Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος, κατά της νόσου V.H.L, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, την Τρίτη 13 Ιουνίου 2023 παραχώρησε διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού, γύρω από θέματα που αφορούν τον καρκίνο του νεφρού, ο οποίος αποτελεί και την κύρια κακοήθεια του VHL, αυτής της σπάνιας, νεοπλασματικής, κληρονομικής πάθησης, που καλείται και κληρονομικός καρκίνος του νεφρού, κάνοντας όμως όγκους και σε άλλα όργανα, συνήθως καλοήθεις.
O καρκίνος του νεφρού είναι ένας σιωπηλός καρκίνος που συνήθως ανιχνεύεται τυχαία ή αφού έχει δώσει μεταστάσεις και συχνά η κληρονομική του διάσταση δεν λαμβάνεται υπόψιν εάν δεν δοθεί άρτιο οικογενειακό ιστορικό.
Η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, που φέτος έχει οριστεί για τις 15 Ιουνίου, έχει κεντρικό μήνυμα «Πρέπει να μιλήσουμε για το πως νιώθουμε έχοντας καρκίνο του νεφρού». Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο του νεφρού είναι η διατήρηση της ποιότητας ζωής τους.
Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου του Νεφρού για το 2023, έχει στόχο ασθενείς και φροντιστές απο όλο τον κόσμο, να μοιραστούν εμπειρίες και συμβουλές, που βοηθούν στην υποστήριξη της σωματικής και ψυχικής τους υγείας.
Όποια και αν είναι η ηλικία, όποιο κι αν είναι το στάδιο της νόσου, πρέπει να μιλούν για τη ζωή με τον καρκίνο του νεφρού, μιλώντας με την οικογένεια, τους φίλους ή και με άλλους ασθενείς. Ζητούμενο αποτελεί οι ασθενείς με καρκίνο του νεφρού, να είναι ανοιχτοί με τους γύρω τους σχετικά με τον καρκίνο τους, καθώς επικοινωνώντας το πώς αισθάνονται, βοηθούν τόσο την ψυχική όσο και τη σωματική τους ευεξία.
Σε αυτήν τη συντονισμένη σε παγκόσμια κλίμακα εκστρατεία ενημέρωσης, η VHL Family Alliance Greece συμμετέχει, ως affiliate της Διεθνούς Συμμαχίας για τον Καρκίνο του Νεφρού, (International Kidney Cancer Coalition, IKCC).
Ανοίγοντας τη Συνέντευξη Τύπου, η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, επισήμανε πως:
«Μιλάμε σήμερα για την Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, έχοντας ως στόχο την εξωστρέφεια των ασθενών. Είναι πολύ σημαντικό να μιλάμε για τον καρκίνο μας. Ο καρκίνος του νεφρού είναι ένας σιωπηλός καρκίνος ο οποίος μπορεί να εντοπιστεί αρκετά αργά και τότε τα πράγματα να είναι δύσκολα.
Γνωρίζω πολύ καλά πως στα άτομα με VHL είναι πολύ δύσκολο να μιλήσουν για τον καρκίνο τους, ακόμα και στα πιο κοντινά τους πρόσωπα. Το στίγμα, η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση είναι πολύ συχνά καθημερινότητα για τους ασθενείς με κληρονομικές νεοπλασματικές ασθένειες, όπως το VHL. Σήμερα μέσα από αυτή τη συζήτηση θέλουμε να αναδείξουμε πόσο σημαντικό είναι το μοίρασμα για αυτούς τους ασθενείς. Πώς μπορεί το «μαζί», σε συνδυασμό με τη γνώση , να μας βοηθήσουν να πάμε παρακάτω».
Στη συνέχεια τον λόγο πήρε ο κος Θάνος Μπελαλίδης, επικοινωνιολόγος με ειδίκευση σε θέματα βιωσιμότητας και σε διαλέξεις έμπνευσης , τονίζοντας τη μεγάλη σημασία του «από κοινού» και της συλλογικότητας. Ο κος Μπελαλίδης αναφερόμενος στη μεγάλη δυσκολία που υπάρχει σε αυτό το κομμάτι τόσο σε παγκόσμιο επίπεδο όσο και συγκεκριμένα στη χώρα μας, παρουσίασε μεταξύ άλλων στοιχεία έρευνας του Πανεπιστημίου της Πενσυλβάνια όπου η Ελλάδα φαίνεται να βρίσκεται στην τελευταία θέση μεταξύ 62 χωρών, όσον αφορά τη συλλογικότητα. Στη χώρα μας το «ατομικό» μοιάζει να επικρατεί απέναντι στο «συλλογικό».
Συνεχίζοντας τόνισε πόσο σημαντικό είναι για όλους τους ανθρώπους αλλά και πολύ περισσότερο για τους ασθενείς, το να μοιράζονται και να συναλλάσσονται. Πόσο πιο αποτελεσματικοί μπορούν να είναι οι ασθενείς συνεργαζόμενοι, επιτρέποντας στον εαυτό τους να ζητά αλλά και να δέχεται βοήθεια.
Ακολούθησε ο χειρουργός ουρολόγος και αναπληρωτής καθηγητής Ουρολογίας στο ΑΠΘ, κος Πέτρος Σουντουλίδης ο οποίος παρουσίασε αρχικά κάποια επιστημονικά δεδομένα σχετικά με τον σποραδικό και τον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού καθώς και σχετικά με το σύνδρομο VHL και τον ρόλο του ουρολόγου σε αυτό. Στη συνέχεια αναφέρθηκε στο ρόλο του χειρουργείου του καρκίνου του νεφρού, στο πότε προχωρούμε άμεσα σε αυτό και μέχρι πότε περιμένουμε.
Ο κος Σουντουλίδης αναφέρθηκε ακόμα στις νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις και στα νέα φάρμακα, τα αποτελέσματα των οποίων, μέσα από πρόσφατες μελέτες, μοιάζουν εντυπωσιακά και ιδιαιτέρως ενθαρρυντικά. Τέλος τόνισε πως οι ασθενείς με καρκίνο του νεφρού δεν είναι μόνοι τους, αναφερόμενος με αυτή την αφορμή, στο νέο Γραφείο Ασθενών της Ελληνικής Ουρολογικής Εταιρείας, το πρώτο γραφείο ασθενών στην Ευρώπη. Στόχος του Γραφείου Ασθενών είναι η υποστήριξη και η ενημέρωση ασθενών με ουρολογικές παθήσεις καθώς και το να αποτελέσει δίαυλο επικοινωνίας μεταξύ των συλλόγων ασθενών, τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Ευρώπη.
Κλείνοντας, η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, δήλωσε: «Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω όλους πάρα πολύ. Τόσο τους ομιλητές μας όσο και τους χορηγούς μας, με τη βοήθεια των οποίων πραγματοποιήθηκε η σημερινή συνέντευξη τύπου.
Οι ασθενείς με καρκίνο του νεφρού πρέπει να νιώσουν ελεύθεροι, να μιλήσουν ανοιχτά για την ασθένεια τους, να επικοινωνήσουν τις σκέψεις και τα συναισθήματα τους. Το VHL Alliance Greece είναι εδώ για όποιον το χρειαστεί, για όποιον το έχει ανάγκη. Τέλος θα ήθελα να τονίσω τη μεγάλη σημασία της ένταξης των προληπτικών εξετάσεων για την ανίχνευση του καρκίνου του νεφρού στις ετήσιες εξετάσεις ρουτίνας, κάτι που αναμένουμε από την ιατρική κοινότητα, καθώς θα αποτελέσει ένα σημαντικό βήμα για την πρόληψη του καρκίνου του νεφρού.»
