Η μυϊκή δυστροφία Duchenne δεν αποτελεί απλώς μια κινητική αναπηρία. Πρόκειται για μια προοδευτική γενετική νόσο που μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά συστήματα του οργανισμού, δημιουργώντας σύνθετες και αυξανόμενες ανάγκες φροντίδας, ιδιαίτερα στα προχωρημένα στάδια της νόσου.
Εκτός από την κινητικότητα, η Duchenne μπορεί να επηρεάσει την αναπνευστική και καρδιακή λειτουργία, την κατάποση, τη σίτιση, το πεπτικό σύστημα, τη σπονδυλική στήλη και την υγεία των οστών. Οι εκδηλώσεις της διαφοροποιούνται από ασθενή σε ασθενή, ενώ η αντιμετώπισή της απαιτεί συντονισμένη και εξειδικευμένη φροντίδα.
Για τους ανθρώπους που χρειάζονται τραχειοστομία, μηχανικό αερισμό όλο το εικοσιτετράωρο, αναρροφήσεις και πλήρη υποστήριξη στις καθημερινές δραστηριότητες, η φροντίδα δεν περιορίζεται στην παροχή μιας ιατρικής συσκευής. Προϋποθέτει κατάλληλο εξοπλισμό, τεχνική υποστήριξη, συντήρηση, αναλώσιμα, εφεδρικές λύσεις και σχέδιο επείγουσας αντιμετώπισης.
Πολλαπλές οι απαιτήσεις
Όπως αναδεικνύεται μέσα από την προσωπική μαρτυρία του κ. Θανάση Τουρναβίτη, ενήλικου με προχωρημένη μυϊκή δυστροφία Duchenne, τραχειοστομία, ανάγκη για 24ωρη μηχανική αναπνευστική υποστήριξη και πιστοποιημένο ποσοστό αναπηρίας 95%, η καθημερινότητα συνοδεύεται από πολλαπλές απαιτήσεις που δεν αποτυπώνονται επαρκώς σε έναν αριθμό.
Οι ιατρικές γνωματεύσεις, οι επαναλαμβανόμενες μετακινήσεις, οι εγκρίσεις, οι διαφορές μεταξύ των τιμών αποζημίωσης και των πραγματικών τιμών αγοράς, η συντήρηση του εξοπλισμού και η προμήθεια αναλώσιμων δημιουργούν σημαντικό διοικητικό, πρακτικό και οικονομικό βάρος για τις οικογένειες.
Σύμφωνα με την προσωπική του μαρτυρία, η οικογενειακή δαπάνη για τη φροντίδα ανέρχεται σε περίπου 2.500 ευρώ τον μήνα, χωρίς να υπολογίζονται έκτακτες βλάβες και προσωπικά έξοδα. Το ποσό αυτό αφορά τη συγκεκριμένη περίπτωση και δεν αποτελεί πανελλαδικό μέσο όρο.
Το ζήτημα, επομένως, δεν είναι μόνο ποιες παροχές προβλέπονται θεσμικά, αλλά κατά πόσο αυτές εξασφαλίζονται έγκαιρα και στην πράξη, χωρίς να μεταφέρεται δυσανάλογο μέρος του κόστους και της ευθύνης στις οικογένειες.
Οι διεθνείς συγκρίσεις αναδεικνύουν τα κενά στη μακροχρόνια φροντίδα
Τα διαθέσιμα στοιχεία για τη μακροχρόνια φροντίδα στην Ελλάδα καταδεικνύουν σημαντικές αποκλίσεις από τους ευρωπαϊκούς και διεθνείς δείκτες αναφοράς. Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρατίθενται στον ενημερωτικό φάκελο:
- Δημόσια δαπάνη για μακροχρόνια φροντίδα: Η προβολή για το 2024 ανέρχεται στο 0,1% του ΑΕΠ στην Ελλάδα, έναντι 1,7% στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
- Ανθρώπινο δυναμικό μακροχρόνιας φροντίδας: Το 2023 αντιστοιχούσαν στην Ελλάδα 0,2 εργαζόμενοι μακροχρόνιας φροντίδας ανά 100 άτομα ηλικίας 65 ετών και άνω, έναντι 5 στον ΟΟΣΑ.
- Ακάλυπτες ανάγκες ιατρικής περίθαλψης: Το 2024, το ποσοστό μεταξύ όσων χρειάστηκαν περίθαλψη ανήλθε στο 21,9% στην Ελλάδα, έναντι 3,6% στην ΕΕ.
Οι συγκεκριμένοι δείκτες αφορούν διαφορετικούς πληθυσμούς και δεν αποτυπώνουν αποκλειστικά την κατάσταση των ασθενών με Duchenne ή όσων χρειάζονται επεμβατικό μηχανικό αερισμό στο σπίτι. Ωστόσο, προσφέρουν ένα ευρύτερο πλαίσιο για την αξιολόγηση των δυνατοτήτων της χώρας να ανταποκριθεί στις ανάγκες μακροχρόνιας φροντίδας.
Η αναπνευστική υποστήριξη απαιτεί ολοκληρωμένο σχέδιο ασφάλειας
Οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες για ενήλικες με Duchenne υπογραμμίζουν την ανάγκη εξειδικευμένης αναπνευστικής παρακολούθησης, αποτελεσματικής απομάκρυνσης των εκκρίσεων, τακτικής συντήρησης του εξοπλισμού και ύπαρξης σχεδίου για την αντιμετώπιση επειγόντων περιστατικών.
Ειδική βρετανική οδηγία προτείνει την ύπαρξη δύο αναπνευστήρων με μπαταρίες για ασθενείς που χρειάζονται μηχανικό αερισμό για περισσότερες από 16 ώρες ημερησίως, καθώς και υπηρεσία αντικατάστασης εξοπλισμού σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης και τηλεφωνική υποστήριξη όλο το εικοσιτετράωρο.
Οι συστάσεις αυτές αφορούν συγκεκριμένο σύστημα υγείας και δεν τεκμηριώνουν αυτομάτως αντίστοιχη ασφαλιστική κάλυψη στην Ελλάδα. Αναδεικνύουν, ωστόσο, τη σημασία της οργανωμένης υποστήριξης, ιδιαίτερα για ανθρώπους των οποίων η ασφάλεια εξαρτάται από τη συνεχή και απρόσκοπτη λειτουργία του εξοπλισμού.
Τα ερωτήματα για την Ελλάδα
Η εμπειρία των ασθενών και τα διαθέσιμα συγκριτικά στοιχεία θέτουν συγκεκριμένα ερωτήματα για την επάρκεια και την αποτελεσματικότητα της κατ’ οίκον φροντίδας στη χώρα.
Πόσοι ασθενείς με Duchenne χρειάζονται επεμβατικό μηχανικό αερισμό στο σπίτι; Τι προβλέπεται για τους εφεδρικούς αναπνευστήρες, την τεχνική υποστήριξη, τα ανταλλακτικά, τις αναρροφήσεις και τα αναλώσιμα; Ποια είναι η πραγματική οικονομική επιβάρυνση των οικογενειών, όταν συνυπολογίζονται οι μετακινήσεις, οι ιατρικές επισκέψεις, οι εγκρίσεις και οι διαφορές μεταξύ αποζημιούμενων και πραγματικών τιμών; Και πόσες ώρες εξειδικευμένης επαγγελματικής βοήθειας παρέχονται τελικά στο σπίτι;
Η συστηματική καταγραφή των αναγκών, η αποτύπωση της πραγματικής πρόσβασης στις παροχές και η αξιολόγηση του οικονομικού βάρους για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους αποτελούν κρίσιμα πεδία διερεύνησης.
«Η πραγματική ερώτηση δεν είναι αν μια συσκευή ή υπηρεσία αναγράφεται σε έναν κανονισμό, αλλά αν ο ασθενής τη λαμβάνει έγκαιρα, με ασφάλεια και χωρίς να εξαντλείται οικονομικά η οικογένειά του».
Το ζητούμενο είναι ένα σύστημα φροντίδας που να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων με προχωρημένη Duchenne, εξασφαλίζοντας συνέχεια στην υποστήριξη, ασφάλεια στο σπίτι και ουσιαστική ανακούφιση των οικογενειών που επωμίζονται καθημερινά το βάρος της φροντίδας.
