Η διασπορά των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος παρουσιάζει μεγάλη διακύμανση μεταξύ των 13 Διοικητικών Περιφερειών, αλλά και μεταξύ των 54 Νομών της χώρας μας. Σημαντική διακύμανση μεταξύ Περιφερειών και Νομών παρατηρείται και στην ηλικία πρώτης διάγνωσης του Αυτισμού.

Τα στοιχεία αυτά προέρχονται από την πρώτη επιδημιολογική μελέτη στην Ελλάδα που εκτιμά τον επιπολασμό, τη διασπορά, την κατανομή φύλου και την ηλικία πρώτης διάγνωσης των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ASD) στα παιδιά, σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο.

Την έρευνα πραγματοποίησε η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του Εθνικού & Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, προκειμένου να συμβάλλει στην αποτύπωση της συχνότητας του σοβαρού αυτού νοσήματος και στη δική μας χώρα.

Όπως εξηγεί η Καθηγήτρια Αναπτυξιακής Παιδιατρικής κα Λωρέττα Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη, υπεύθυνη της Μονάδας Αναπτυξιακής Παιδιατρικής και της μελέτης, η έρευνα διενεργήθηκε με τη συμμετοχή των 62 Κέντρων Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης (ΚΕΣΥ) της χώρας. Η συλλογή των στοιχείων πραγματοποιήθηκε από την Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής και υποστηρίχθηκε από το Τμήμα Ειδικής Αγωγής του Υπουργείου Παιδείας και το Νευροαναπτυξιακό Κέντρο Ειδικής Φροντίδας Παιδιών του Πολεμικού Ναυτικού. Διενεργήθηκε κατά τους μήνες Ιούνιο και Ιούλιο 2019 και Φεβρουάριο 2020 για μερικά ΚΕΣΥ.

«Οι διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ASD) αποτελούν διά βίου νευροαναπτυξιακές διαταραχές που διαγιγνώσκονται στην πρώτη παιδική ηλικία με αυξανόμενη συχνότητα παγκοσμίως», λέει η κα Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη. «Τα άτομα με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος εμφανίζουν ελλείμματα στην κοινωνική συνδιαλλαγή, τη γλωσσική και μη γλωσσική επικοινωνία, καθώς και περιορισμένεςεπαναληπτικές συμπεριφορές, ενδιαφέροντα και κινήσεις. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλει και η λειτουργικότητα των αυτιστικών κυμαίνεται από αυτόνομα και παραγωγικά για την κοινωνία άτομα, έως άτομα με περιορισμένη αυτονομία, νοητική μειονεξία και άλλες συννοσηρότητες που απαιτούν συνεχή και πολύπλευρη υποστήριξη».

Από μελέτες διαχρονικής παρακολούθησης ενηλίκων με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, υπολογίζεται ότι 30-50% των πασχόντων ζουν ανεξάρτητη και παραγωγική ζωή. Το γεγονός αυτό σε συνδυασμό με την πολυπαραγοντική αιτιολογία του αυτισμού, καθιστά επιτακτική, την πρώιμη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση της διαταραχής, σε όσο το δυνατόν μικρότερη ηλικία, ώστε τα πάσχοντα παιδιά να αναπτύξουν δεξιότητες ζωής που θα τους επιτρέψουν την αυτόνομη ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο.

«Την τελευταία 20ετία σε όλο τον κόσμο η συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά είναι όχι μόνο αυξημένη αλλά και συνεχώς αυξανόμενη», τονίζει η Καθηγήτρια. «Σύμφωνα με πρόσφατες διαχρονικές μελέτες στις ΗΠΑ, η συχνότητα του Αυτισμού από 1/110 παιδιά που ήταν το 2009, αυξήθηκε σταδιακά και σήμερα ανέρχεται σε 1 στα 59 παιδιά! Συχνότητα 1/59 παιδιά σημαίνει ότι περίπου 2 παιδιά στα 100 εμφανίζουν Αυτισμό. Ο μέσος επιπολασμός παγκοσμίως μεταξύ 2000 και 2016 εκτιμήθηκε σε 0,7% ενώ στην πλειονότητα των πρόσφατων μελετών η συχνότητα του Αυτισμού κυμαίνεται από 0,8% έως 1,5%».

Με βάση την ταχύτατα αυξανόμενη συχνότητα ενός ιδιαίτερα σοβαρού παιδιατρικού νοσήματος και την αποτελεσματικότητα της πρώιμης παρέμβασης, η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής σε επαναλαμβανόμενες ετήσιες κατευθυντήριες οδηγίες από το 2016 συνιστά συστηματικό προληπτικό έλεγχο (screening) για την πρώιμη ανίχνευση των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος σε όλα τα παιδιά από το 2ο έτος ζωής με σταθμισμένες ειδικές δοκιμασίες.

Η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, ήδη από το 2016, δημιούργησε και στάθμισε σε ελληνικό παιδικό πληθυσμό την Αναπτυξιακή Δοκιμασία Επικοινωνίας «ΠΑΙΣ», που ανιχνεύει πρώιμα διαταραχές αυτιστικού φάσματος σε παιδιά ηλικίας από 18 μηνών έως 4 χρόνων με αντικειμενικό και ασφαλή τρόπο.

Η παρατηρούμενη αύξηση του επιπολασμού των Αυτιστικών διαταραχών αποδίδεται διεθνώς:

· Στη θέσπιση αντικειμενικών κριτηρίων (DSM/ICD-10) και τη δυνατότητα έγκαιρης και σαφούς διάγνωσης του Αυτισμού από μικρή ηλικία

· Στην ευρεία χρήση και διεύρυνση των Κριτηρίων Διάγνωσης

· Στη συστηματική παρακολούθηση των επιδημιολογικών δεδομένων

· Στην αυξημένη ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών Υγείας, των δασκάλων, των γονέων και της πολιτείας

Και ενώ όλες οι αναπτυγμένες χώρες έχουν κάνει επιδημιολογικές μελέτες, στην Ελλάδα δεν υπήρχαν έως τώρα διαθέσιμα επιδημιολογικά δεδομένα για τη συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά.

Επισημαίνεται, ότι η γνώση του ακριβούς επιπολασμού ενός ταχύτατα αυξανόμενου σε συχνότητα νοσήματος, όπως ο Αυτισμός, που έχει σοβαρές εκπαιδευτικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες, επιτρέπει τον ορθό προγραμματισμό και σχεδιασμό τόσο των ιατρικών και θεραπευτικών πόρων όσο και των εκπαιδευτικών υπηρεσιών σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο της κάθε χώρας.

Το κενό αυτό θέλησε να καλύψει η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, σχεδιάζοντας την:

ΠΡΩΤΗ ΠΑΝΕΛΛΑΔΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ για την

«Εκτίμηση Επιπολασμού Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά ηλικίας 10-11 ετών στην Ελλάδα».

ΣΥΝΟΠΤΙΚΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΥ & ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΩΝ ΜΕΛΕΤΗΣ

• Η μελέτη αποτελεί την πρώτη επιδημιολογική έρευνα στην Ελλάδα που εκτιμά τον Επιπολασμό, τη Διασπορά, την κατανομή Φύλου και την Ηλικία πρώτης διάγνωσης των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ASD) στα παιδιά, σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο και ειδικότερα στις 13 Διοικητικές Περιφέρειες και τους 54 Νομούς της χώρας μας.

• Συγκεντρώθηκαν δεδομένα σχετικά με τις διαγνώσεις ASD κατά φύλο και ημερολογιακό έτος διάγνωσης έως το 2019, για παιδιά που γεννήθηκαν το 2008 και το 2009, από τα Κέντρα Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης (ΚΕΣΥ) της χώρας.

• Η επιλογή των ΚΕΣΥ ως πλαίσιο και πηγή των δεδομένων βασίστηκε στη δυνατότητα καταγραφής των διαγνώσεων του αυτισμού από πρωτογενή στοιχεία που τηρούνται στα αρχεία τους καθώς και στις αυστηρά τομεοποιημένες υπηρεσίες τους σε όλη τη χώρα. Η τομεοποίηση αυτή επιτρέπει την πρόσβαση σε αριθμό πληθυσμού αναφοράς για τους παρονομαστές που χρησιμοποιήθηκαν στην παρούσα μελέτη.

• Η επιλογή της ηλικίας των παιδιών βασίζεται σε βιβλιογραφικά δεδομένα που υποστηρίζουν ότι ο επιπολασμός σε παιδιά ηλικίας 10-11 ετών επιτρέπει ακριβέστερες εκτιμήσεις της πραγματικής επίπτωσης της διαταραχής στην κοινότητα.

• Η έρευνα περιλαμβάνει μεγάλο πληθυσμό παιδιών ( Νo = 182.879), ηλικίας 10 και 11 ετών, με υψηλή κάλυψη πληθυσμού 88,1% και υψηλό ποσοστό απόκρισης, καθώς το 87% των Κέντρων Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης συμμετείχε στη μελέτη σε εθνικό επίπεδο.

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ

1. Ο επιπολασμός των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ASD) στην Ελλάδα σε παιδιά ηλικίας 10 και 11 ετών το 2019 βρέθηκε 1,15 %

2. Τα αγόρια επηρεάζονται συχνότερα από τα κορίτσια σε αναλογία 4,14 αγόρια / 1 κορίτσι 3. Παρατηρήθηκε μεγάλη διακύμανση της διασποράς του Αυτισμού

· Στις 13 Διοικητικές Περιφέρειες από 0,59% έως 1,50%

· Στους 54 Νομούς από 0,31% έως 2,59%

4. Η ηλικία πρώτης διάγνωσης του Αυτισμού στην χώρα ήταν μετά το 4ο και έως το 10ο έτος από τη γέννηση με σημαντική διακύμανση μεταξύ των Περιφερειών και Νομών

5. Αποτυπώθηκε η κατανομή των περιπτώσεων ASD ανά ηλικία και φύλο κατά την αρχική διάγνωση σε κάθε περιφέρεια και Νομό, γεγονός που παρέχει πολύτιμες πληροφορίες σχετικά με το πότε γίνεται η διάγνωση του αυτισμού σε κάθε μία περιοχή ξεχωριστά, ούτως ώστε η ανάπτυξη των αντίστοιχων Υπηρεσιών Υγείας και Εκπαίδευσης να προγραμματίζεται βάσει των πραγματικών της αναγκών.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

● Τα αποτελέσματά της μελέτης παρέχουν τεκμηριωμένες πληροφορίες για τον σχεδιασμό και την ανάπτυξη Υπηρεσιών Υγείας και Εκπαίδευσης σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο

● Ιδιαίτερη προσοχή πρέπει να δοθεί στην εξομάλυνση των ανισοτήτων όσον αφορά την προσβασιμότητα και την παροχή των Ιατρικών και Εκπαιδευτικών υπηρεσιών βάσει των πραγματικών της αναγκών

● Πρέπει να δοθεί έμφαση στην πρωιμότερη αναγνώριση και διάγνωση των διαταραχών αυτιστικού φάσματος στα παιδιά στη χώρα μας, καθόσον η πρώιμη παρέμβαση στις μικρές ηλικίες (κάτω των 4 χρόνων) βελτιώνει σημαντικά την εξέλιξη των παιδιών και την πρόγνωση της νόσου, καταλήγει η Καθηγήτρια Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη.