Η Μπιλί Άιλις, η παγκοσμίου φήμης τραγουδίστρια και στιχουργός, μίλησε ανοιχτά για την εμπειρία της με το σύνδρομο Τουρέτ , αποκαλύπτοντας πόσο δύσκολο μπορεί να είναι να ζεις με μια κατάσταση που συχνά δεν γίνεται κατανοητή από τους άλλους.
Η Άιλις διαγνώστηκε σε ηλικία 11 ετών με το σύνδρομο χαρακτηρίζεται από ακούσιες, ξαφνικές και επαναλαμβανόμενες κινήσεις ή ήχους, γνωστά ως τικ, τα οποία μπορεί να ενεργοποιηθούν από στρες, έντονα συναισθήματα ή κούραση.
Μιλώντας στην ηθοποιό Έιμι Πόελερ στο podcast Good Hang, η 24χρονη καλλιτέχνιδα εξήγησε: «Έχω Τουρέτ και φωνητικά τικ, αλλά ευτυχώς για μένα και για τους γύρω μου, είναι κυρίως ήχοι και μπορώ να τα κρατάω σε χαμηλή ένταση. Υπάρχουν φάσεις που οι λέξεις γίνονται τικ, αλλά υπάρχει κάτι που λέγεται 'καταστολή'. Όταν είμαι σε συνέντευξη, κάνω τα πάντα για να τα καταπνίξω και μόλις φύγω, πρέπει να τα αφήσω όλα να βγουν».
Η Άιλις περιέγραψε επίσης την εμπειρία των «επίμονων σκέψεων» που ορίζονται από τους ειδικύς ως ανεπιθύμητες και συχνά σοκαριστικές σκέψεις ή εικόνες: «Φανταστείτε αυτές τις σκέψεις, αλλά το στόμα σας πρέπει να τις λέει δυνατά. Αυτό είναι το σύνδρομο Τουρέτ».
Η τραγουδίστρια τόνισε πόσο συχνά οι άλλοι δεν κατανοούν την καθημερινότητά της: «Αν έχω μια “επίθεση τικ”, δηλαδή πολλά τικ διαδοχικά, οι άνθρωποι αναρωτιούνται αν είμαι καλά. Αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό για εμάς. Μερικοί δεν έχουν καν τη δυνατότητα να τα καταστείλουν».
Η Άιλις πρόσθεσε: «Όταν είμαι μπροστά σε κάμερα και προσπαθώ να μην αποσπάσω την προσοχή, κάνω ό,τι μπορώ για να κρατήσω κάθε τικ αόρατο – από το κεφάλι μέχρι τη μέση. Αυτή είναι η καθημερινότητα πολλών ανθρώπων με Τουρέτ».
Η Μπιλί Άιλις έγινε γνωστή σε ηλικία 14 ετών με το τραγούδι Ocean Eyes και έχει κατακτήσει δύο βρετανικά Νο.1 singles και τρία albums στην κορυφή των charts. Έχει επίσης κερδίσει 10 βραβεία Grammy, δύο Όσκαρ και τρία Brit Awards.
Το γεγονός ότι μίλησε ανοικτά για την κατάσταση που βιώνει δίνει φωνή σε όσους ζουν με το σύνδρομο Τουρέτ, βοηθώντας το κοινό να κατανοήσει καλύτερα μια συχνά παρεξηγημένη κατάσταση.
Η καθηγήτρια Maddie Groom από το Πανεπιστήμιο του Nottingham εκτιμά ότι περίπου το 1% του πληθυσμού επηρεάζεται από το σύνδρομο, ενώ γύρω στο 3% εμφανίζει πιο ήπιες μορφές διαταραχών τικ, οι οποίες μερικές φορές εξελίσσονται σε Τουρέτ. Ωστόσο, όπως εξηγεί, τα στοιχεία αυτά είναι εκτιμήσεις, καθώς δεν καταγράφονται με ακρίβεια όλα τα περιστατικά από τις κλινικές.
Υπάρχουν μέθοδοι που βοηθούν στη διαχείριση των τικ;
Τα τικ δεν είναι εκούσια ή εσκεμμένα. Κάποιοι μπορούν να τα καταπιέσουν προσωρινά, αλλά συχνά ακολουθεί μια φάση έντονων τικ, σαν «αναπήδηση». Υπάρχουν ψυχολογικές θεραπείες που μειώνουν τη συχνότητα και ένταση των τικ, αλλά χρειάζονται εξάσκηση, στήριξη και δεν είναι αποτελεσματικές για όλους. Τα φάρμακα μπορεί να έχουν ανεπιθύμητες ενέργειες και συχνά περιορισμένη αποτελεσματικότητα.
Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση γύρω από το σύνδρομο Τουρέτ είναι κρίσιμη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με αυτή την κατάσταση, τόσο σε προσωπικό όσο και σε κοινωνικό επίπεδο.
