ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Η Chiesi συμμετείχε σε δράση ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Pharma News
Η Chiesi συμμετείχε σε δράση ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο
Προβολή της ταινίας μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi σε ευρωβουλευτές και εκπροσώπους συλλόγων ασθενών.
Τρίτη, 28/02/2023 - 16:20
News4Health Team News4Health Team

Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε ειδική εκδήλωση, προβλήθηκε η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi.

Την προβολή διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος (ΕΛΚ) και Ψυχίατρος, κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, με την υποστήριξη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος παρουσία ευρωβουλευτών και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις (28 Φεβρουαρίου – 2 Μαρτίου).

Η ταινία, που πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του, αποτελεί μία αποτύπωση της σκληρής πραγματικότητας και των προκλήσεων που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.

Μετά την προβολή ακολούθησε εποικοδομητική συζήτηση που επικεντρώθηκε στην ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Με αφορμή την ταινία και ενόψει της επικείμενης αναθεώρησης της Ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας ο Έλληνας Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος και Ψυχίατρος, κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, δήλωσε «Η προβολή της ταινίας “Rare Land” σίγουρα δεν σε αφήνει ασυγκίνητο και μέσα από την κινηματογραφική διάσταση καταφέρνει να μεταφέρει τα πολλαπλά συναισθήματα που βιώνουν τα πρόσωπα ξεχωριστά, από το άτομο με την σπάνια ασθένεια, τη συναισθηματική φόρτιση της οικογένειας για το άγνωστο, τη στάση του γιατρού αλλά και του ίδιου του συστήματος υγείας ευρύτερα.

Γι’ αυτό το λόγο, χρειαζόμαστε την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας, η οποία λαμβάνει χώρα ως ευκαιρία κάθε 20 χρόνια και με την εφαρμογή της θα βοηθήσει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να έχουν μια καλύτερη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες.

Η νέα πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και συγκεκριμένα για τα ορφανά φάρμακα, πρέπει να εξασφαλίζει την ίση πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες και τη στήριξη της καινοτομίας στον κλάδο αλλά και την ενίσχυση της παραγωγικής διαδικασίας εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Η Ευρώπη μπορεί να παίξει πρωταγωνιστικό ρόλο στην παρασκευή νέων φαρμάκων και να εξασφαλίσει, μέσω και των κλινικών μελετών εντός της, μια άμεση πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα».

Ο Πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, κ. Δημήτρης Αθανασίου, δήλωσε «Μέσα από την ταινία, αναδεικνύεται η “Διαγνωστική Οδύσσεια” των ασθενών και των οικογενειών που αντιμετωπίζουν μια σπάνια νόσο.

Πάνω από 500.000 οικογένειες στην Ελλάδα επηρεάζονται από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες. Ο μικρός ήρωας της ταινίας ανήκει στο 5% των ασθενειών για τις οποίες υπάρχει θεραπεία, σε αντίθεση με τις υπόλοιπες 95% σπάνιες ασθένειες οι οποίες δεν έχουν.

Ο δρόμος που ανοίγεται μπροστά τους μετά τη διάγνωση είναι ένα αχαρτογράφητο, μοναχικό, και συχνά επικίνδυνο μονοπάτι, μια περιπέτεια που δοκιμάζει όχι μόνο τις δομές της οικογένειας και της κοινωνίας, τις αντοχές του ιατρικού προσωπικού και τις γνώσεις του, αλλά και την ευαισθησία του κράτους, τη γραφειοκρατία αλλά και τα budgets. Για την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και τους 28 φορείς που την αποτελούν, ο κάθε μικρός ή μεγαλύτερος ασθενής μας μετράει.

Η κοινότητα των σπάνιων ασθενών δεν αφήνει κανέναν πίσω και καμία οικογένεια μόνη της. Μπορεί οι φωνές τους να χάνονται λόγω της σπανιότητας της ασθένειάς τους, αλλά, συνολικά, έχουν ένα τεράστιο αποτύπωμα στην κοινωνία και στις οικογένειες. Αυτή η ταινία είναι η φωνή των 500.000 οικογενειών μας, αλλά και της δύναμης, της έμπνευσης και του πάθους που επιδεικνύουν καθώς παλεύουν, κάθε μέρα, για τη ζωή με μία σπάνια πάθηση».

H επικεφαλής του Τμήματος Σπάνιων Παθήσεων για τις χώρες της Μεσογείου της Chiesi, κα Alessandra Vignoli, τόνισε «Η ιδέα της ταινίας “Rare Land” είναι μια απόδειξη της αποστολής και της αφοσίωσης της Chiesi Global Rare Diseases στις Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Ασθένειες να κάνει τη σπάνια διαφορά για αυτή την κοινότητα.

Ως εταιρεία, έχουμε πλήρη επίγνωση των πολλών προκλήσεων που εξακολουθούν να υπάρχουν σήμερα και καθοδηγούμαστε από τη δυνατότητα να μάθουμε από όσους επηρεάζονται άμεσα και έμμεσα από σπάνιες ασθένειες, ώστε να βρούμε καινοτόμες λύσεις που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Επίσης, πιστεύουμε ότι είναι ευθύνη μας να βοηθήσουμε στην ευαισθητοποίηση, ώστε να γίνουν περισσότερα για την κοινότητα των σπάνιων ασθενών.

Η έλλειψη επαρκούς γνώσης, οι μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, η δυσκολία πρόσβασης σε θεραπείες ή η απουσία θεραπευτικών επιλογών, τα αισθήματα απομόνωσης και η ψυχολογική αναστάτωση είναι μερικές μόνο πτυχές του μεγάλου και επίπονου ταξιδιού, που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια ασθένεια και τα μέλη της οικογένειάς τους.

Η ταινία, με μοναδικό τρόπο, προσφέρει ένα νέο τρόπο κατανόησης των δυσκολιών και των συνεπειών μιας σπάνιας ασθένειας και βάζει τον θεατή σε τέτοια θέση που να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της σε αυτή τη σπάνια και άγνωστη χώρα».

Ο σκηνοθέτης της ταινίας, Ευθύμης Χατζής, ανέφερε «Πώς δημιουργείς μια ταινία για ένα αγόρι που πάσχει από σπάνιο νόσημα; Πού είναι η ελπίδα; Τι πήγε στραβά; Τι προκάλεσε την ασθένεια αυτού του αγοριού; Ο Θεός δημιούργησε τον κόσμο και τον εποίησε καλώς. Γιατί προκάλεσε και αυτή την ασθένεια;

Αυτό ήταν το βασικό πρόβλημα που αντιμετώπισα με την ταινία, πώς δηλαδή έπρεπε να διαχειριστώ ένα τραγικό θέμα και ταυτόχρονα να μεταδώσω ελπίδα. Η ελπίδα είναι ο Αλέξανδρος! Το αγόρι με μια τόσο υπέροχη μοναδικότητα και έναν ολάνθιστο εσωτερικό κόσμο που, ενώ το σώμα του νοσεί, το πνεύμα του ακμάζει!».

Διαβάστε επίσης=> ΕΜΑ: Τα 7 νέα φάρμακα που αναμένεται να εγκριθούν - Ποιες σπάνιες παθήσεις καταπολεμούν

  • CHIESI HELLAS
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ
  • ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
  • ΕΥΡΟΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Sobi: Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για σπάνιους ανθρώπους με «Σπάνια Δύναμη»
Sobi: Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για σπάνιους ανθρώπους με «Σπάνια Δύναμη» 28 Φεβρουαρίου 2023
ΟΦΕΤ για την ανάκληση προϊόντος από τον ΕΟΦ: Δεν συντρέχει λόγος δημόσιας υγείας 03 Μαρτίου 2023
ΟΦΕΤ για την ανάκληση προϊόντος από τον ΕΟΦ: Δεν συντρέχει λόγος δημόσιας υγείας

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Νέα μελέτη συνδέει το ακανόνιστο πρόγραμμα ύπνου με 172 διαφορετικές ασθένειες
Υγεία
31/07/2025 - 12:17

Νέα μελέτη συνδέει το ακανόνιστο πρόγραμμα ύπνου με 172 διαφορετικές ασθένειες

Τι είναι η νόσος Sjögren και ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
Patient Talk
23/07/2025 - 17:24

Τι είναι η νόσος Sjögren και ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς

Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 15:47

Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών

Η Chiesi Hellas βραβεύθηκε για πρωτοβουλίες που προασπίζουν την ισότητα και την καινοτομία
Pharma News
18/07/2025 - 06:54

Η Chiesi Hellas βραβεύθηκε για πρωτοβουλίες που προασπίζουν την ισότητα και την καινοτομία

Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 00:03

Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία

Η ΔΟΘ κυκλοφόρησε τη δεύτερη έκδοση του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου»
Patient Talk
15/07/2025 - 17:08

Η ΔΟΘ κυκλοφόρησε τη δεύτερη έκδοση του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

ΕΚΑΒ: «Το πρωί της Παρασκευής προσγειώθηκε κανονικά στη Φολέγανδρο και παρέλαβε τον ασθενή»
Επικαιρότητα
01/08/2025 - 15:49
Το «μυστικό» για να ηρεμήσετε το παιδί σας όταν ξεσπά και θα το βοηθήσει στην ενήλικη ζωή του
Ψυχική Υγεία
01/08/2025 - 15:31
Αναλυτικός οδηγός Πρώτων Βοηθειών και Δημόσιας Υγείας από το ΠΑΚΟΕ
Υγεία
01/08/2025 - 15:04
Η Τεχνητή Νοημοσύνη στη γυναικολογία βοηθάει αλλά δεν υποκαθιστά τον γιατρό
Health Talk
01/08/2025 - 14:41
ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: Επιστολή προς το ΙΦΕΤ για τη διαθεσιμότητα ρινικού σπρέι κατά της υπογλυκαιμίας
Patient Talk
01/08/2025 - 14:12
Νέο πρόγραμμα στήριξης ηλικιωμένων και πληγέντων από φυσικές καταστροφές
Επικαιρότητα
01/08/2025 - 13:58
Η MSD Ελλάδος έλαβε για τέταρτη φορά την πιστοποίηση Great Place to Work
Pharma News
01/08/2025 - 13:34
Τραμπ προς φαρμακευτικές: Μειώστε τις τιμές αλλιώς έρχονται... καμπάνες
Pharma Policy
01/08/2025 - 13:11
Ο Δήμος Αθηναίων αναβαθμίζει την εφαρμογή SafeAthens - Αφορά και άτομα με οπτική ή ακουστική αναπηρία
Επικαιρότητα
01/08/2025 - 12:44
Καταγγελία κατά ορθοπαιδικών για παραπλανητική ενημέρωση και προσέλκυση ασθενών
Health Talk
01/08/2025 - 12:26
Η κατανάλωση αλκοόλ και ο κίνδυνος ανάπτυξης καρκίνου στο πάγκρεας
Υγεία
01/08/2025 - 12:12
Το (αγαπημένο) παγωτό και τα απροσδόκητα οφέλη του στον οργανισμό
Διατροφή
01/08/2025 - 11:56
Ο Όμιλος Affidea απορροφά πλήρως τη συμμετοχή στελεχών των ΕΔ στις ιατρικές τους εξετάσεις
Υπηρεσίες Υγείας
01/08/2025 - 06:49
Mε έμπνευση από τη Formula 1 η μεγαλύτερη εξειδικευμένη Κλινική Μεταμοσχεύσεων Μαλλιών στην Ευρώπη, στην Αθήνα
Ομορφιά
01/08/2025 - 03:22
Ενημερωτική επίσκεψη Νίκου Παπανδρέου στον Ιατρικό Σύλλογο Πειραιά
Πολιτική Υγείας
01/08/2025 - 00:08
Η οξύτητα είναι ένας ακόμα λόγος για να λέμε «όχι» στην Coca Cola - Τι κάνει στο σμάλτο των δοντιών
Διατροφή
31/07/2025 - 18:43
Στα εγκαίνια των νέων ΤΕΠ του Νοσοκομείου Λαμίας ο Γεωργιάδης
Πολιτική Υγείας
31/07/2025 - 17:39
Η NN Hellas στηρίζει για πέμπτη χρονιά το πρόγραμμα «Φιλία σε κάθε Ηλικία» του Ινστιτούτου Prolepsis
Υπηρεσίες Υγείας
31/07/2025 - 17:07
Ελαιοκανθάλη: Η φυσική «ιβουπροφαίνη» από αγουρέλαιο και η ελληνική καινοτομία που άλλαξε τους κανόνες
Διατροφή
31/07/2025 - 16:32
Θεμιστοκλέους από Ελευσίνα: «Περισσότερες από 10.000 αεροδιακομιδές έκανε το ΕΚΑΒ τα τελευταία χρόνια»
Πολιτική Υγείας
31/07/2025 - 15:37
Οι οθόνες και η περίπλοκη επίδρασή τους στον εγκέφαλο των παιδιών - Πρέπει να ανησυχούν οι γονείς ή όχι;
Ψυχική Υγεία
31/07/2025 - 15:19
Hellenic Healthcare Group: Ασημένια διάκριση από τον EcoVadis για την Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη
Υπηρεσίες Υγείας
31/07/2025 - 14:44
Συνάντηση Βαρδακαστάνη- Κικίλια για τα δικαιώματα των ΑμεΑ στην ακτοπλοΐα και τη νησιωτική πολιτική
Patient Talk
31/07/2025 - 14:19
Ξεκίνησε η αποκατάσταση των ζημιών από τη φωτιά στο νοσοκομείο «Άγιος Ανδρέας»
Πολιτική Υγείας
31/07/2025 - 13:54
Τσιμπούρια: Μια αυξανόμενη απειλή για την υγεία ανθρώπων και ζώων;
Υγεία
31/07/2025 - 13:37
ΠΟΝ: «Δέσμευση Θεμιστοκλέους για προκήρυξη θέσης Συντονιστή Διευθυντή στη Μεταμοσχευτική Μονάδα του "Ευαγγελισμού"»
Patient Talk
31/07/2025 - 12:53
Πιστοποίηση ποιότητας με υπογραφή για τα πολυϊατρεία Medifirst
Υπηρεσίες Υγείας
31/07/2025 - 12:34
Νέα μελέτη συνδέει το ακανόνιστο πρόγραμμα ύπνου με 172 διαφορετικές ασθένειες
Υγεία
31/07/2025 - 12:17
Κρεατίνη και β-αλανίνη: Μπορεί ο συνδυασμός τους να βελτιώσει τα αποτελέσματα της άσκησης;
Διατροφή
31/07/2025 - 12:02
Γιατί θέλουμε το σεξ στη θάλασσα και τι πρέπει να ξέρουμε για την υγεία μας
Υγεία
31/07/2025 - 11:36

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Σηκώνουν το γάντι οι επισκέπτες Υγείας: «Εκτός πραγματικότητας οι κατηγορίες του ΙΣΑ»
Πολιτική Υγείας
29/07/2025 - 18:16
Σύσκεψη στο Υπουργείο Υγείας για τη διασύνδεση του Νοσοκομείου Ρεθύμνου με την Ιατρική Κρήτης
Πολιτική Υγείας
29/07/2025 - 17:39
EFPIA: «Οι δασμοί στα φάρμακα είναι ένα εργαλείο που θα διαταράξει τις αλυσίδες εφοδιασμού»
Pharma News
30/07/2025 - 10:44
Το βακτήριο-προβιοτικό που περιέχει το μητρικό γάλα και μπορεί να δώσει λύσεις για την παχυσαρκία
Διατροφή
30/07/2025 - 07:46
Το Ινστιτούτο Prolepsis σπάει τον κύκλο της παιδικής φτώχειας
Διατροφή
30/07/2025 - 12:48
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo