Παρ' όλα αυτά, τα τρία στα τέσσερα άτομα που πάσχουν παραμένουν αδιάγνωστα, ενώ όσοι καταφέρουν να φτάσουν σε σωστή διάγνωση αναμένουν κατά μέσο όρο έως και πέντε χρόνια -επισκεπτόμενοι 3 έως 4 διαφορετικούς ιατρούς στο ενδιάμεσο. Αυτά τα στοιχεία αναδεικνύει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία, που γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 12 Μαΐου.
Η εικόνα αυτή αποκτά ακόμα μεγαλύτερη βαρύτητα στο ελληνικό πλαίσιο. Σύμφωνα με τη μελέτη ESORDIG -τη μεγαλύτερη επιδημιολογική μελέτη ρευματικών νοσημάτων στον ελληνικό ενήλικο πληθυσμό- το 26,9% των Ελλήνων πάσχει από κάποια ρευματική ή μυοσκελετική πάθηση, ενώ τα ρευματικά νοσήματα αποτελούν την κυριότερη αιτία μακροχρόνιας αναπηρίας στη χώρα μας (47,2%). Το οικονομικό κόστος είναι εξίσου βαρύ: διεθνείς μελέτες υπολογίζουν ότι το 75–88% των συνολικών δαπανών οφείλεται σε απώλεια παραγωγικότητας- απουσίες, μειωμένη απόδοση και πρόωρη αποχώρηση από την αγορά εργασίας.
Η ινομυαλγία είναι χρόνιο ρευματικό νόσημα που δεν μπορεί να επιβεβαιωθεί μέσω μίας μόνο εργαστηριακής εξέτασης και δεν αφήνει ορατά εξωτερικά σημάδια -εξού και ο χαρακτηρισμός της ως «αόρατης» νόσου. Ωστόσο, ο χρόνιος πόνος, η εξάντληση, οι διαταραχές ύπνου και οι δυσκολίες συγκέντρωσης που βιώνουν οι ασθενείς είναι απολύτως πραγματικά. Η νόσος πλήττει κυρίως γυναίκες σε παραγωγική ηλικία και συχνά συνυπάρχει με άγχος, κατάθλιψη και άλλα νοσήματα, καθιστώντας τη διάγνωση ιδιαίτερα απαιτητική.
Η αντιμετώπισή της απαιτεί εξατομικευμένη, πολυπαραγοντική προσέγγιση: ιατρική παρακολούθηση, προσαρμοσμένη φυσική δραστηριότητα, φυσικοθεραπεία, εκπαίδευση στη διαχείριση χρόνιου πόνου και ψυχολογική υποστήριξη. Κρίσιμη προϋπόθεση είναι η ενεργός συμμετοχή του ασθενούς και η συστηματική συνεργασία με εξειδικευμένη ομάδα υγείας.
«Η ινομυαλγία είναι μια πραγματική και συχνά εξουθενωτική χρόνια ρευματική πάθηση, η οποία όμως εξακολουθεί να συνοδεύεται από αμφισβήτηση και έλλειψη κατανόησης. Εκατοντάδες χιλιάδες συνάνθρωποί μας ζουν με χρόνιο πόνο, πολλοί χωρίς ποτέ να έχουν λάβει σωστή διάγνωση. Χρειαζόμαστε έγκαιρη διάγνωση, ολοκληρωμένη φροντίδα και -πάνω απ' όλα- οι ασθενείς πρέπει να ακούγονται και να γίνονται πιστευτοί. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση αποτελούν βασικά βήματα για τη μείωση του στίγματος και τη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών» δηλώνει η κυρία Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος ΔΣ ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
