Τα φάρμακα που τροποποιούν την πορεία της νόσου Αλτσχάιμερ προσφέρουν μια ουσιαστική αχτίδα ελπίδας σε πολλούς ανθρώπους που φοβούνται την άνοια. Η νόσος Αλτσχάιμερ αποτελεί τη συχνότερη αιτία άνοιας, καθώς ο όρος «άνοια» περιγράφει ένα σύνολο ασθενειών και συμπτωμάτων, όπως η απώλεια μνήμης, η σύγχυση και οι διαταραχές της σκέψης.
Σε αντίθεση με τα παλαιότερα φάρμακα για την άνοια, τα οποία ανακουφίζουν μόνο από τα συμπτώματα χωρίς να επηρεάζουν την εξέλιξη της νόσου, οι νέες θεραπείες στοχεύουν στην επιβράδυνση της ίδιας της παθολογικής διαδικασίας. Μέχρι στιγμής, φαίνεται ότι μπορούν να καθυστερήσουν την επιδείνωση των συμπτωμάτων κατά μερικούς μήνες και όχι κατά χρόνια. Παράλληλα, συνοδεύονται από έναν μικρό αλλά σοβαρό κίνδυνο ανεπιθύμητων ενεργειών, όπως εγκεφαλικό οίδημα και αιμορραγίες. Προς το παρόν, οι θεραπείες αυτές απευθύνονται μόνο σε ορισμένους ασθενείς που βρίσκονται στα αρχικά στάδια της νόσου, γεγονός που σημαίνει ότι πολλοί άλλοι εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν την άνοια χωρίς να υπάρχει οριστική θεραπεία στον ορίζοντα.
Περισσότερο ερευνητικό ενδιαφέρον
Το γεγονός ότι η επιστημονική κοινότητα καταφέρνει πλέον να τροποποιεί, έστω και σε κάποιο βαθμό, την πορεία της νόσου έχει αναζωπυρώσει το ενδιαφέρον για την έρευνα γύρω από την άνοια. Η προσοχή αυτή είναι απαραίτητη ώστε να συνεχιστεί η πρόοδος. Ωστόσο, ο έντονος ενθουσιασμός της κοινής γνώμης μπορεί να περιορίσει τη συζήτηση, στρέφοντας το ενδιαφέρον αποκλειστικά στη βιολογία της νόσου και απομακρύνοντάς το από την καθημερινή ζωή των ανθρώπων που ζουν με άνοια.
Εδώ και πολλά χρόνια, οι κοινωνικοί επιστήμονες υποστηρίζουν μια ευρύτερη προσέγγιση της άνοιας. Αν και η νόσος ξεκινά από αλλαγές στον εγκέφαλο, οι συνέπειές της αφορούν ολόκληρο τον άνθρωπο. Επηρεάζει τη μνήμη, την επικοινωνία, τις σχέσεις με τους άλλους και τον τρόπο με τον οποίο το άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο γύρω του.
Αυτό σημαίνει ότι η φροντίδα των ανθρώπων με άνοια δεν μπορεί να περιορίζεται μόνο στην επιβράδυνση της βιολογικής εξέλιξης της νόσου. Οφείλει να απαντά και σε ένα εξίσου σημαντικό ερώτημα: τι βοηθά έναν άνθρωπο να αισθάνεται ότι εξακολουθεί να αναγνωρίζεται, να συνδέεται με τους άλλους και να διατηρεί την ταυτότητά του. Ακόμη και όταν η ιατρική δεν μπορεί να προσφέρει ίαση, η φροντίδα μπορεί να μειώσει την ψυχική δυσφορία, να ενισχύσει την αίσθηση της προσωπικής ταυτότητας και να δημιουργήσει στιγμές ουσιαστικής επικοινωνίας.
Οι παρεμβάσεις μέσω των τεχνών
Η μουσική, η ποίηση, η αφήγηση ιστοριών, το θέατρο, οι εικαστικές τέχνες, ο χορός και οι δράσεις σε μουσεία μπορούν να προσφέρουν στους ανθρώπους με άνοια εναλλακτικούς τρόπους έκφρασης και σύνδεσης με τους άλλους, ιδιαίτερα όταν η καθημερινή λεκτική επικοινωνία γίνεται δύσκολη.
Η αξία αυτών των παρεμβάσεων δεν είναι πάντα εύκολο να αποτυπωθεί με επιστημονικούς δείκτες. Ένας άνθρωπος που τραγουδά μια γνώριμη μελωδία, αναγνωρίζει μια εικόνα, γελά με ένα κοινό αστείο ή συμμετέχει για λίγο πιο ενεργά σε μια κοινωνική δραστηριότητα δεν αποτελεί εύρημα που μπορεί να αξιολογηθεί με τα ίδια κριτήρια που χρησιμοποιούνται για την αποτελεσματικότητα ενός φαρμάκου.
Καθώς αυτές οι παρεμβάσεις εφαρμόζονται ολοένα και περισσότερο, ακόμη και πέρα από τα πρώιμα στάδια της νόσου, αναδεικνύουν την ανθρώπινη υπόσταση των ανθρώπων που ζουν με άνοια. Παράλληλα, συμβάλλουν στην ανατροπή επιβλαβών στερεοτύπων που συχνά αναπαράγονται στα μέσα ενημέρωσης και στα κοινωνικά δίκτυα, όπου η άνοια περιγράφεται ως «θάνατος εν ζωή» και οι άνθρωποι με άνοια παρουσιάζονται ως «ζόμπι» ή «άδεια κελύφη». Τέτοιες εκφράσεις ενισχύουν την αντίληψη ότι ο άνθρωπος έχει ήδη «χαθεί», ενώ στην πραγματικότητα παραμένει ζωντανός, ανταποκρίνεται στα ερεθίσματα και διατηρεί την ικανότητα να συνδέεται με τους άλλους.
Ωστόσο, υπάρχει και ένας ακόμη κίνδυνος. Αν η δημόσια προσοχή επικεντρώνεται μόνο στους ανθρώπους που εξακολουθούν να μπορούν να μιλούν, να τραγουδούν, να ζωγραφίζουν ή να εκφράζονται με αναγνωρίσιμους τρόπους, τότε όσοι βρίσκονται στα προχωρημένα στάδια της άνοιας ενδέχεται να θεωρηθούν απρόσιτοι ή ακόμη και «αόρατοι». Ήδη συχνά αποκλείονται από την έρευνα, ενώ πολλές φορές θεωρείται ότι δεν μπορούν να ωφεληθούν ούτε από δημιουργικές ούτε από διαπροσωπικές παρεμβάσεις.
Έτσι δημιουργείται ένας επικίνδυνος διαχωρισμός ανάμεσα σε εκείνους που εξακολουθούν να επικοινωνούν με συμβατικούς τρόπους και σε εκείνους των οποίων η επικοινωνία έχει γίνει πολύ πιο δύσκολη.
Δυνατότητες και όρια επικοινωνίας
Σε πρόσφατη επιστημονική δημοσίευση, οι συγγραφείς διερεύνησαν τις δυνατότητες αλλά και τα όρια της επικοινωνίας με ανθρώπους που βρίσκονται στα τελευταία στάδια της άνοιας. Η μελέτη επικεντρώνεται σε δύο έννοιες: τη «στερημένη αφήγηση» (narrative dispossession) και την «κριτική μυθοπλασία» (critical fabulation).
Η «στερημένη αφήγηση» αναφέρεται στην απώλεια του ελέγχου της προσωπικής ιστορίας. Καθώς η άνοια εξελίσσεται, οι άνθρωποι δυσκολεύονται όλο και περισσότερο να εξηγήσουν ποιοι είναι, να αφηγηθούν αναμνήσεις, να διορθώσουν παρερμηνείες ή να εκφράσουν τι έχει πραγματικά σημασία για τους ίδιους. Η ζωή τους δεν παύει να έχει νόημα, όμως η δυνατότητα να αφηγηθούν αυτή τη ζωή με συμβατικό τρόπο περιορίζεται σημαντικά.
Αυτό δημιουργεί ένα σοβαρό ηθικό δίλημμα. Πώς πρέπει να ανταποκρίνονται οι φροντιστές, οι ερευνητές, οι καλλιτέχνες ή οι συγγενείς όταν ένας άνθρωπος δεν μπορεί πλέον να αφηγηθεί ο ίδιος την ιστορία του; Τι σημαίνουν τα μικρά αποσπάσματα που απομένουν -μια χειρονομία, ένα βλέμμα, ένα άγγιγμα, ένας ήχος, μια έκφραση του προσώπου ή ακόμη και η απουσία αντίδρασης;
Η έννοια της «κριτικής μυθοπλασίας» προτείνει μία πιθανή προσέγγιση. Πρόκειται για μια προσεκτική και συγκρατημένη διαδικασία δημιουργικής ερμηνείας, η οποία χρησιμοποιείται όταν τα διαθέσιμα στοιχεία είναι ελλιπή ή αδύνατο να ανακτηθούν πλήρως. Στη φροντίδα και την έρευνα για την άνοια μπορεί να βοηθήσει στην ηθική προσέγγιση της εσωτερικής εμπειρίας ανθρώπων που δεν μπορούν πλέον να επικοινωνήσουν αποτελεσματικά.
Στην καλύτερη εκδοχή της, η προσέγγιση αυτή χαρακτηρίζεται από σεμνότητα και αυτοσυγκράτηση. Επιτρέπει να αναρωτηθούμε τι μπορεί να αισθάνεται, να θυμάται ή να προσπαθεί να επικοινωνήσει ένας άνθρωπος, χωρίς όμως να παραβλέπουμε τα όρια κάθε ερμηνείας.
Αυτή η ερμηνεία πρέπει πάντοτε να γίνεται με ταπεινότητα. Ένας φροντιστής μπορεί να γνωρίζει καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον το ιστορικό, τις συνήθειες, τις προτιμήσεις και τους φόβους ενός ανθρώπου. Ωστόσο, ακόμη και αυτή η οικειότητα δεν εγγυάται την ακρίβεια των συμπερασμάτων. Ακόμη και οι πιο κοντινοί άνθρωποι οφείλουν να αποφεύγουν την προβολή των δικών τους αντιλήψεων ή, ακόμη χειρότερα, να οικειοποιούνται την ιστορία ζωής κάποιου άλλου.
Ο κίνδυνος της σιωπής
Από την άλλη πλευρά, αν απορρίψουμε κάθε προσπάθεια δημιουργικής και ανθρώπινης προσέγγισης, κινδυνεύουμε να αφήσουμε τους ανθρώπους που βρίσκονται στα τελευταία στάδια της άνοιας μέσα στη σιωπή. Και αυτή η σιωπή μπορεί να μετατραπεί σε μια μορφή διαγραφής της ύπαρξής τους.
Γι' αυτό, η «κριτική μυθοπλασία» στη φροντίδα και την έρευνα για την άνοια πρέπει να βασίζεται πάντοτε στον σεβασμό, την αυτοσυγκράτηση και τη σχέση με τον άνθρωπο. Απαιτεί να εξετάζουμε συνεχώς τις δικές μας παραδοχές, τα κίνητρα και τη θέση ισχύος που κατέχουμε, αναρωτώμενοι όχι μόνο τι μπορεί να βιώνει ο άνθρωπος απέναντί μας, αλλά και με ποιο δικαίωμα αφηγούμαστε εμείς τη δική του εμπειρία.
Τα νέα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν ορισμένους ανθρώπους να παραμείνουν περισσότερο στα πρώιμα στάδια της νόσου Αλτσχάιμερ. Ωστόσο, η ουσιαστική φροντίδα της άνοιας απαιτεί να μην ξεχνάμε εκείνους για τους οποίους αυτές οι θεραπείες θα προσφέρουν ελάχιστο ή κανένα όφελος, καθώς και όσους βρίσκονται ήδη σε τόσο προχωρημένο στάδιο ώστε δεν μπορούν πλέον να αφηγηθούν την ιστορία τους με τους τρόπους που έχουμε συνηθίσει.
Η ζωή τους εξακολουθεί να έχει αξία και να αξίζει την προσοχή μας. Η σιωπή τους δεν πρέπει ποτέ να εκλαμβάνεται ως απουσία.
Πηγή: THE CONVERSATION.COM
