμό «Connect Autism», Χαρά Σπυροπούλου, κεντρικό συμπέρασμα αποτέλεσε ότι το κρίσιμο ζητούμενο για τις οικογένειες είναι η «γέφυρα» από τη διάγνωση στην έμπρακτη υποστήριξη.
Οι ομιλήτριες, Βασιλική Ψάρρα (ψυχίατρος Ενηλίκων, MSc, επιστημονική συνεργάτιδα του ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ, Κέντρο Ημέρας «Connect Autism»), Γεωργία Μανιατάκου (κοινωνική λειτουργός, συντονίστρια του Κέντρου Ημέρας «Connect Autism») και Μαργαρίτα Γεωργίου (ψυχολόγος – επιστημονικά υπεύθυνη στο Ελληνικό Κέντρο για την Ψυχική Υγεία και Θεραπεία του Παιδιού και της Οικογένειας «Το Περιβολάκι») παρουσίασαν ένα πλαίσιο υποστήριξης που περιλαμβάνει θεραπευτικό σχεδιασμό, σταθερή παρακολούθηση πορείας, εβδομαδιαίες συναντήσεις με τη θεραπευτική ομάδα και συστηματική σύνδεση με την οικογένεια. Σύμφωνα με αυτό, γίνεται διερεύνηση των αναγκών, δημιουργείται ένα πλάνο παρέμβασης, οργανώνεται δίκτυο υποστήριξης, γίνεται παρακολούθηση και επαναπροσδιορίζονται οι στόχοι.
Η διασύνδεση με την κοινότητα
Όπως τόνισαν οι ομιλήτριες, η συστημική προσέγγιση δεν αφορά μόνο το παιδί αλλά και το οικογενειακό–σχολικό–κοινωνικό πλαίσιο. Ιδιαίτερη σημασία δόθηκε στη διασύνδεση με την κοινότητα (χαρτογράφηση υπηρεσιών, δικτύωση, δράσεις ενημέρωσης/ευαισθητοποίησης, καταγραφή αναγκών πεδίου), ως προϋπόθεση για ολοκληρωμένη φροντίδα και ένταξη στο φυσικό περιβάλλον.
Ενώ αναδείχθηκε ο ρόλος του κοινωνικού λειτουργού ως κομβικός για την ενημέρωση και καθοδήγηση (θεραπείες, εκπαιδευτικά προγράμματα, δικαιώματα), τη συναισθηματική υποστήριξη, τη διασύνδεση με υπηρεσίες υγείας–εκπαίδευσης–πρόνοιας, ενδυνάμωση δεξιοτήτων διαχείρισης κρίσεων και τις δράσεις μείωσης στίγματος μέσα από παρεμβάσεις στην κοινότητα.
Τέλος, παρουσιάστηκαν ενδεικτικά είδη υπηρεσιών: Κέντρα Ημέρας, εξειδικευμένα κέντρα ΔΑΦ, κέντρα πρώιμης παρέμβασης, στεγαστικές μονάδες, εξειδικευμένα οικοτροφεία ενηλίκων, καθώς και δράσεις έρευνας και εκπαίδευσης.
Χαιρετισμό στην εκδήλωση έκαναν οι εκπρόσωποι της Τοπικής Αυτοδιοίκησης και της Πολιτείας, επισημαίνοντας την ανάγκη ενίσχυσης των υπηρεσιών, ισότιμης πρόσβασης, μείωσης του στίγματος και ουσιαστικής στήριξης των οικογενειών.
Πρώτος, ο Δήμαρχος Νέας Ιωνίας, Παναγιώτης Μανούρης, επιβράβευσε την υλοποίηση εκδηλώσεων που στοχεύουν στην ευαισθητοποίηση του κοινού και στην ανάληψη πρωτοβουλιών για την υποστήριξη των ατόμων στο φάσμα και των οικογενειών τους.
Ισότιμη πρόσβαση
Στη συνέχεια, ο Υφυπουργός παρά τω Πρωθυπουργώ και Κυβερνητικός Εκπρόσωπος, Παύλος Μαρινάκης, υποστήριξε την ανάγκη ισότιμης πρόσβασης στις υπηρεσίες, καταπολέμησης του στίγματος και ορθής υποστήριξης των οικογενειών ως απαραίτητου στοιχείου για την ολιστική φροντίδα των παιδιών. Ενώ η Βουλευτής Βόρειου Τομέα Αθηνών, Ζωή Ράπτη, υπογράμμισε την ανάγκη ύπαρξης δομών που παρέχουν δωρεάν υπηρεσίες, αναφέροντας ενδεικτικά το Κέντρο Ημέρας για τον Αυτισμό της ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ «Connect Autism», καθώς και τη σημασία της έμπρακτης στήριξης των οικογενειών.
Ακολούθησε χαιρετισμός από τον Βουλευτή και Υφυπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Δημήτριο Βαρτζόπουλο και, τέλος, η Υπουργός Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Δόμνα Μιχαηλίδου, τόνισε την κρίσιμη σημασία της υποστήριξης του παιδιού από τη γέννηση έως τα 6 έτη, με ενεργή συμμετοχή και εκπαίδευση των γονέων. Υπογράμμισε ότι η φροντίδα οφείλει να είναι οικογενειοκεντρική, σε συνεργασία με ειδικούς/ειδικές, με κατανόηση των ζητημάτων αναπηρίας μέσα από εμπειρία, συνεργασία και συνέργειες.
