Το Ψήφισμα της ΠΣΥ προσφέρει μια μοναδική ευκαιρία για τη χάραξη ουσιαστικών και συντονισμένων πολιτικών που ανταποκρίνονται στις ανάγκες 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Tο ψήφισμα είναι το έναυσμα για την ανάπτυξη ενός δεκαετούς Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για τα σπάνια νοσήματα. Ένα Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης μπορεί να αποτελέσει την κινητήριο δύναμη και τον οδηγό για κάθε χώρα, ώστε να αναπτύξει, να εφαρμόσει και να αξιολογεί διαρκώς τις εθνικές της στρατηγικές. Ήδη, 26 χώρες -συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας- έχουν συνυπογράψει το Ψήφισμα, ενώ αρκετές έχουν ξεκινήσει κοινοβουλευτικές συζητήσεις σχετικά με την αναγκαιότητα Εθνικών Σχεδίων Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις.

Τα προβλήματα των ασθενών στην Ελλάδα

Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί, οι ασθενείς στην Ελλάδα εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικές καθυστερήσεις στη διάγνωση, περιορισμένη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, καθώς και σημαντικές κοινωνικές και οικονομικές προκλήσεις. Στο πλαίσιο αυτό, ο ΣΦΕΕ υποστηρίζει ενεργά τον συντονισμό δράσεων σε εθνικό και σε διεθνές επίπεδο, με βασικό στόχο τη διασφάλιση ισότιμης, αλλά και απρόσκοπτης πρόσβασης των ασθενών στη διάγνωση, την θεραπεία και την καινοτομία, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και στη δημιουργία ενός συστήματος υγείας χωρίς αποκλεισμούς.

Για αναλυτική παρουσίαση των θέσεων της Ομάδας Εργασίας του Συνδέσμου, παραπέμπουμε στο κείμενο πολιτικής με τίτλο: «Η Αναγκαιότητα μιας Ολοκληρωμένης Στρατηγικής Διαχείρισης και Αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων μέσω της Δημιουργίας και Εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης».