Η καμπάνια υλοποιείται από το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και τη βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi.
«Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου» είναι το κεντρικό μήνυμα της ενημερωτικής καμπάνιας των τριών videos, που θα «ταξιδέψουν» στο online περιβάλλον. Τα videos αναφέρονται στα διαφορετικά συμπτώματα και προβλήματα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία, παροτρύνοντάς τον να ρωτήσει τον γιατρό του και να ενημερωθεί για τους τρόπους αποτελεσματικής διαχείρισης του πόνου, ώστε να συνεχίσει να ζει μια φυσιολογική ζωή. Οι ιστορίες ξετυλίγονται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής» που συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον αιμορροφιλικό ασθενή. Με μια συμβολική κίνηση – το τράβηγμα της κλωστής – ο πόνος που τον καθηλώνει, τον εμποδίζει, απαλύνεται, ο ίδιος ξεπερνά τα καθημερινά εμπόδια συνεχίζοντας τη ζωή του, έχοντας δαμάσει τα «αγριεμένα κύματα» του πόνου.
Τι είναι η αιμορροφίλία
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος. Στη διαδικασία της πήξης συμμετέχουν οι παράγοντες της πήξης, δηλαδή, πρωτεϊνες που βρίσκονται μέσα στο αίμα και ελέγχουν την αιμορραγία μέσω του σχηματισμού του θρόμβου. Όταν κάποιος από τους παράγοντες αυτούς λείπει ή δεν υπάρχει σε ικανοποιητική ποσότητα, ο σχηματισμός του θρόμβου καθυστερεί και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε σημαντική αιμορραγία. Οι αιμορροφιλικοί ασθενείς δεν έχουν την απαραίτητη ποσότητα ενός παράγοντα της πήξης στο αίμα τους και έτσι αιμορραγούν ευκολότερα και για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους. Η αιμορραγία προκαλείται συνήθως μετά από τραυματισμό, μερικές όμως φορές συμβαίνει χωρίς εμφανή αιτία.
Η ζωή με αιμορροφιλία απαιτεί κάτι ξεχωριστό. Χαρακτήρα και σθένος, τόσο ψυχικό όσο και σωματικό. Οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία ζουν πέρα από το φυσιολογικό, αλλά αποδέχονται τον πόνο σαν αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής τους. Η καθημερινότητά τους είναι γεμάτη με προκλήσεις.
«Ο ΣΠΕΑ, με στόχο την παρότρυνση των αιμορροφιλικών ασθενών, να ενημερωθούν από τους ειδικούς για τους τρόπους αντιμετώπισης και διαχείρισης του πόνου, ανέλαβε την πρωτοβουλία υλοποίησης της ενημερωτικής καμπάνιας, στέλνοντας ένα ισχυρό μήνυμα «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισε τον. Ρώτησε το γιατρό σου και ενημερώσου» τόνισε ο Γιώργος Φιλιππίδης, πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
«Σταθερή δέσμευσή μας, στη Sobi, αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, όπως η αιμορροφιλία. Η δέσμευσή μας αυτή καθοδηγεί όλες τις δραστηριότητες της εταιρείας. Επιδιώκουμε να είμαστε πρωτοπόροι στη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. Σε αυτή τη φιλοσοφία εντάσσεται η συνεργασία μας με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών για την υλοποίηση της ενημερωτικής καμπάνιας, καθώς στη Sobi πιστεύουμε ότι η Γνώση είναι Δύναμη και η πρόσβαση σε αυτήν αδιαπραγμάτευτο δικαίωμα του κοινωνικού συνόλου», τόνισε ο Nicola Zancan, Country Manager Sobi, Ελλάδα, Κύπρος & Μάλτα αναφερόμενος στην ενημερωτική καμπάνια.
Πολλές φορές, το να γνωρίζεις πού να απευθυνθείς, δεν είναι εύκολο. Η σωστή ενημέρωση είναι το πρώτο και πιο σημαντικό βήμα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Ρώτα, ενημερώσου! Η καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» ενθαρρύνει την κοινότητα των αιμορροφιλικών να μη συμβιβάζεται με τον πόνο και αναδεικνύει την ανάγκη ενημέρωσης αναφορικά με τις νέες δυνατότητες που έχει προσφέρει η πρόοδος στη φροντίδα κατά της αιμορροφιλίας.
Στη μάχη κατά του πόνου, η γνώση είναι δύναμη. Ο πόνος, τώρα, αντιμετωπίζεται!
