Προτάσεις αλλά και προβληματισμούς περιγράφει η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), με επιστολή της στον Υπουργό Υγείας, Β. Κικίλια. Μεταξύ άλλων σημειώνει πως «η δημιουργία Μητρώου Εθελοντικών Οργανώσεων Δράσεων Δημόσιας Υγείας στο Υπουργείο Υγείας, που αναφέρεται στην παρ. 4 του άρθρου, μπορεί να θεωρηθεί ως θετική εξέλιξη, αλλά οι ελάχιστες προϋποθέσεις που τίθενται, καθιστούν αδύνατη την ένταξη των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων/Σωματείων στο Μητρώο».

Σε ό,τι αφορά το άρθρο 11, η ΕΣΑμεΑ εκφράζει την ενόχληση της για την απουσία της από την Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας, που θα συσταθεί. «Θεωρούμε αδιανόητο αυτό το γεγονός, καθώς τα τελευταία χρόνια, βρεθήκαμε αντιμέτωποι με στρεβλωμένες διαδικασίες εκπροσώπησης των πολιτών με αναπηρία και χρόνια πάθηση μέσω διορισμένων, κληρωτών και δοτών, δήθεν εκπροσώπων», αναφέρει. « Είναι απορίας άξιο να είναι η ΕΣΑμεΑ συνομιλητής με τον Πρωθυπουργό, τα πολιτικά κόμματα, τα Υπουργεία και τους θεσμούς της χώρας και να παρατηρείται από το Φεβρουάριο του 2015 αυτή η απαράδεκτη στρέβλωση της εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους μόνο στο Υπουργείο Υγείας», υπογραμμίζεται.

Η Επιστολή

Α. Στο παρόν σχέδιο νόμου αναφέρονται κάποιες «προτεραιότητες» για μερικές μόνο κατηγορίες παθήσεων και λείπουν σημαντικές ομάδες χρονίων παθήσεων. Για να είναι ολοκληρωμένο ένα σχέδιο δράσης για τη Δημόσια Υγεία, θα πρέπει η Πολιτεία να εντάσσει όλες τις κατηγορίες χρονίων παθήσεων και αναπηριών.

Β. Δεν υπάρχει καμία αναφορά σε δράσεις-μέτρα για την Πρόληψη (τις οποίες όλοι οι Διεθνείς Οργανισμοί τις προωθούν με θέρμη)

Γ. Δεν υπάρχει μέριμνα για την προ, περι-γεννητική περίοδο

Δ. Οι δομές της ΠΦΥ δεν είναι ανεπτυγμένες σε όλη την επικράτεια και είναι υποστελεχωμένες για να αναλάβουν και τις δράσεις – μέτρα για την δημόσια υγεία

Ε. Οι θέσεις που αναφέρονται στις ΥΠΕ για γιατρούς Δημόσιας Υγείας και γιατρούς εργασίας πιστεύουμε ότι είναι πολύ δύσκολο να καλυφθούν, μιας και είναι δυσεύρετοι.

ΣΤ. Δεν γίνεται καμία αναφορά για την αντιμετώπιση των προβλημάτων στελέχωσης στα Νοσοκομεία τα οποία υπολειτουργούν.

Ζ. Θεωρούμε πως αναφέρεται η δημιουργία ενός ακόμη Οργανισμού, ο οποίος είναι καταδικασμένος να μείνει στα χαρτιά και μόνο, μιας και δεν έχει το κατάλληλο προσωπικό για να διεκπεραιώσει με ολιστική προσέγγιση το πολύ σημαντικό έργο της Δημόσιας υγείας.

Προτάσεις και προβληματισμοί κατ’ άρθρο

Άρθρο 3

α. Σε αυτό το άρθρο προβλέπεται σύνταξη Πενταετούς Εθνικού Σχεδίου Δράσης, Ειδικών Σχεδίων Δράσης, Ετήσιας Έκθεσης για την Υγεία του Πληθυσμού κ.τ.λ.
Αυτό που διαπιστώνουμε είναι ότι αναλώνεται σημαντικό κεφάλαιο ανθρώπινου δυναμικού σε εκπόνηση εκθέσεων, οι οποίες δεν συνδέονται δομικά μεταξύ τους ώστε οι επιμέρους διαπιστώσεις να μπορέσουν να επιφέρουν τροποποιήσεις.

β. Η δημιουργία Μητρώου Εθελοντικών Οργανώσεων Δράσεων Δημόσιας Υγείας στο Υπουργείο Υγείας, που αναφέρεται στην παρ. 4 του άρθρου, μπορεί να θεωρηθεί ως θετική εξέλιξη, αλλά οι ελάχιστες προϋποθέσεις που τίθενται, καθιστούν αδύνατη την ένταξη των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων/Σωματείων στο Μητρώο. Και αυτό γιατί η οικονομική επιβάρυνση που προϋποθέτουν είναι μεγάλη και σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να καλυφθεί από τα Πρωτοβάθμια Σωματεία, τα οποία, μέσα στις συγκυρίες της βαθιάς οικονομικής κρίσης, που βιώνει η χώρα μας την τελευταία δεκαετία, βρίσκονται σε δυσχερή θέση. Η ύπαρξη των Συλλόγων/Σωματείων, σε τοπικό επίπεδο, είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς με το έργο τους συμπληρώνουν ή καλύπτουν τα κενά του Συστήματος Υγείας.

Παρόλα αυτά, όμως, φαίνεται ότι τώρα γίνεται προσπάθεια για την περιθωριοποίησή τους. Προϋποθέσεις όπως η απασχόληση υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων, η τήρηση αναλυτικών οικονομικών καταστάσεων από ορκωτούς λογιστές, η ασφάλιση για αστική ευθύνη έναντι τρίτου των μελών της επιστημονικής ομάδας κ.λ.π. απαιτούν ένα σοβαρό οικονομικό υπόβαθρο, στο οποίο τα Πρωτοβάθμια Σωματεία/Σύλλογοι αδυνατούν να ανταποκριθούν. Υπάρχει σκέψη από το υπουργείο για οικονομική ενίσχυση των Σωματείων προκειμένου να καλυφθούν αυτές οι προϋποθέσεις που τίθενται; Πρότασή μας είναι όλα τα παραπάνω να ενταχθούν στις Υγειονομικές Περιφέρειες (ΥΠΕ) της χώρας. Πιο συγκεκριμένα, σε ό,τι αφορά το θέμα του υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων, μπορεί να δημιουργηθεί ένα κέντρο αναφοράς για GDPR σε κάθε ΥΠΕ, ώστε να συμβάλει στη στήριξη των τοπικών συλλόγων και να τους διαθέτει τις απαραίτητες φόρμες εγγραφής/διαγραφής μέλους, ενώ ανά πάσα στιγμή, παρουσία του ΔΣ του φορέα, θα μπορεί να γίνεται έλεγχος, εφόσον αυτό κρίνεται απαραίτητο.

Σε ό,τι αφορά την τήρηση αναλυτικών οικονομικών καταστάσεων από ορκωτούς λογιστές, σας ενημερώνουμε ότι οι φορείς, ανάλογα με τη μορφή τους και τον βαθμό στον οποίο εντάσσονται (πρωτοβάθμιο ή δευτεροβάθμιο) και ανάλογα με την περιοχή στην οποία έχουν την έδρα τους, καταθέτουν κάθε χρόνο απολογισμό προηγούμενου έτους και προϋπολογισμό επόμενου έτους προς έγκριση, ώστε να μπορέσουν να σφραγίσουν τα μπλοκ αποδείξεων συνδρομών μελών αλλά και τα βιβλία που τηρούν (βιβλίο ταμείου, καταγραφής μελών, πρακτικών Δ.Σ. κλπ). Η διαδικασία αυτή είναι υποχρεωτική για όλους και για τον λόγο αυτό μπορεί να υπάρχει υπεύθυνος ορκωτός λογιστής στην κάθε Περιφέρεια, ο οποίος θα μπορεί να ελέγχει και να εγκρίνει τα δικαιολογητικά των Συλλόγων, συνεπώς μια αναδιαμόρφωση της ήδη υπάρχουσας δομής θα ήταν ιδιαίτερα εξυπηρετική. Σε ό,τι αφορά την ασφάλιση για αστική ευθύνη των μελών της επιστημονικής ομάδας έναντι τρίτων και αυτό μπορεί να στηριχτεί από την εκάστοτε ΥΠΕ. Δεν πρέπει να ξεχνάμε, εξάλλου, ότι τα μέλη της Επιστημονικής Ομάδας των φορέων συμμετέχουν εθελοντικά και δεν εισπράττουν αμοιβή για τις υπηρεσίες που παρέχουν προκειμένου να πραγματοποιηθούν οι δράσεις του κάθε φορέα.

Άρθρο 5
Σε αυτό το άρθρο αναφέρονται κάποιοι δημόσιοι ασφαλιστικοί φορείς. Το ερώτημα που δημιουργείται είναι ποιοι είναι αυτοί οι δημόσιοι φορείς και γιατί δεν αναφέρεται ο ΕΟΠΥΥ; Επίσης δεν αναφέρεται από πού θα χρηματοδοτηθεί το πρόγραμμα.

Άρθρο 6
Σε αυτό το άρθρο δεν αναφέρεται ο ΕΟΠΥΥ ως εθνικός πληρωτής.

Άρθρο 9
Σε αυτό το άρθρο δημιουργείται το ερώτημα αν η δράση των εθελοντικών οργανώσεων δράσεων δημόσιας υγείας θα γίνεται χωρίς αντάλλαγμα. Σε αντίθετη περίπτωση θα πρέπει να εφαρμόζεται ο κανονισμός προμηθειών. Ποια είναι η ωφέλεια των νέων Διευθύνσεων Δημόσιας Υγείας για τους ασθενείς;

Άρθρο 11
Σε αυτό το άρθρο ορίζεται ότι θα συσταθεί Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας. Με έκπληξη διαπιστώσαμε ότι στην Επιτροπή αυτή προβλέπεται να υπάρχει εκπρόσωπος από την Ένωση Ασθενών, ενός φορέα που μόλις τώρα δημιουργήθηκε και όχι από τον αναγνωρισμένο από την ελληνική Πολιτεία τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα εκπροσώπησης των ανθρώπων με αναπηρίες, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους που είναι η Ε.Σ.Α.μεΑ.

Θεωρούμε αδιανόητο αυτό το γεγονός, καθώς τα τελευταία χρόνια, βρεθήκαμε αντιμέτωποι με στρεβλωμένες διαδικασίες εκπροσώπησης των πολιτών με αναπηρία και χρόνια πάθηση μέσω διορισμένων, κληρωτών και δοτών, δήθεν εκπροσώπων. Πρακτική που εφάρμοσε κατά τον πλέον αντιδημοκρατικό, αντιθεσμικό και αντι-αντιπροσωπευτικό τρόπο η απελθούσα πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας.
Ένα από τα κύρια αιτήματα της Ε.Σ.Α.μεΑ. είναι η εκπροσώπηση των πολιτών με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις στα κέντρα λήψης αποφάσεων, καθώς είναι αυτοί και οι οικογένειές τους που ζουν καθημερινά με την αναπηρία/χρόνια πάθηση και μπορούν να συμβάλλουν καθοριστικά στη σχεδίαση πολιτικών και νομοθετικών μέτρων, καθώς αφορούν στη δική τους υγεία και ζωή.
Είναι απορίας άξιο να είναι η Ε.Σ.Α.μεΑ. συνομιλητής με τον Πρωθυπουργό, τα πολιτικά κόμματα, τα Υπουργεία και τους θεσμούς της χώρας και να παρατηρείται από το Φεβρουάριο του 2015 αυτή η απαράδεκτη στρέβλωση της εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους μόνο στο Υπουργείο Υγείας. Για τον λόγο αυτό, κρίνεται σημαντική η συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ. στην προαναφερόμενη Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας, καθώς και σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την Υγεία.

Άρθρο 13
Στο άρθρο αυτό προβλέπεται ότι στην Ολομέλεια και την Εκτελεστική Επιτροπή της ΕΕΔΥ μπορεί να καλούνται και να παρίστανται και άλλα πρόσωπα, που επιλέγονται από τον Πρόεδρο ή προτείνονται από μέλη της Ολομέλειας ή της Εκτελεστικής Επιτροπής, μετά από απόφαση της οικείας Εκτελεστικής Επιτροπής, της Ολομέλειας ή του Προέδρου της και έχουν ειδικές γνώσεις ή εμπειρία στα θέματα της Δημόσιας Υγείας. Η εν λόγω επιλογή δεν γίνεται με διαφάνεια και με κριτήρια εκ των προτέρων γνωστά αλλά και χωρίς να προβλέπεται η σύσταση δημόσιου μητρώου εμπειρογνωμόνων. Ως εκ τούτου δεν είναι δυνατός ο έλεγχος ύπαρξης ασυμβίβαστου ή κωλύματος σύμφωνα με τις διατάξεις του Κώδικα Διοικητικής Διαδικασίας αλλά και τις Γενικές Αρχές του Κοινοτικού Δικαίου. Επιπροσθέτως δεν προβλέπεται η υποχρεωτική διαβούλευση με συλλογικούς φορείς ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις.

Άρθρο 17
Σε αυτό το άρθρο θίγεται το ζήτημα της ασφάλειας των δεδομένων χωρίς να έχει προηγηθεί η γνώμη της ΕΝΙSA, της κοινοτικής αρχής για την ασφάλεια των δικτύων που εδρεύει στην Ελλάδα. Επίσης για τη νομοθέτηση διάταξης που αφορά προσωπικά δεδομένα απαιτείται προηγούμενη γνώμη της Αρχής Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων.