ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

ΠΟΜΕΠ: Σοβαρές ενστάσεις για τον καθολικό προληπτικό γονιδιωματικό έλεγχο στα νεογνά

Health Talk
UNSPLASH
Τις επιστημονικές και θεσμικές ενστάσεις της αναφορικά με τον καθολικό προληπτικό γονιδιωματικό έλεγχο στα νεογνά κατέθεσε με επιστολή της προς κάθε φορέα και ενδιαφερόμενο η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ελευθερο-Επαγγελματιών Παιδιάτρων.
Παρασκευή, 30/05/2025 - 20:03
— Photo: UNSPLASH
News4Health Team News4Health Team

Ειδικότερα στην επιστολή της η ΠΟΜΕΠ αναφέρει τα εξής: «Η προτεινόμενη θεσμοθέτηση καθολικού προληπτικού γονιδιωματικού ελέγχου στα νεογνά, όπως αυτή διατυπώνεται από το Υπουργείο Υγείας, συνιστά μια πρωτοβουλία χωρίς επιστημονική συναίνεση, χωρίς κοινωνική ωρίμανση και χωρίς νομική θωράκιση. Η εφαρμογή της, χωρίς προηγούμενη θεσμική προεργασία, βάζει τη χώρα μας σε επικίνδυνα αχαρτογράφητα νερά σε θέματα βιοηθικής, ιατρικής πρακτικής και προστασίας θεμελιωδών δικαιωμάτων του παιδιού.

Ως Πανελλήνια Ομοσπονδία Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων (ΠΟΜΕΠ), εκφράζουμε τον έντονο επιστημονικό προβληματισμό και τη θεσμική μας αντίθεση στην προώθηση ενός τόσο ριζικού και ευαίσθητου μέτρου, χωρίς ουσιαστική διαβούλευση με τους φορείς της παιδιατρικής κοινότητας, χωρίς συστηματική αξιολόγηση του δημοσιονομικού κόστους και χωρίς εκτίμηση των επιπτώσεων στην παιδιατρική φροντίδα πρώτης γραμμής.

Επισημαίνουμε τα εξής:

1. Δεν υφίσταται σήμερα διεθνώς επιστημονική ή πολιτική συναίνεση υπέρ καθολικού WGS σε νεογνά. Οι ελάχιστες πιλοτικές πρωτοβουλίες (όπως στο Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ) είναι αυστηρά πειραματικές, προαιρετικές, και συνοδεύονται από πολύπλοκα συστήματα βιοηθικής εποπτείας, νομικής προστασίας και μακροχρόνιας αξιολόγησης. Η Ελλάδα δεν διαθέτει ούτε το θεσμικό, ούτε το επιστημονικό, ούτε το τεχνικό υπόβαθρο για μια τόσο πρόωρη γενικευμένη εφαρμογή.

2. Η πλήρης αποκωδικοποίηση του ανθρώπινου γονιδιώματος δεν είναι προσυμπτωματικός έλεγχος. Δεν ανιχνεύει συγκεκριμένα, θεραπεύσιμα ή προλήψιμα νοσήματα με τεκμηριωμένη αποτελεσματικότητα, όπως το κλασικό νεογνικό screening. Αντίθετα, παρέχει μεγάλο όγκο δεδομένων με αβέβαιη κλινική σημασία, δημιουργώντας ανησυχία χωρίς όφελος, φαινόμενο γνωστό ως "genetic overdiagnosis".

3. Προκαλείται ανεπανόρθωτη βλάβη στην ιατρική σχέση, την ψυχική ηρεμία της οικογένειας και τα δικαιώματα του παιδιού. Η ενημερωμένη συναίνεση για γονιδιωματική ανάλυση στα νεογνά είναι εκ των πραγμάτων ελλιπής, καθώς αφορά άτομο χωρίς νομική αυτοδιάθεση και χωρίς δυνατότητα άρνησης. Επιπλέον, οι αποκαλύψεις προδιαθεσικών ή μη αντιμετωπίσιμων νοσημάτων δημιουργούν βάρη στην ψυχολογία και την κοινωνική ζωή του παιδιού, ενίοτε και χωρίς κανένα πρακτικό αντίκρισμα.
 
4. Το υφιστάμενο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ) είναι δομικά ανεπαρκές και υποχρηματοδοτούμενο. Αντί να ενισχυθεί και να επεκταθεί με νέους δείκτες, αποπροσανατολίζεται η δημόσια συζήτηση από ένα «καινοτόμο αφήγημα» που δεν ανταποκρίνεται στις σημερινές ανάγκες της δημόσιας υγείας.

5. Απουσιάζει πλήρως η νομική και θεσμική υποδομή διαχείρισης των δεδομένων. Το σχέδιο νόμου δεν παρέχει απαντήσεις σε θεμελιώδη ερωτήματα:

  • Ποιος ελέγχει και ποιος έχει πρόσβαση στα δεδομένα;
  • Για πόσο χρόνο;
  • Ποιος έχει ευθύνη για την ερμηνεία των «ευρημάτων»;
  • Πώς προστατεύεται το παιδί στο μέλλον;
  • Ειδικά σε περιβάλλον με ευάλωτες κρατικές ψηφιακές υποδομές, οι κίνδυνοι είναι ανυπολόγιστοι.

Ως εκ τούτου, ζητούμε:

  • Την άμεση αναστολή του και τη θεσμική σύσταση εθνικής επιτροπής με τη συμμετοχή παιδιατρικών εταιρειών, βιοηθικών επιτροπών, οργανώσεων γονέων, νομικών και κοινωνικών επιστημόνων.
  • Τη δημόσια δημοσιοποίηση όλων των μελετών σκοπιμότητας, τεκμηρίωσης κόστους-αποτελεσματικότητας, και γνωμοδοτήσεων επιστημονικών φορέων που οδήγησαν στη σύνταξη του σχεδίου νόμου.
  • Την ενίσχυση και εκσυγχρονισμό του υφιστάμενου ΕΠΠΕΝ, που σήμερα δεν καλύπτει ισότιμα τον πληθυσμό και δεν παρακολουθείται επαρκώς.
  • Την κατά προτεραιότητα επένδυση στην καθολική ψηφιακή καταγραφή εμβολιασμών, στη δημόσια παιδιατρική φροντίδα, και στα πραγματικά προβλήματα υγείας των παιδιών.

Η γενετική ιατρική δεν πρέπει να μετατραπεί σε εργαλείο τεχνοκρατικού εντυπωσιασμού ή σε πεδίο πειραματισμού επί των πιο ευάλωτων πολιτών, των νεογέννητων. Η Βουλή οφείλει να προασπίσει το Σύνταγμα, τη λογική και το υπέρτατο συμφέρον του παιδιού.

  • ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΕΛΕΥΘΕΡΟΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΩΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΩΝ
  • ΓΟΝΙΔΙΩΜΑ
  • ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ
  • ΝΕΟΓΝΑ
  • ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΙΑΤΡΙΚΗ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Σημαντικές ανακοινώσεις με αποτελέσματα μελετών και δοκιμών για την ογκολογία στο ASCO 2025
Σημαντικές ανακοινώσεις με αποτελέσματα μελετών και δοκιμών για την ογκολογία στο ASCO 2025 30 Μαϊος 2025
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καπνίσματος: Ο ΠΙΣ χαρακτηρίζει ανενεργά τα μέτρα του αντικαπνιστικού νόμου 30 Μαϊος 2025
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καπνίσματος: Ο ΠΙΣ χαρακτηρίζει ανενεργά τα μέτρα του αντικαπνιστικού νόμου

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Υπουργείο Υγείας: Νέα προγράμματα προληπτικών ελέγχων για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες
Πολιτική Υγείας
20/06/2025 - 11:21

Υπουργείο Υγείας: Νέα προγράμματα προληπτικών ελέγχων για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες

Στην Κρέστενα Ηλείας το Σαββατοκύριακο το METROPOLITAN HOSPITAL με το Πρόγραμμα «ΠΑΝΤΟΥ»
Υπηρεσίες Υγείας
11/06/2025 - 14:33

Στην Κρέστενα Ηλείας το Σαββατοκύριακο το METROPOLITAN HOSPITAL με το Πρόγραμμα «ΠΑΝΤΟΥ»

Πότε χρειάζεται γενετικός έλεγχος για καρκίνο του μαστού!
Health Talk
04/06/2025 - 20:01

Πότε χρειάζεται γενετικός έλεγχος για καρκίνο του μαστού!

Δεκάδες νέα νοσήματα εντοπίστηκαν στην πρώτη χρονιά εφαρμογής του Διευρυμένου Νεογνικού Ελέγχου
Υγεία
04/06/2025 - 15:52

Δεκάδες νέα νοσήματα εντοπίστηκαν στην πρώτη χρονιά εφαρμογής του Διευρυμένου Νεογνικού Ελέγχου

Τα Pampers υποστηρίζουν το έργο του «Ηλιτόμηνον» για 7η συνεχόμενη χρονιά
Επικαιρότητα
14/05/2025 - 00:04

Τα Pampers υποστηρίζουν το έργο του «Ηλιτόμηνον» για 7η συνεχόμενη χρονιά

Workshop για τις εξελίξεις στις κύριες γενετικές τεχνικές NGS και CMA
Υγεία
08/05/2025 - 06:41

Workshop για τις εξελίξεις στις κύριες γενετικές τεχνικές NGS και CMA

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Χυμός φύτρων μπρόκολου: Έχει αντικαρκινική δράση το νέο διατροφικό trend;
Διατροφή
16/07/2025 - 16:02
Προεμμηνόπαυση: Ευεξία με σύμμαχο τη διατροφή και την άσκηση
Health Talk
16/07/2025 - 15:47
Μητσοτάκης από Ευρυτανία: «Η τηλεϊατρική μας επιτρέπει να έχουν όλοι οι πολίτες ακριβώς την ίδια ποιοτική φροντίδα»
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 15:24
Οι εξετάσεις αίματος μπορούν να αποκαλύψουν τα πρώιμα σημάδια της νόσου του Αλτσχάιμερ
Υγεία
16/07/2025 - 15:06
Θεμιστοκλέους: «Η αξιολόγηση των νοσοκομείων από τους πολίτες είναι εργαλείο διοίκησης»
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 14:48
Διαθέσιμη για κινητά Android και iOS η επαναστατική εφαρμογή LifePuls που σώζει ζωές
Digital Health
16/07/2025 - 14:22
Το υλικό που καθιστά τα κράνη πιο προστατευτικά - Τι έδειξε έρευνα που έγινε για διάφορα αθλήματα
Υγεία
16/07/2025 - 14:04
Αριστείο γυναικείας επιχειρηματικότητας στην Ιουλία Τσέτη
Pharma News
16/07/2025 - 13:47
ΙΣΠ: «Πρωτοφανείς οι αστοχίες του "ποιοτικού rebate" από τον ΕΟΠΥΥ - Κινδυνεύουν οι ιδιωτικές κλινικές»
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 13:22
Γεωργιάδης: 3.000 κλήσεις την πρώτη μέρα στο 1566- Δεν καταργείται το 166
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 13:00
Είστε αλλεργικοί στην πενικιλλίνη; Μπορεί και όχι!
Υγεία
16/07/2025 - 12:00
Η Άννα Παπακοσμοπούλου,νέα Head of Communications & Patient Advocacy της Novartis Hellas
Pharma News
16/07/2025 - 11:29
Έρευνα: Για την παχυσαρκία δεν φταίει ο καθιστικός τρόπος ζωής αλλά ότι τρώμε πολύ
Υγεία
16/07/2025 - 11:00
Σοκ στη Βρετανία: Μωρά με δερματίτιδες λόγω χρήσης... μακιγιάζ!
Ομορφιά
16/07/2025 - 10:00
Τα είδη γυμναστικής που είναι πιο αποτελεσματικά στην καταπολέμηση της αϋπνίας
Υγεία
16/07/2025 - 09:00
The Lancet: Η υγεία παγκοσμίως σε περίοδο «λιτότητας»
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 07:57
Η MSD εξαγοράζει την Verona Pharma επεκτείνοντας το χαρτοφυλάκιό της στις καρδιοαναπνευστικές παθήσεις
Pharma News
16/07/2025 - 06:54
Σήμα κινδύνου από τον ΟΗΕ για τους εμβολιασμούς των παιδιών
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 03:23
Το ΥΓΕΙΑ γίνεται ο μεγαλύτερος ιδιωτικός όμιλος νοσοκομείων στην Κύπρο μετά την εξαγορά του Eden
Υπηρεσίες Υγείας
16/07/2025 - 00:04
Οι τρεις πιο συχνές κήλες του κοιλιακού τοιχώματος: Διάγνωση, αντιμετώπιση θεραπεία
Health Talk
15/07/2025 - 20:17
Βόμβα Φλωρίδη για την ιατροδικαστική υπηρεσία Πάτρας - Υπό επανεξέταση πιστοποιητικά θανάτου
Επικαιρότητα
15/07/2025 - 19:41
Ανάρτηση Μητσοτάκη για τον νέο 24ωρο τηλεφωνικό αριθμό που καλύπτει όλο τον κλάδο της Υγείας
Πολιτική Υγείας
15/07/2025 - 19:23
Ο ΠΟΥ συνιστά την ενέσιμη χορήγηση της δραστικής ουσίας LEN για την πρόληψη του HIV
Πολιτική Υγείας
15/07/2025 - 18:57
Τα φυτά παράγουν ήχους και τα έντομα τους ακούν - Το παράδειγμα της ντοματιάς
Επικαιρότητα
15/07/2025 - 18:28
Δημοφιλές παυσίπονο αυξάνει τον κίνδυνο άνοιας - Τι έδειξαν τα ευρήματα μελέτης
Υγεία
15/07/2025 - 18:07
Η Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας χρηματοδοτεί τρεις νέες ΤΟΜΥ στη Θεσσαλονίκη
Πολιτική Υγείας
15/07/2025 - 17:41
Η ΕΙΝΑΠ καταδικάζει τις συλλήψεις εφημερευόντων ψυχιάτρων στο Δαφνί
Επικαιρότητα
15/07/2025 - 17:24
Η ΔΟΘ κυκλοφόρησε τη δεύτερη έκδοση του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου»
Patient Talk
15/07/2025 - 17:08
Νέα μελέτη: Τα φρούτα και τα λαχανικά μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα του ύπνου
Διατροφή
15/07/2025 - 16:49
Πώς τα ψάρια ζέβρα ρίχνουν φως στο μηχανισμό αποκατάστασης της ανθρώπινης ακοής
Υγεία
15/07/2025 - 16:30

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Ο Όμιλος Affidea δίπλα στους πυροσβέστες για τέταρτη συνεχή χρονιά
Υπηρεσίες Υγείας
14/07/2025 - 13:03
Η Tikun Olam Ελλάδος διευρύνει την πρόσβαση των ασθενών σε νέα τελικά προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης
Pharma News
14/07/2025 - 14:43
Κίτρινο καρπούζι Μεσσηνίας: Η ουσία που περιέχει κατά της στυτικής δυσλειτουργίας
Διατροφή
14/07/2025 - 16:39
1566: Όλη η τηλεφωνική εξυπηρέτηση για την υγεία σε ένα αριθμό
Πολιτική Υγείας
14/07/2025 - 12:16
Πρόληψη και φροντίδα της καρδιάς στο επίκεντρο της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων
Πολιτική Υγείας
14/07/2025 - 11:46
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo