ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΠΟΜΕΠ: Σοβαρές ενστάσεις για τον καθολικό προληπτικό γονιδιωματικό έλεγχο στα νεογνά

Health Talk
UNSPLASH
Τις επιστημονικές και θεσμικές ενστάσεις της αναφορικά με τον καθολικό προληπτικό γονιδιωματικό έλεγχο στα νεογνά κατέθεσε με επιστολή της προς κάθε φορέα και ενδιαφερόμενο η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ελευθερο-Επαγγελματιών Παιδιάτρων.
Παρασκευή, 30/05/2025 - 20:03
— Photo: UNSPLASH
News4Health Team News4Health Team

Ειδικότερα στην επιστολή της η ΠΟΜΕΠ αναφέρει τα εξής: «Η προτεινόμενη θεσμοθέτηση καθολικού προληπτικού γονιδιωματικού ελέγχου στα νεογνά, όπως αυτή διατυπώνεται από το Υπουργείο Υγείας, συνιστά μια πρωτοβουλία χωρίς επιστημονική συναίνεση, χωρίς κοινωνική ωρίμανση και χωρίς νομική θωράκιση. Η εφαρμογή της, χωρίς προηγούμενη θεσμική προεργασία, βάζει τη χώρα μας σε επικίνδυνα αχαρτογράφητα νερά σε θέματα βιοηθικής, ιατρικής πρακτικής και προστασίας θεμελιωδών δικαιωμάτων του παιδιού.

Ως Πανελλήνια Ομοσπονδία Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων (ΠΟΜΕΠ), εκφράζουμε τον έντονο επιστημονικό προβληματισμό και τη θεσμική μας αντίθεση στην προώθηση ενός τόσο ριζικού και ευαίσθητου μέτρου, χωρίς ουσιαστική διαβούλευση με τους φορείς της παιδιατρικής κοινότητας, χωρίς συστηματική αξιολόγηση του δημοσιονομικού κόστους και χωρίς εκτίμηση των επιπτώσεων στην παιδιατρική φροντίδα πρώτης γραμμής.

Επισημαίνουμε τα εξής:

1. Δεν υφίσταται σήμερα διεθνώς επιστημονική ή πολιτική συναίνεση υπέρ καθολικού WGS σε νεογνά. Οι ελάχιστες πιλοτικές πρωτοβουλίες (όπως στο Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ) είναι αυστηρά πειραματικές, προαιρετικές, και συνοδεύονται από πολύπλοκα συστήματα βιοηθικής εποπτείας, νομικής προστασίας και μακροχρόνιας αξιολόγησης. Η Ελλάδα δεν διαθέτει ούτε το θεσμικό, ούτε το επιστημονικό, ούτε το τεχνικό υπόβαθρο για μια τόσο πρόωρη γενικευμένη εφαρμογή.

2. Η πλήρης αποκωδικοποίηση του ανθρώπινου γονιδιώματος δεν είναι προσυμπτωματικός έλεγχος. Δεν ανιχνεύει συγκεκριμένα, θεραπεύσιμα ή προλήψιμα νοσήματα με τεκμηριωμένη αποτελεσματικότητα, όπως το κλασικό νεογνικό screening. Αντίθετα, παρέχει μεγάλο όγκο δεδομένων με αβέβαιη κλινική σημασία, δημιουργώντας ανησυχία χωρίς όφελος, φαινόμενο γνωστό ως "genetic overdiagnosis".

3. Προκαλείται ανεπανόρθωτη βλάβη στην ιατρική σχέση, την ψυχική ηρεμία της οικογένειας και τα δικαιώματα του παιδιού. Η ενημερωμένη συναίνεση για γονιδιωματική ανάλυση στα νεογνά είναι εκ των πραγμάτων ελλιπής, καθώς αφορά άτομο χωρίς νομική αυτοδιάθεση και χωρίς δυνατότητα άρνησης. Επιπλέον, οι αποκαλύψεις προδιαθεσικών ή μη αντιμετωπίσιμων νοσημάτων δημιουργούν βάρη στην ψυχολογία και την κοινωνική ζωή του παιδιού, ενίοτε και χωρίς κανένα πρακτικό αντίκρισμα.
 
4. Το υφιστάμενο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ) είναι δομικά ανεπαρκές και υποχρηματοδοτούμενο. Αντί να ενισχυθεί και να επεκταθεί με νέους δείκτες, αποπροσανατολίζεται η δημόσια συζήτηση από ένα «καινοτόμο αφήγημα» που δεν ανταποκρίνεται στις σημερινές ανάγκες της δημόσιας υγείας.

5. Απουσιάζει πλήρως η νομική και θεσμική υποδομή διαχείρισης των δεδομένων. Το σχέδιο νόμου δεν παρέχει απαντήσεις σε θεμελιώδη ερωτήματα:

  • Ποιος ελέγχει και ποιος έχει πρόσβαση στα δεδομένα;
  • Για πόσο χρόνο;
  • Ποιος έχει ευθύνη για την ερμηνεία των «ευρημάτων»;
  • Πώς προστατεύεται το παιδί στο μέλλον;
  • Ειδικά σε περιβάλλον με ευάλωτες κρατικές ψηφιακές υποδομές, οι κίνδυνοι είναι ανυπολόγιστοι.

Ως εκ τούτου, ζητούμε:

  • Την άμεση αναστολή του και τη θεσμική σύσταση εθνικής επιτροπής με τη συμμετοχή παιδιατρικών εταιρειών, βιοηθικών επιτροπών, οργανώσεων γονέων, νομικών και κοινωνικών επιστημόνων.
  • Τη δημόσια δημοσιοποίηση όλων των μελετών σκοπιμότητας, τεκμηρίωσης κόστους-αποτελεσματικότητας, και γνωμοδοτήσεων επιστημονικών φορέων που οδήγησαν στη σύνταξη του σχεδίου νόμου.
  • Την ενίσχυση και εκσυγχρονισμό του υφιστάμενου ΕΠΠΕΝ, που σήμερα δεν καλύπτει ισότιμα τον πληθυσμό και δεν παρακολουθείται επαρκώς.
  • Την κατά προτεραιότητα επένδυση στην καθολική ψηφιακή καταγραφή εμβολιασμών, στη δημόσια παιδιατρική φροντίδα, και στα πραγματικά προβλήματα υγείας των παιδιών.

Η γενετική ιατρική δεν πρέπει να μετατραπεί σε εργαλείο τεχνοκρατικού εντυπωσιασμού ή σε πεδίο πειραματισμού επί των πιο ευάλωτων πολιτών, των νεογέννητων. Η Βουλή οφείλει να προασπίσει το Σύνταγμα, τη λογική και το υπέρτατο συμφέρον του παιδιού.

  • ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΕΛΕΥΘΕΡΟΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΩΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΩΝ
  • ΓΟΝΙΔΙΩΜΑ
  • ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ
  • ΝΕΟΓΝΑ
  • ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΙΑΤΡΙΚΗ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Σημαντικές ανακοινώσεις με αποτελέσματα μελετών και δοκιμών για την ογκολογία στο ASCO 2025
Σημαντικές ανακοινώσεις με αποτελέσματα μελετών και δοκιμών για την ογκολογία στο ASCO 2025 30 Μαϊος 2025
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καπνίσματος: Ο ΠΙΣ χαρακτηρίζει ανενεργά τα μέτρα του αντικαπνιστικού νόμου 30 Μαϊος 2025
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καπνίσματος: Ο ΠΙΣ χαρακτηρίζει ανενεργά τα μέτρα του αντικαπνιστικού νόμου

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Στην Κρέστενα Ηλείας το Σαββατοκύριακο το METROPOLITAN HOSPITAL με το Πρόγραμμα «ΠΑΝΤΟΥ»
Υπηρεσίες Υγείας
11/06/2025 - 14:33

Στην Κρέστενα Ηλείας το Σαββατοκύριακο το METROPOLITAN HOSPITAL με το Πρόγραμμα «ΠΑΝΤΟΥ»

Πότε χρειάζεται γενετικός έλεγχος για καρκίνο του μαστού!
Health Talk
04/06/2025 - 20:01

Πότε χρειάζεται γενετικός έλεγχος για καρκίνο του μαστού!

Δεκάδες νέα νοσήματα εντοπίστηκαν στην πρώτη χρονιά εφαρμογής του Διευρυμένου Νεογνικού Ελέγχου
Υγεία
04/06/2025 - 15:52

Δεκάδες νέα νοσήματα εντοπίστηκαν στην πρώτη χρονιά εφαρμογής του Διευρυμένου Νεογνικού Ελέγχου

Τα Pampers υποστηρίζουν το έργο του «Ηλιτόμηνον» για 7η συνεχόμενη χρονιά
Επικαιρότητα
14/05/2025 - 00:04

Τα Pampers υποστηρίζουν το έργο του «Ηλιτόμηνον» για 7η συνεχόμενη χρονιά

Workshop για τις εξελίξεις στις κύριες γενετικές τεχνικές NGS και CMA
Υγεία
08/05/2025 - 06:41

Workshop για τις εξελίξεις στις κύριες γενετικές τεχνικές NGS και CMA

Στη Χάλη η ψηφιακή εφαρμογή eCardio App με προληπτικούς ελέγχους στους κατοίκους
Digital Health
02/05/2025 - 16:47

Στη Χάλη η ψηφιακή εφαρμογή eCardio App με προληπτικούς ελέγχους στους κατοίκους

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

COSMOTE TELEKOM- Η.ΔΙ.ΚΑ: Έργο ψηφιακής... πνοής ο Εθνικός Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας
Digital Health
13/06/2025 - 20:52
Σε εγρήγορση το ECDC για νέα παραλλαγή της COVID-19 - Αυξημένη η δραστηριότητα της νόσου στην ΕΕ
Υγεία
13/06/2025 - 19:28
Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών
Υγεία
13/06/2025 - 18:24
Πρωτοποριακή μελέτη: Ο ρυθμός της αναπνοής μπορεί να μας ταυτοποιήσει με ακρίβεια
Υγεία
13/06/2025 - 17:53
Κινητοποίηση εργαζομένων στα Νοσοκομεία της Αττικής στο Υπουργείο Υγείας την Τρίτη, 16 Ιουνίου
Επικαιρότητα
13/06/2025 - 17:18
To Νοσοκομείο «Άγιος Σάββας» διαπιστεύθηκε ως ολοκληρωμένο Κέντρο Καρκίνου με τη «σφραγίδα» του OECI
Υγεία
13/06/2025 - 16:29
Προ των πυλών οι πρώτοι κανόνες για την καλή διαβίωση σκύλων και γατών
Pet
13/06/2025 - 16:12
ΠΦΣ: «Παράταση στην έναρξη εφαρμογής της αποστολής ηλεκτρονικών τιμολογίων B2G»
Pharma Policy
13/06/2025 - 16:01
Τριπλή διάκριση για την MSD Ελλάδος στα Internal Communication & Employee Engagement Awards 2025
Pharma News
13/06/2025 - 15:44
ΕΟΜ: «Με πρωτοβουλία της οικογένειας βρίσκεται σε κέντρο του εξωτερικού για μεταμόσχευση η 11χρονη»
Επικαιρότητα
13/06/2025 - 15:16
Παγκόσμια Ημέρα Γονιμότητας: Επιστημονική ημερίδα του ΙΣΑ την Κυριακή 15 Ιουνίου
Health Talk
13/06/2025 - 14:52
Γεωργιάδης: «Το πρόγραμμα αλληλούχησης ανθρώπινου γονιδιώματος σώζει ζωές»
Πολιτική Υγείας
13/06/2025 - 14:34
Ιατρικό Κέντρο Αθηνών: Πρωτοποριακή εκπαίδευση νέων χειρουργών στο 17ο σεμινάριο χειρουργικής χεριού και άνω άκρου
Υπηρεσίες Υγείας
13/06/2025 - 14:12
ΠΑΣΠΑΜΑ: «Κάθε μονάδα αίματος μπορεί να σώσει έως και τρεις ζωές»
Patient Talk
13/06/2025 - 13:58
Πόνος στο πόδι: Τι πρέπει να γνωρίζουμε για τις συχνότερες παθήσεις και πότε να επισκεφθούμε γιατρό
Health Talk
13/06/2025 - 13:39
ΕΟΠΥΥ: Πως θα κάνουν αιτήσεις για τις δωρεάν αποστολές ΦΥΚ κατ’ οίκον οι ασθενείς
Πολιτική Υγείας
13/06/2025 - 13:18
Η έκθεση σε χημικές ουσίες κατά την εγκυμοσύνη μπορεί να οδηγήσει σε αυξημένη αρτηριακή πίεση στην εφηβεία
Υγεία
13/06/2025 - 12:57
Πως τα «έξυπνα ρολόγια» μπορούν να μας βοηθήσουν να μείνουμε «πιστοί» στις προπονήσεις
Fitness
13/06/2025 - 12:31
Επίσκεψη Γεωργιάδη στην πρώτη ιδιωτική δομή ψυχικής υγείας στη Νέα Κηφισιά
Ψυχική Υγεία
12/06/2025 - 16:24
Daiichi Sankyo: Ένας χρόνος παρουσίας στην Ελλάδα - Καινοτομία και συνεργασία στη θεραπεία του Καρκίνου
Pharma News
12/06/2025 - 15:56
MiLEP: Η νέα εποχή στη θεραπεία της καλοήθους υπερπλασίας του προστάτη με Laser
Υπηρεσίες Υγείας
12/06/2025 - 15:31
Οι «υπερδυνάμεις» των νυχτερίδων κατά του καρκίνου - Πώς μπορούν να βοηθήσουν τον άνθρωπο
Υγεία
12/06/2025 - 14:07
Επιστήμονες εντόπισαν πρώιμα σημάδια άνοιας που δεν σχετίζονται με τη μνήμη
Υγεία
12/06/2025 - 13:49
Γιατί το FirstSteps αποσύρεται από τη σύμβαση με το Υπουργείο Υγείας για τον νεογνικό έλεγχο
Πολιτική Υγείας
12/06/2025 - 13:31
Πώς τα… μούρα μπορούν να μας βοηθήσουν να γεράσουμε καλύτερα
Διατροφή
12/06/2025 - 12:59
Ανακοίνωση του ΙΣΑ για τη μεγάλη απώλεια του Καθηγητή Γιώργου Δαΐκου
Επικαιρότητα
12/06/2025 - 06:47
«Τι βρίσκεται στο τραπέζι σου;»: Στοιχεία-σοκ από το EUIPO για τα παραποιημένα τρόφιμα και ποτά στην ΕΕ
Διατροφή
12/06/2025 - 03:26
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου του Προστάτη: Καθημερινά 19 νέες διαγνώσεις στην Ελλάδα
Health Talk
12/06/2025 - 00:02
ΕΟΦ: Κίνδυνος για την υγεία από προϊόντα διατροφής με «ύποπτες» δραστικές ουσίες
Pharma Policy
11/06/2025 - 18:19
Αισθητικά προβλήματα στα γόνατα: Αίτια και αντιμετώπιση
Ομορφιά
11/06/2025 - 17:46

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Ποια νοσοκομεία μπαίνουν σε χρηματοδότηση από το ΕΣΠΑ για ενεργειακή αναβάθμιση
Πολιτική Υγείας
11/06/2025 - 12:23
Ινστιτούτο Ophthalmica: Μετεγκατάσταση σε υπερσύγχρονο κτίριο 4.000 τ.μ. στην Καλαμαριά
Υπηρεσίες Υγείας
11/06/2025 - 16:42
H DEMO αναδείχθηκε στους 10 πιο ελκυστικούς εργοδότες στην Ελλάδα για το 2025
Pharma News
11/06/2025 - 17:07
Καρόκης: «Το clawback δεν αποτελεί εργαλείο ελέγχου και αυξάνει υπέρμετρα τις δημόσιες δαπάνες»
Pharma News
11/06/2025 - 13:47
Στην Κρέστενα Ηλείας το Σαββατοκύριακο το METROPOLITAN HOSPITAL με το Πρόγραμμα «ΠΑΝΤΟΥ»
Υπηρεσίες Υγείας
11/06/2025 - 14:33
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo