Η διημερίδα χαρακτηρίστηκε από τη μεγάλη συμμετοχή ασθενών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, αλλά και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με καρκίνο από όλη την Ελλάδα.
Έμπειροι επιστήμονες από τον χώρο της αιματολογίας, της παθολογικής ανατομικής, της ογκολογικής νοσηλευτικής και της ψυχολογίας παρουσίασαν τις ιδιαιτερότητες και τους τρόπους αντιμετώπισης και διαχείρισης των αιματολογικών κακοηθειών σε όλα τα στάδιά τους.
Στα σημαντικότερα συμπεράσματα από τις εισηγήσεις που παρουσιάστηκαν συγκαταλέγονται τα εξής:
- Πολύ σημαντική είναι η πρόοδος που σημειώνεται στις θεραπείες των αιματολογικών κακοηθειών, με τους αιματολόγους να μεταφέρουν ένα μήνυμα αισιοδοξίας για το μέλλον των ασθενών.
- Οι νέες, κυτταρικές θεραπείες και η ιατρική ακριβείας βελτιώνουν σε μεγάλο βαθμό την έκβαση της ασθένειας και την ποιότητα ζωής των ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες. Ζητούμενο είναι να υπάρχει καθολική πρόσβαση των ασθενών σε αυτές.
- Η συμβολή των κλινικών μελετών στην αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών είναι καθοριστικής σημασίας. Η ενημέρωση και η εκπαίδευση των ασθενών είναι απαραίτητη, ώστε να συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες.
- Χρειάζεται ψυχολογική αλλά και οικονομική υποστήριξη των ασθενών σε όλα τα στάδια της πορείας τους με τη νόσο, ενώ θα πρέπει να λαμβάνονται τα κατάλληλα μέτρα ώστε να διασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβασή τους στις καινοτόμες θεραπείες.
Τα video με τις ομιλίες και τις συζητήσεις της διημερίδας είναι διαθέσιμα εδώ.
Καθώς η έναρξη της διημερίδας συνέπεσε με την Παγκόσμια Ημέρα Χρόνιας Μυελογενούς Λευχαιμίας, η πρώτη εισήγηση εστίασε στη συγκεκριμένη νόσο, με τον κ. Παναγιώτη Παναγιωτίδη, Καθηγητή Αιματολογίας ΕΚΠΑ και Διευθυντή της Αιματολογικής Κλινικής & Μ.Μ.Μ.Ο. ΕΚΠΑ στο Γ.Ν.Α «Λαϊκό», να υπογραμμίζει ότι η Χ.Μ.Λ., χάρη στα διαθέσιμα φάρμακα, έχει πλέον γίνει ένα διαχειρίσιμο νόσημα με ευκολότερη παρακολούθηση, η οποία πραγματοποιείται με απλή γενική εξέταση αίματος.
Αισιόδοξες εξελίξεις σημειώνονται και στη θεραπεία των Μυελοδυσπλαστικών Συνδρόμων, μίας ομάδας νοσημάτων με κοινό χαρακτηριστικό τη μη ορθή λειτουργία του μυελού των οστών, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε λευχαιμία. Στην παρουσίασή του για τα Μυελοδυσπλαστικά Σύνδρομα ο Καθηγητής Αιματολογίας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Πατρών, κ. Αργύρης Συμεωνίδης, τόνισε ότι πρόκειται για ένα νόσημα σύνθετο στη διαχείριση, ωστόσο υπάρχουν προοπτικές πολύ σημαντικής εξέλιξης μέχρι το 2030.
Για το Πολλαπλό Μυέλωμα, τη δεύτερη σε συχνότητα αιματολογική κακοήθεια, και τις νέες διαθέσιμες θεραπείες για την αντιμετώπισή του μίλησε η κυρία Ειρήνη Κατωδρύτου, Αιματολόγος - Διευθύντρια ΕΣΥ Αιματολογικής Κλινικής στο A.N.Θ. “Θεαγένειο”. Η κυρία Κατωδρύτου χαρακτήρισε επαναστατικές τις νέες θεραπείες με τη χρήση CAR-T λεμφοκυττάρων, οι οποίες έχουν βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα.
Όσον αφορά τη Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία, η κυρία Αλεξάνδρα Κουράκλη, Αιματολόγος - Διευθύντρια ΕΣΥ, Υπεύθυνη Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας & Αιμοσφαιρινοπαθειών στο Αιματολογικό Τμήμα Παθολογικής Κλινικής Π.Γ.Ν. Πατρών, ανέδειξε την ετερογένεια των κλινικών συμπτωμάτων με τα οποία μπορεί να εκδηλωθεί, αλλά και τη διαφορετική πορεία που μπορεί να έχει ανά ασθενή. Όπως τόνισε η κυρία Κουράκλη, οι νέες, στοχευμένες θεραπείες, οι οποίες καθορίζονται με βάση τα μοριακά χαρακτηριστικά της νόσου, δίνουν τη δυνατότητα για καλύτερη πρόγνωση για τους ασθενείς με Χ.Λ.Λ.
Στη συζήτηση που ακολούθησε, με τίτλο «Αιματολογικοί ασθενείς: Ανοσοκαταστολή και λοιμώξεις» και με τη συμμετοχή της κυρίας Μαρίας Αγγελοπούλου, Καθηγήτριας Αιματολογίας στην Αιματολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Γ.Ν.Α. «Λαϊκό», του κ. Χρήστου Αντωνόπουλου, Διευθυντή Τμήματος Ογκολογίας - Αιματολογίας και Μέλους Δ.Σ. της AstraZeneca Ελλάδας και του κ. Γιώργου Καπετανάκη, Προέδρου Δ.Σ. της ΕΛΛΟΚ, παρουσιάστηκαν οι λόγοι για τους οποίους οι θεραπείες των αιματολογικών κακοηθειών προκαλούν ανοσοκαταστολή στους ασθενείς. Αναδείχθηκε επίσης η σημασία της έγκριτης ενημέρωσης των ασθενών σχετικά με την ανοσοκαταστολή και του εμβολιασμού τους για προστασία από λοιμώξεις και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Η δεύτερη ενότητα της διημερίδας ήταν αφιερωμένη στις νέες θεραπείες που είναι διαθέσιμες για την αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών. Σύμφωνα με τον κ. Περικλή Φούκα, Καθηγητή στο Β' Εργαστήριο Παθολογικής Ανατομικής Ιατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α. - Π.Γ.Ν. «Αττικόν», έχει αποδειχθεί ότι έχουν καλύτερη έκβαση οι ασθενείς στη θεραπεία των οποίων έχουν αξιοποιηθεί βιοδείκτες που αφορούν τα μοριακά χαρακτηριστικά της νόσου. Ο κ. Φούκας υπογράμμισε τη σημασία διασφάλισης ισότιμης πρόσβασης των ασθενών στην ιατρική ακριβείας.
Ο κ. Θεόδωρος Βασιλακόπουλος, Καθηγητής Αιματολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ - Αιματολογική Κλινική στο Γ.Ν. «Λαϊκό», τόνισε ότι οι κυτταρικές θεραπείες έχουν φέρει πολύ σημαντική πρόοδο στην αντιμετώπιση των λεμφωμάτων, παρατείνοντας την επιβίωση ασθενών που υποτροπιάζουν και για τους οποίους δεν υπάρχουν ουσιώδεις θεραπευτικές επιλογές.
Παρουσιάζοντας τα πλεονεκτήματα και τα οφέλη από τη χρήση των CAR-T θεραπειών, ο κ. Αλέξανδρος Σπυριδωνίδης, Καθηγητής Αιματολογίας Πανεπιστημίου Πατρών, Διευθυντής Μ.Μ.Μ.Ο. στο Π.Γ.Ν Πατρών, Διευθυντής Ινστιτούτου Κυτταρικών Θεραπειών και Διευθυντής Κέντρου Εθελοντών Δοτών-ΚΕΔΜΟΠ Πανεπιστημίου Πατρών, υποστήριξε ότι το μέλλον των θεραπειών αυτών είναι να λαμβάνει ο κάθε ασθενής εξατομικευμένη κυτταρική θεραπεία, ενώ αυτό είναι κάτι που στη συνέχεια θα μπορούσε να εφαρμοστεί και σε άλλα νοσήματα.
Όλες αυτές οι καινοτόμες θεραπείες και τα φάρμακα είναι διαθέσιμα και αξιοποιούνται στην αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών, χάρη στις κλινικές μελέτες μέσα από τις οποίες έχουν αναπτυχθεί. Η κυρία Ελευθερία Χατζημιχαήλ, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αιματολογίας στο Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, ανέδειξε την ανάγκη εκπαίδευσης των ασθενών, ώστε να συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες, μέσα από τις οποίες μπορούν να αποκτούν πρόσβαση σε νέες θεραπείες, συνεισφέροντας στην ιατρική έρευνα.
Η δεύτερη μέρα της διημερίδας περιελάμβανε ένα workshop με τη συμμετοχή ασθενών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, ψυχολόγων και κοινωνικών λειτουργών, με τίτλο «Από την εμπειρία στην ενδυνάμωση».
Στο πλαίσιο του workshop, ο κ. Αλέξανδρος Φρέστας, Εκπρόσωπος Ασθενών, αφηγήθηκε το ταξίδι του με την ασθένεια, η κυρία Χριστίνα Κάκαλου, Μηχανικός Λογισμικού – Επιστημονική Συνεργάτης του ΙΝΕΒ-ΕΚΕΤΑ, μίλησε για τη σημασία της ενδυνάμωσης ασθενών με Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία και παρουσίασε την ιστοσελίδα cllempowerment.com, η κυρία Ευγενία Βερίγου, Αιματολόγος – Επικουρική Επιμελήτρια Αιματολογικού Τμήματος Παθολογικής Κλινικής Π.Γ.Ν. Πατρών, περιέγραψε το στάδιο από τη διάγνωση μέχρι την έναρξη της θεραπείας, η κυρία Άννα Βήχα, Προϊσταμένη Ημερήσιας Νοσηλείας στο Ογκολογικό Τμήμα Π.Γ.Ν. Πατρών, παρουσίασε τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς κατά τη θεραπεία και την περίθαλψη, η κυρία Χριστίνα Καραμανίδου, Ψυχολόγος Υγείας – Ερευνήτρια του ΙΝΕΒ-ΕΚΕΤΑ, μίλησε για τον ψυχολογικό και κοινωνικό αντίκτυπο της ασθένειας, η κυρία Ζωή Φράγκου, Οργανωσιακή Ψυχολόγος, μίλησε για την επανένταξη στην εργασία, και η κυρία Ιωάννα Βελισσάρη, παρουσίασε το πρόγραμμα OACCUs, που στόχο έχει την υποστήριξη και ενημέρωση επιβιωσάντων. Στη συνέχεια, οι συμμετέχοντες εργάστηκαν σε ομάδες, συζητώντας σχετικά με τα σημαντικότερα προβλήματα των ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες.
Η διημερίδα ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση των προτάσεων των ίδιων των συμμετεχόντων για την αντιμετώπιση των προβλημάτων των ασθενών, σε όλα τα στάδια της πορείας τους με τη νόσο. Ανάμεσα στα σημαντικότερα συμπεράσματα του workshop ήταν η σημασία της επένδυσης στην προληπτική ιατρική και σε προγράμματα πρόληψης, η ανάγκη διασφάλισης ισότιμης πρόσβασης στο σύστημα υγείας, η ανάγκη υποστήριξης των ασθενών για τα οικονομικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν κατά την περίοδο των θεραπειών, καθώς και η σημασία της ψυχολογικής υποστήριξής τους σε όλα τα στάδια της νόσου, ξεκινώντας από τη στιγμή της διάγνωσης. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες στο workshop τόνισαν τη σημασία της ένταξης των ανθρωπιστικών επιστημών στην εκπαίδευση των ιατρών, αλλά και την ανάγκη εκπαίδευσης σχετικά με τα δικαιώματα των ασθενών. Τέλος, πολύ σημαντική για την ενδυνάμωση των ασθενών με νεοπλασματικά νοσήματα είναι η συμμετοχή τους σε συλλόγους ασθενών.
Η Διημερίδα πραγματοποιήθηκε με την Αιγίδα των:Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδα
- Δήμος Πατρέων
- Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία – ΕΑΕ
- Ελληνική Εταιρεία Παθολογικής Ανατομικής
- Ιατρικός Σύλλογος Πατρών
- και με την ευγενική άνευ όρων χορηγία των εταιρειών: Janssen (επίσημος χορηγός) και Χορηγοί: Abbvie, AstraZeneca, ΒΙΑΝΕΞ, Genesis Pharma, Gilead, GSK, Sandoz, Sanofi, Servier (χορηγοί)
