ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Οι Σπάνιοι Ασθενείς στην Ελλάδα: Τα Εμπόδια, οι Ελπίδες και οι Προοπτικές

Patient Talk
Δ. Αθανασίου, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Μέλος EMA PCWP, GPA, 95, Μέλος WDO
Ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ), Δημήτρης Αθανασίου περιγράφει στο News4Health τα βασικότερα εμπόδια που συναντούν οι σπάνιοι ασθενείς στη χώρα μας, με τις δυσκολίες στην πρόληψη και την ορθή και έγκαιρη διάγνωση να κυριαρχούν.
Δευτέρα, 17/03/2025 - 12:05
— Photo: Δ. Αθανασίου, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Μέλος EMA PCWP, GPA, 95, Μέλος WDO
Βασιλική Αγγουρίδη Βασιλική Αγγουρίδη

Η καθημερινότητα των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα είναι ένας συνεχής αγώνας απέναντι σε ένα σύστημα υγείας που δεν έχει ακόμη προσαρμοστεί στις ανάγκες τους. Παρότι η ιατρική επιστήμη κάνει άλματα, με νέες καινοτόμες θεραπείες και πιο ακριβείς διαγνωστικές μεθόδους, οι Έλληνες ασθενείς συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στην πρόσβαση στην πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία, τη φροντίδα και την υποστήριξη.

Η έλλειψη εξειδικευμένων γιατρών αλλά και οι περιορισμένες παραπομπές και στα ειδικά κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για τις σπάνιες παθήσεις, οι καθυστερήσεις στις εγκρίσεις φαρμάκων, η γραφειοκρατία, αλλά και οι οικονομικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες των ασθενών, συνθέτουν ένα σκηνικό που συχνά οδηγεί στην απογοήτευση και την απομόνωση. Πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να ταξιδεύουν στο εξωτερικό για να λάβουν την κατάλληλη περίθαλψη, κάτι που απαιτεί τεράστιους οικονομικούς πόρους, αλλά και ψυχική αντοχή.

Ένα από τα βασικότερα προβλήματα είναι η καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση. Οι περισσότερες σπάνιες παθήσεις είναι δύσκολο να εντοπιστούν, καθώς τα συμπτώματά τους συχνά συγχέονται με πιο κοινές ασθένειες. Αυτό οδηγεί σε χρόνια ταλαιπωρία για τους ασθενείς, που περνούν από γιατρό σε γιατρό χωρίς να λαμβάνουν μια σαφή απάντηση. Η απουσία του εθνικού μητρώου σπάνιων ασθενών και η έλλειψη συντονισμένης καταγραφής των περιπτώσεων επιδεινώνει την κατάσταση, καθώς δεν υπάρχει μια συγκεντρωτική βάση δεδομένων που να επιτρέπει στους επαγγελματίες υγείας να εντοπίσουν τάσεις ή να παρέχουν πιο στοχευμένες θεραπείες.

Ένα ακόμη κρίσιμο ζήτημα είναι η πρόσβαση στις απαραίτητες θεραπείες. Τα περισσότερα φάρμακα για σπάνιες ασθένειες έχουν υψηλότερες τιμές και συχνά δεν διατίθενται άμεσα στην ελληνική αγορά. Οι ασθενείς πρέπει να περιμένουν μήνες ή και χρόνια μέχρι να εγκριθεί η διάθεσή τους από τον ΕΟΠΥΥ, ενώ σε πολλές περιπτώσεις οι οικογένειες αναγκάζονται να καλύψουν εξ ολοκλήρου το κόστος ή να αναζητήσουν εναλλακτικές λύσεις στο εξωτερικό. Η διαδικασία έγκρισης είναι χρονοβόρα και περίπλοκη, και πολλές φορές τα γραφειοκρατικά εμπόδια αποθαρρύνουν τους ασθενείς από το να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους.

Στον τομέα της πρόληψης, η κατάσταση στην Ελλάδα εξακολουθεί να είναι προβληματική. Οι προγεννητικοί έλεγχοι για σπάνιες γενετικές ασθένειες είναι είναι ακριβοι και περιορισμένοι, δεν αποζημιώνονται από το κράτος και δεν καλύπτουν ακόμα και τις πιο κοινές σπάνιες παθήσεις. Αυτό σημαίνει ότι πολλές οικογένειες βρίσκονται αντιμέτωπες με μια απρόσμενη διάγνωση μετά τη γέννηση του παιδιού τους, χωρίς να έχουν τη δυνατότητα έγκαιρης προετοιμασίας ή επιλογών. Ο νεογνικός έλεγχος στη χώρα μας περιλαμβάνει μόνο έναν μικρό αριθμό σπάνιων παθήσεων, ενώ θα μπορούσαν να εφαρμόζονται εκτεταμένα προγράμματα screening που εντοπίζουν εγκαίρως εκατοντάδες διαφορετικές σπάνιες ασθένειες, δίνοντας τη δυνατότητα για άμεση παρέμβαση.

Η επιστημονική έρευνα, ωστόσο, συνεχίζει να προσφέρει ελπίδα. Τα τελευταία χρόνια, έχουν σημειωθεί τεράστιες πρόοδοι στις γονιδιακές και κυτταρικές θεραπείες, οι οποίες υπόσχονται ριζική αντιμετώπιση αρκετών σπάνιων ασθενειών που μέχρι σήμερα θεωρούνταν ανίατες. Η τεχνητή νοημοσύνη και η μηχανική μάθηση αρχίζουν να χρησιμοποιούνται για την ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση, ενώ η εξατομικευμένη ιατρική επιτρέπει τη δημιουργία θεραπειών που είναι προσαρμοσμένες στα γενετικά χαρακτηριστικά του κάθε ασθενή.

Ωστόσο, οι εξελίξεις σε παγκοσμιο επίπεδο είναι ανησυχητικές για την σπάνια κοινοτητα αλλά όχι μόνο. Η τελευταίες εξελίξεις στις ΗΠΑ - στην οποία αναπτύσσεται πανω απο το 80% των καινοτόμων θεραπειών - με μια σημαντική περικοπή κονδυλίων για την έρευνα, οι εμπορικοι πόλεμοι με δασμούς στα φάρμακα, αργή προσαρμογή των κανονιστικών πλαισίων στις νέες τεχνολογίες, μια επικίνδυνη στροφή του Ευρωπαικου Συμβουλιου για την ουσιαστικη συμμετοχη των ασθενών στις κανονιστικές διαδικασίες του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων, η έλλειψη Ευρωπαϊκού Σχεδίου δράση για τα σπάνια νοσήματα, όπως και η απουσία ενός Εθνικου Σχεδίου Δράσης στην Ελλάδα, εκθέτουν τους 500.000 Έλληνες ασθενείς και τις οικογένειες τους σε κίνδυνο σε περίπτωση που δεν επιλυθούν αποτελεσματικά.

Απέναντι σε όλα αυτά, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος διεκδικεί την αναγνώριση των δικαιωμάτων των ασθενών, αναπτύσει εργαλεία και προτείνει λύσεις που μπορούν να βελτιώσουν την κατάσταση και να προστατέψουν την βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας. Ζητάμε τη δημιουργία του εθνικού σχεδίου δράσης, την την δημιουργία μητρώων σπάνιων ασθενών, που θα επιτρέπει την καλύτερη καταγραφή και διαχείριση των περιστατικών, αλλά και την ανάπτυξη εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς σε όλη τη χώρα. Πιέζουμε για την επιτάχυνση των διαδικασιών έγκρισης νέων φαρμάκων και την πλήρη κάλυψη των θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ, ώστε κανένας ασθενής να μην μένει χωρίς φροντίδα λόγω οικονομικών δυσκολιών.

Επιπλέον, είναι απαραίτητο να υπάρξουν εκπαιδευτικά προγράμματα για τους γιατρούς, ώστε να είναι σε θέση να αναγνωρίζουν και να διαγιγνώσκουν τις σπάνιες παθήσεις εγκαίρως. Η ενημέρωση του κοινού είναι εξίσου σημαντική, καθώς οι σπάνιες ασθένειες δεν αφορούν μόνο έναν μικρό αριθμό ατόμων, αλλά επηρεάζουν συνολικά την κοινωνία. Ένα σύστημα υγείας που είναι προσαρμοσμένο στις ανάγκες των σπάνιων ασθενών μπορεί να ωφελήσει όλους, δημιουργώντας ένα πιο δίκαιο και αποτελεσματικό πλαίσιο περίθαλψης.

Οι σπάνιοι ασθενείς στην Ελλάδα αξίζουν την ίδια φροντίδα και προσοχή που λαμβάνουν οι ασθενείς στις πιο προηγμένες χώρες. Η πρόοδος είναι εφικτή, αλλά απαιτεί τη συνεργασία όλων: της Πολιτείας, των επαγγελματιών υγείας, των ερευνητικών ιδρυμάτων και, φυσικά, των ίδιων των ασθενών και των οικογενειών τους. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος θα συνεχίσει να αγωνίζεται για την πλήρη ένταξη των σπάνιων ασθενών στο σύστημα υγείας, ώστε να μην υπάρχουν πολίτες δύο ταχυτήτων.

Γιατί οι σπάνιοι ασθενείς δεν είναι αόρατοι. Είναι εδώ, και αξίζουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα.

#ΣπάνιοιΑλλάΔυνατοί #RareButStrong

Τελευταία τροποποίηση στις 17/03/2025 - 11:25
  • ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
  • ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΑΘΑΝΑΣΙΟΥ
  • ΠΡΟΣΒΑΣΗ
  • ΑΦΙΕΡΩΜΑ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ 2025

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα»
Δωρεάν πρόγραμμα άσκησης Pilates στην Κυστική Ίνωση για «απεριόριστη ανάσα» 14 Μαρτίου 2025
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με σπάνια ασθένεια 17 Μαρτίου 2025
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με σπάνια ασθένεια

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Φάρμακο για το άσθμα βοηθάει σημαντικά στην αντιμετώπιση σπάνιας νευρολογικής διαταραχής
Pharma News
27/08/2025 - 13:07

Φάρμακο για το άσθμα βοηθάει σημαντικά στην αντιμετώπιση σπάνιας νευρολογικής διαταραχής

Υπουργείο Υγείας: Νέα προγράμματα προληπτικών ελέγχων για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες
Πολιτική Υγείας
20/06/2025 - 11:21

Υπουργείο Υγείας: Νέα προγράμματα προληπτικών ελέγχων για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες

Τσιόδρας προς Κομισιόν για σπάνιες ασθένειες: Χρειαζόμαστε ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας
Πολιτική Υγείας
29/05/2025 - 20:08

Τσιόδρας προς Κομισιόν για σπάνιες ασθένειες: Χρειαζόμαστε ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας

Αναπτύχθηκε εξέταση αίματος που καθιστά τη διάγνωση σπάνιων ασθενειών σε βρέφη θέμα ημερών
Υγεία
24/05/2025 - 09:00

Αναπτύχθηκε εξέταση αίματος που καθιστά τη διάγνωση σπάνιων ασθενειών σε βρέφη θέμα ημερών

Περίπου δύο χρόνια χρειάζεται για να «φθάσουν» νέα φάρμακα στην Ελλάδα
Pharma Policy
07/05/2025 - 03:42

Περίπου δύο χρόνια χρειάζεται για να «φθάσουν» νέα φάρμακα στην Ελλάδα

Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες
Pharma News
17/04/2025 - 06:49

Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Ο σωστός και ποιοτικός ύπνος «κλειδί» για τη μείωση του κινδύνου ανάπτυξης Αλτσχάιμερ
Υγεία
29/08/2025 - 21:07
Προστατεύουν όλα τα είδη άσκησης από την οστεοαρθρίτιδα γόνατος; Τι δείχνουν νέες μελέτες!
Health Talk
29/08/2025 - 20:38
Αθλητισμός και ντόπινγκ: Ουσίες που προκαλούν επικίνδυνη υπερδιέγερση και νοθευμένα ρεκόρ
Fitness
29/08/2025 - 20:04
Η πρωταθλήτρια του τένις Μόνικα Σέλες πάσχει από μυασθένεια Gravis – Τι είναι και πώς επηρεάζει ασθενείς
Υγεία
29/08/2025 - 18:07
Παρουσία Δαβάκη η τελετή αποφοίτησης Ανθυπολοχαγών της Σχολής Εφαρμογής Υγειονομικού
Επικαιρότητα
29/08/2025 - 17:41
Τι είναι το πτερύγιο στο μάτι και πώς αντιμετωπίζεται
Health Talk
29/08/2025 - 16:52
Επηρεάζουν τα φάρμακα για το αδυνάτισμα τα γυναικεία γεννητικά όργανα; Τι λένε οι ειδικοί
Υγεία
29/08/2025 - 16:28
Ο ΠΦΣ καταγγέλλει απάτη με στόχο τα φαρμακεία σε ολόκληρη τη χώρα
Pharma Policy
29/08/2025 - 16:07
Πρωτοποριακό χάπι αυξάνει το προσδόκιμο ζωής ασθενών με καρκίνο του μαστού
Pharma News
29/08/2025 - 15:39
Οι απλές συνήθειες που, σύμφωνα με την επιστήμη, κάνουν τους νέους πιο χαρούμενους
Ψυχική Υγεία
29/08/2025 - 15:04
Η μικροδισκεκτομή ως λύση στον πόνο από δισκοκήλη - Πως γίνεται η επέμβαση
Health Talk
29/08/2025 - 14:41
ΕΕΣ: Ξεκίνησαν οι εγγραφές για νέους Εθελοντές Σαμαρείτες - Διασώστες
Επικαιρότητα
29/08/2025 - 14:12
Κετογονική δίαιτα: Ωφελεί τις γυναίκες περισσότερο από τους άνδρες
Διατροφή
29/08/2025 - 13:58
ΕΚΕΑ: Στις 3 και 4 Σεπτεμβρίου η τρίτη και τελευταία καλοκαιρινή αιμοδοσία
Επικαιρότητα
29/08/2025 - 13:32
Οστεοπόρωση στους άνδρες: Μια σιωπηλή απειλή που δεν πρέπει να αγνοούμε
Υγεία
29/08/2025 - 13:17
Πιο αποτελεσματικό το χειρουργείο στην αντιμετώπιση της χρόνιας ιγμορίτιδας από τις αντιβιώσεις
Υγεία
29/08/2025 - 13:00
Γεωργιάδης: Επιτελείται στο ΕΣΥ το μεγαλύτερο πρόγραμμα κτιριολογικής ανακαίνισης όλων των εποχών
Πολιτική Υγείας
29/08/2025 - 11:47
Το εμβόλιο κατά του έρπητα ζωστήρα μειώνει τον κίνδυνο καρδιαγγειακών επεισοδίων και σε νέους ανθρώπους
Pharma News
29/08/2025 - 11:00
Δυσφαγία: Όταν η κατάποση γίνεται πολύπλοκη υπόθεση
Υγεία
29/08/2025 - 09:59
Νέος επικεφαλής του CDC ο υφυπουργός Υγείας των ΗΠΑ, Τζιμ Ο'Νιλ
Πολιτική Υγείας
29/08/2025 - 09:00
Επιτυχημένη λήψη κερατοειδών από 38χρονη δότρια που κατέληξε στη ΜΕΘ του «Βενιζέλειου»
Υγεία
28/08/2025 - 19:26
Τέσσερις θάνατοι ηλικιωμένων από E.Coli σε οίκο ευγηρίας στο Βέλγιο
Επικαιρότητα
28/08/2025 - 18:47
Πώς η μουσική μπορεί βελτιώσει τον ύπνο μας - Πόση ώρα πρέπει να ακούσουμε πριν πέσουμε
Ψυχική Υγεία
28/08/2025 - 18:29
Κένεντι: «Τα CDC πρέπει να εφαρμόσουν την ατζέντα Τραμπ»
Πολιτική Υγείας
28/08/2025 - 18:08
ΦΣΘ: Αίτημα Ευγενίδη σε Μητσοτάκη για τη δωρεάν διάθεση των ΦΥΚ!
Pharma Policy
28/08/2025 - 17:23
Τι μπορεί να κρύβουν οι ξαφνικές λάμψεις και τα αυξημένα «μυγάκια» στα μάτια
Health Talk
28/08/2025 - 16:51
Ο ΙΣΑ χαιρετίζει την τοποθέτηση απινιδωτών στους σταθμούς του Μετρό
Υγεία
28/08/2025 - 16:19
Η εξέταση που πρέπει να γίνει μετά τα 40 για πρόληψη εμφράγματος και εγκεφαλικού
Υγεία
28/08/2025 - 16:00
Εργαζόμενοι της Ύπατης Αρμοστείας του ΟΗΕ για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα: «Γενοκτονία σε εξέλιξη στη Γάζα»
Επικαιρότητα
28/08/2025 - 15:44
Γεωργιάδης από Θεσσαλονίκη: «Τα έργα που γίνονται στην πόλη θα αλλάξουν τον χάρτη της υγείας»
Πολιτική Υγείας
28/08/2025 - 15:14

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Εντοπίστηκαν τοξικές ουσίες και φυτοφάρμακα στα αυγά της Ελληνίδας γιαγιάς
Διατροφή
27/08/2025 - 15:37
Ο καφές συνδέεται με χαμηλότερο κίνδυνο ανάπτυξης διαβήτη και βελτίωση του προσδόκιμου ζωής
Υγεία
27/08/2025 - 18:19
Η εξέταση που πρέπει να γίνει μετά τα 40 για πρόληψη εμφράγματος και εγκεφαλικού
Υγεία
28/08/2025 - 16:00
Έγκριση λενακαπαβίρης από την Κομισιόν: Ένα βήμα πιο κοντά στον έλεγχο του HIV/AIDS
Pharma Policy
27/08/2025 - 13:37
Και τα ντελίβερι μπορούν να σώσουν ζωές με απινιδωτές
Υγεία
28/08/2025 - 11:00
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo