Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ-Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία» ανακοίνωσε ότι το πρόγραμμά της «Parent2Parent Support» διακρίθηκε ως καλή πρακτική για την ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη ευάλωτων κοινοτήτων από το Co-Production Collective του University College London (UCL) — μια διεθνή κοινότητα που προάγει τη συμπεριληπτική και ισότιμη συν-παραγωγή στην έρευνα, στις υπηρεσίες και στη χάραξη πολιτικών υγείας.
Όπως αναφέρει η σχετική ανακοίνωση της ΑμΚΕ «αποτελεί μεγάλη τιμή για εμάς να ανήκουμε σε ένα διεθνές δίκτυο οργανισμών, ερευνητών και ακαδημαϊκών ιδρυμάτων που επαναπροσδιορίζουν τον τρόπο με τον οποίο οι υπηρεσίες σχεδιάζονται μαζί με τις κοινότητες και όχι απλώς για αυτές».
Πρωτοποριακό πρόγραμμα υποστήριξης
Το «Parent2Parent Support», σύμφωνα πάντα με την ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι το πρώτο πρόγραμμα ομότιμης υποστήριξης για γονείς της παιδιατρικής ογκολογικής κοινότητας στην χώρα μας, σχεδιασμένο αποκλειστικά από και για γονείς και φροντιστές παιδιών και εφήβων με καρκίνο.
Με την υποστήριξη της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, έξι γονείς συνεργάστηκαν ως ισότιμοι εταίροι με μια διεπιστημονική συμβουλευτική ομάδα επαγγελματιών υγείας και ψυχικής υγείας, συν-δημιουργώντας ένα πρόγραμμα βασισμένο στη βιωματική εμπειρία και σε τεκμηριωμένες πρακτικές.
Παράλληλα, αποτελεί μία από τις ελάχιστες πρωτοβουλίες παιδιατρικής ογκολογίας στην Ευρώπη που έχουν αναπτυχθεί πλήρως με τη συμμετοχή γονέων ως συν-σχεδιαστών, συν-ερευνητών και συν-συντονιστών.
Ακολουθώντας καθιερωμένες μεθοδολογίες συν-παραγωγής, οι γονείς συνέβαλαν καθοριστικά στη διαμόρφωση:
- της δομής και των βασικών αξιών του προγράμματος,
- των κριτηρίων επιλογής και εκπαίδευσης των ομότιμων – μεντόρων,
- των πρωτοκόλλων προστασίας επικοινωνίας,
- των πρωτοκόλλων διασφάλισης προσωπικών δεδομένων, και
- των εργαλείων αξιολόγησης για τη μέτρηση του αντίκτυπου του προγράμματος στην κοινότητα.
Πώς λειτουργεί το πρόγραμμα
Εθελοντές γονείς -εκπαιδευμένοι έως και σε πιο προχωρημένο στάδιο στη διαδρομή του παιδιού τους με τον καρκίνο- αντιστοιχίζονται με γονείς που αναζητούν υποστήριξη, ιδιαίτερα κατά την ευάλωτη περίοδο μετά το τέλος της θεραπείας. Οι περισσότερες συναντήσεις πραγματοποιούνται διαδικτυακά ή τηλεφωνικά, διασφαλίζοντας την προσβασιμότητα για οικογένειες που ζουν εκτός μεγάλων αστικών κέντρων.
Οι γονείς που συμμετείχαν ανέφεραν ότι η σύνδεση με έναν Μέντορα Ομοτίμων τους βοήθησε να:
- αισθανθούν λιγότερο μόνοι και περισσότερο συναισθηματικά υποστηριγμένοι,
- αποκτήσουν μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση στη διαχείριση μεταβάσεων, όπως η επιστροφή στο σχολείο, η επανένταξη της οικογένειας και η μακροχρόνια παρακολούθηση, και
- αναπτύξουν ένα αίσθημα του «ανήκειν» σε μια κοινότητα που κατανοεί ουσιαστικά τους φόβους, τις ελπίδες και τις προκλήσεις τους
Γιατί αυτή η αναγνώριση είναι σημαντική
Για την ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, η συγκεκριμένη αναγνώριση αναδεικνύει:
- την καινοτομία του μοντέλου Parent2Parent Support,
- την εξειδίκευση των γονέων ως ισότιμων εταίρων στον σχεδιασμό παρεμβάσεων υγείας,
- την ανάγκη για ολοκληρωμένη ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε όλο το φάσμα της παιδιατρικής ογκολογικής φροντίδας
Η ανακοίνωση της ΑμΚΕ καταλήγει ως εξής: «Η ένταξη του προγράμματος στην ιστοσελίδα του Co-Production Collective ενισχύει την αποστολή μας να προωθούμε την έγκαιρη, ισότιμη και με επίκεντρο την κοινότητα ψυχοκοινωνική φροντίδα για όλες τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο στην Ελλάδα. Είναι τιμή μας να εκπροσωπούμε την ελληνική κοινότητα παιδιατρικού καρκίνου στο Co-Production Collective και ανυπομονούμε να συμβάλουμε στη συλλογική μάθηση, τη διεθνή έρευνα και την ανταλλαγή καλών πρακτικών».
