Η FairLife L.C.C. ως ενεργό μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (LuCE), κοινοποίησε στην Ελλάδα την 9η έρευνα του Ευρωπαϊκού φορέα με τίτλο: «Ενδυναμώνουμε τις φωνές των ανθρώπων που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη : γνώση και συμμετοχή στις αποφάσεις»

Πολλαπλά είναι τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με τον καρκίνο του πνεύμονα και οι οικογένειές τους. Η ανθρωποκεντρική προσέγγιση στην περίθαλψη είναι καθοριστικής σημασίας. Όταν οι άνθρωποι που νοσούν με καρκίνο του πνεύμονα έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν ενεργά στη διαχείριση της ασθένειάς τους, κατανοούν καλύτερα τι είναι πιο αποτελεσματικό για τους ίδιους. Με σωστή και σαφή πληροφόρηση, είναι σε καλύτερη θέση να παίρνουν αποφάσεις που εναρμονίζονται με στους στόχους της θεραπείας τους.

Το επικοινωνιακό κενό

Στην παρούσα έκθεση υπογραμμίζεται η ανάγκη των περισσότερων Ελλήνων που επηρεάζονται από τον καρκίνο του πνεύμονα για βαθύτερη ενημέρωση και μεγαλύτερη αναγνώριση της άποψής τους από τους επαγγελματίες υγείας, Τονίζεται ότι πρέπει να καλυφθεί το υφιστάμενο επικοινωνιακό κενό. Επισημαίνεται ότι η αναλυτική εξήγηση των θεραπευτικών επιλογών οφείλει να παρέχεται, ακόμη κι αν απαιτείται περισσότερος χρόνος συμβουλευτικής. Επίσης, είναι σημαντικό να παρέχεται γραπτά η πληροφορία για τις διαθέσιμες θεραπείες, ώστε οι ενδιαφερόμενοι να συνδιαμορφώνουν με τους γιατρούς το βέλτιστο θεραπευτικό σχέδιο, λαμβάνοντας υπόψη τις παρενέργειες, την τοξικότητα των φαρμάκων και τη διττή ανάγκη για ποιότητα και διάρκεια ζωής.

Η Ελλάδα ήταν μία από τις 28 χώρες της ευρωπαϊκής περιφέρειας που συμμετείχαν στην παραπάνω έρευνα. Καταγράφηκαν συνολικά 172 απαντήσεις από Έλληνες συμμετέχοντες, οι οποίες αποτέλεσαν τη βάση για τα αποτελέσματα της έκθεσης ειδικά για την Ελλάδα. Ο αριθμός αυτός αντιστοιχεί στο 8,4% του συνολικού αριθμού των συμμετεχόντων της 9ης Έκθεσης LuCE.

Αναφορικά με τα χαρακτηριστικά των Ελλήνων συμμετεχόντων, το 36,6% αφορά ασθενείς και το 63,4% φροντιστές. Η πλειοψηφία είναι άτομα ηλικίας 55-64 ετών, με το ποσοστό των γυναικών να υπερτερεί (77.3%) σε σχέση με το ποσοστό (22,7%) των ανδρών. Αξίζει να σημειωθεί πως το 52% νοσεί (ή οι οικείοι τους νοσούν) με μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα (αδενοκαρκίνωμα).

Όλα τα στοιχεία που περιλαμβάνονται στην έκθεση για την Ελλάδα συγκρίνουν τα δεδομένα που συλλέχθηκαν από Έλληνες συμμετέχοντες με τον μέσο όρο που συλλέχθηκε από Ευρωπαίους συμμετέχοντες.

Συνοπτικά τα αποτελέσματα της έρευνας

• Η έρευνα ανέδειξε πόσο καθοριστικό ρόλο παίζει η ενημέρωση για τη νόσο στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων από την Ελλάδα.
• Συνολικά, το 93,5% των Ελλήνων συμμετεχόντων θεωρεί ιδιαίτερη σημαντική την πρόσβαση σε ιατρικές πληροφορίες και δεδομένα σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη.
• Το 33,8% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι δεν έλαβε επαρκείς πληροφορίες για διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα. Ωστόσο, το 66,3% των Ελλήνων ασθενών δήλωσε ότι έλαβε τις απαραίτητες πληροφορίες – ποσοστό υψηλότερο από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,8%).
• Περίπου 60-70% ανέφεραν ικανοποιητική πληροφόρηση και πρόσβαση στην ιατρική ομάδα, ενώ το 30% δήλωσε ελλιπή ενημέρωση ή δυσκολία στην επικοινωνία.
• 1 στους 5 Έλληνες δήλωσε ότι δυσκολεύτηκε να κατανοήσει τις πληροφορίες που έλαβε.
• Το 78,1% δήλωσε ότι κατανοεί καλά τη νόσο, αλλά το 20% των συμμετεχόντων εξακολουθεί να έχει ανεπαρκή γνώση για την ασθένεια.
• Το 38,7% των συμμετεχόντων από την Ελλάδα ανέφερε ανεπαρκή επικοινωνία με επαγγελματίες υγείας (έναντι 28,2% του μέσου όρου των Ευρωπαίων συμμετεχόντων) και το 38% δυσκολίες στην επεξεργασία ή συγκράτηση πληροφοριών.
• 27,5% δήλωσαν ότι δεν απαντήθηκαν όλες οι ερωτήσεις τους, ενώ 25,4% διαπίστωσαν έλλειψη πληροφόρησης. Ωστόσο, θα πρέπει να σημειωθεί πως η πρόσβαση στις πληροφορίες και η κατανόηση τους στην Ελλάδα εμφανίζονται καλύτερες σε σχέση με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο.
• Το 90,3% των συμμετεχόντων δεν είχε πρόσβαση σε υποστήριξη ή πληροφόρηση, ιδιαίτερα σε: Ψυχολογική υποστήριξη (55,2%), ενημέρωση για κοινωνικές παροχές και δικαιώματα (45,5%) και διαχείριση παρενεργειών από τις θεραπείες (42,2%)
• Το 92,3% πιστεύει ότι η άποψη του ασθενούς πρέπει να λαμβάνεται υπόψη, αλλά μόλις το 18,3% θεωρεί ότι αυτό συμβαίνει σε μεγάλο βαθμό (έναντι 29,0% του μέσου όρου των Ευρωπαίων συμμετεχόντων).
• Το 94,6% των ασθενών και το 90,3% των φροντιστών που συμμετείχαν στην έρευνα πιστεύουν ότι η γνώμη τους πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στις αποφάσεις για τη φροντίδα.
• Παρότι υπάρχει διάθεση για συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων, μόνο το 59,8% των συμμετεχόντων από την Ελλάδα θεωρεί ότι το σχέδιο θεραπείας ανταποκρίνεται επαρκώς στις προτιμήσεις του.
• 58,1% δήλωσαν ικανοποιημένοι από τη συμμετοχή τους στις αποφάσεις – ποσοστό παρόμοιο με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,5%).
• Το 46,8% ανέφερε ανεπαρκή επικοινωνία με την ιατρική ομάδα, με σημαντικότερα εμπόδια: τη δυσκολία επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας, και την πολυσύνθετη και δύσκολα κατανοητή πληροφόρηση
• Συνολικά υπογραμμίζεται η ανάγκη για ενίσχυση των επικοινωνιακών δεξιοτήτων των επαγγελματιών υγείας και καλλιέργεια διαλόγου με ασθενείς και φροντιστές.

Προτάσεις για δράση

Στην έκθεση διατυπώνονται οι ακόλουθες προτάσεις με στόχο να λειτουργήσει ως χρήσιμο εργαλείο για επαγγελματίες υγείας, φορείς πολιτικής, εκπροσώπους ασθενών, καθώς και – πρωτίστως – για τα άτομα και τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο του πνεύμονα:

• Οι επαγγελματίες υγείας οφείλουν να παρέχουν ολοκληρωμένες, κατανοητές και περιεκτικές πληροφορίες για τη νόσο, καθώς και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές και υποστηρικτικές επιλογές, με βάση τις ατομικές ανάγκες και προτιμήσεις. Αν και οι περισσότεροι συμμετέχοντες θεωρούν την ενημέρωση για την υγεία ιδιαίτερα σημαντική, 1 στους 5 δήλωσε πως δεν κατανοεί αρκετά τον καρκίνο του πνεύμονα, ενώ αντίστοιχο ποσοστό δυσκολεύεται να κατανοήσει πληροφορίες σχετικές με τη διάγνωση και τις θεραπευτικές επιλογές.
• Οι γιατροί οφείλουν να διαμορφώσουν και να εφαρμόσουν μια αποτελεσματική επικοινωνιακή προσέγγιση που θα προάγει και θα ενισχύει την κοινή λήψη αποφάσεων. Η συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων θεωρείται σημαντική, όμως 6 στους 10 θεωρούν ότι οι θεραπείες δεν εναρμονίζονται επαρκώς με τις προτιμήσεις τους. Κύρια εμπόδια για την ουσιαστική συμμετοχή στη διαδικασία: οι δυσκολίες στην επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας και οι πολυσύνθετες ιατρικές πληροφορίες.