Στόχος της συνέντευξης τύπου ήταν η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού, γύρω από θέματα που αφορούν τον καρκίνο του νεφρού, ο οποίος αποτελεί και την κύρια κακοήθεια του VHL, αυτής της σπάνιας, νεοπλασματικής, κληρονομικής πάθησης.

Η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, που φέτος έχει οριστεί για τις 19 Ιουνίου, έχει κεντρικό μήνυμα «Δείξτε λίγη αγάπη στα νεφρά σας». Ο διεθνής συνασπισμός καρκίνου του νεφρού (IKCC) διεξάγει παγκόσμιες έρευνες ασθενών και φροντιστών ώστε να ενημερώσει σχετικά με τις προσπάθειές του να μειωθεί το παγκόσμιο αντίκτυπο βάρους του καρκίνου του νεφρού. Η ερευνά το 2025 τόνισε ένα βασικό ζήτημα: πολλοί ασθενείς και φροντιστές δεν ήταν σίγουροι για τον καλύτερο τρόπο, να διατηρήσουν τα νεφρά τους υγιή. Η κακή λειτουργία των νεφρών, είναι σημαντική για τους ασθενείς γιατί επηρεάζει εκτός από την καλή σωματική και ψυχική υγεία των ασθενών, τις επιλογές θεραπείας αλλά και τους εξαιρεί από ορισμένες κλινικές έρευνες.

Τα τρία τεστ

Για αυτό τον λόγο, φέτος, έχει δημιουργηθεί ένας απλός οδηγός δείχνοντας τα τρία τεστ (παρακολούθηση αρτηριακής πίεσης, εξέταση ούρων, εξέταση αίματος) για τα νεφρά για κάθε έναν που ζει με καρκίνο του νεφρού ή έχει επιβαρυμένο ιστορικό, που πρέπει να κάνει τακτικά ο ασθενής, ή να τα εντάξει στην ρουτίνα των εξετάσεών του, μαζί με συμβουλές για τον τρόπο ζωής του, ώστε να διατηρηθεί η νεφρική υγεία. Σε αυτή την παγκόσμια ημέρα καρκίνου του νεφρού, θα δοθεί ένα παγκόσμιο συμπόσιο για ασθενείς, όπου το σύνολο των ειδικών και των ασθενών θα συζητούν όλες τις πλευρές για το πως να κρατήσουμε τα νεφρά μας υγιή έχοντας καρκίνο του νεφρού. Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην παγκόσμια ιστοσελίδα που έχει δημιουργηθεί για την Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του νεφρού https://worldkidneycancerday.org/el/.

Σε αυτήν τη συντονισμένη σε παγκόσμια κλίμακα εκστρατεία ενημέρωσης, η VHL Family Alliance Greece συμμετέχει, ως affiliate της Διεθνούς Συμμαχίας για τον Καρκίνο του Νεφρού, (International Kidney Cancer Coalition, IKCC).

«Να δώσουμε φωνή στους ασθενείς»

Ανοίγοντας τη Συνέντευξη Τύπου, η κυρία Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, επισήμανε πως: «Η σημερινή ημέρα δεν είναι απλώς μια ακόμη αφορμή για ευαισθητοποίηση, αλλά μια ηχηρή υπενθύμιση ότι η φροντίδα των νεφρών μας είναι ζωτικής σημασίας – ειδικά για τα άτομα που ζουν με σπάνια γενετικά σύνδρομα, όπως το VHL. Ο καρκίνος του νεφρού, ως κύρια εκδήλωση της νόσου, μας υποχρεώνει να παραμένουμε διαρκώς σε εγρήγορση. Στόχος μας ως Οικογενειακή Συμμαχία είναι να δώσουμε φωνή στους ασθενείς και στις οικογένειές τους, προσφέροντας ενημέρωση, ψυχολογική στήριξη και – κυρίως – την αίσθηση και την βεβαιότητα ότι δεν είναι μόνοι τους σε αυτή τη διαδρομή. Ας δείξουμε λοιπόν λίγη αγάπη στα νεφρά μας ώστε να τα διατηρήσουμε υγιή και μαζί μαθαίνουμε το πως».

«Αρκετό νερό, καθόλου αλκοόλ»

Στη συνέχεια τον λόγο πήρε ο Δρ. Χαράλαμπος Φραγκούλης, MD, MSc, PhD Επιμελητής Ουρολόγος ΓΝΑ Γ. Γεννηματάς, ο οποίος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Η νεφρική λειτουργία αποτελεί καθοριστικό παράγοντα στην πορεία των ασθενών με καρκίνο του νεφρού – είτε πρόκειται για σποραδικές περιπτώσεις είτε για σπάνια γενετικά σύνδρομα όπως το VHL. Η διατήρηση υγιών νεφρών μπορεί να καθυστερήσει σημαντικά την ανάγκη για χειρουργικές επεμβάσεις ή συστηματικές θεραπείες και να προσφέρει στον ασθενή καλύτερη ποιότητα και διάρκεια ζωής. Τρεις απλές εξετάσεις, που μπορούν να ενταχθούν εύκολα στην παρακολούθηση των ασθενών κάνουν τη διαφορά: α) παρακολούθηση αρτηριακής πιέσεως β) ο αιματολογικός έλεγχος για έλεγχο κρεατινίνης και eGFR, γ) εξέταση ούρων για προσδιορισμό του δείκτη UACR. Ο ρόλος του ουρολόγου δεν είναι μόνο θεραπευτικός αλλά και καθοδηγητικός – να στηρίξει τον ασθενή με σωστή πληροφόρηση και πρακτικές οδηγίες, όχι μόνο για το τι εξετάσεις να κάνει έχοντας καρκίνο του νεφρού αλλά και πως να διατηρήσει τα νεφρά του υγιή, κόβοντας το κάπνισμα, διατηρώντας ένα υγιές βάρος κάνοντας υγιεινή διατροφή, καθώς και το να παραμένουμε δραστήριοι, χωρίς να καταπονούμε το σώμα μας αλλά πίνοντας αρκετό νερό και καθόλου αλκοόλ, όπως είναι η τελευταία οδηγία του ΠΟΥ».

«Ζητάμε ισότιμη μεταχείριση»

Κλείνοντας, η κυρία Αλεξανδρίδου, ανέφερε: «Το VHL δεν είναι απλώς μια ιατρική πρόκληση, είναι μια διαρκής μάχη με την αβεβαιότητα και κυρίως όσον αφορά την καλή νεφρική λειτουργία. Γι’ αυτό είναι κρίσιμο να υπάρχει πρόσβαση σε εξειδικευμένα κέντρα (παραμένουμε στην προσπάθεια να δημιουργήσουμε κέντρο αναφοράς για τον καρκίνο του νεφρού και το VHL), σε επαγγελματίες υγείας με εμπειρία στα σπάνια νοσήματα και σε ένα υποστηρικτικό πλαίσιο που αγκαλιάζει την πολυπλοκότητα αυτών των ασθενειών, χωρίς οι ασθενείς να είναι αναγκασμένοι να πηγαίνουν σε όλους τους γιατρούς των εμπλεκομένων ειδικοτήτων, έχοντας κάνει αρκετά χειρουργεία ο καθένας λόγω του VHL. Σήμερα, ενώνουμε τη φωνή μας με χιλιάδες άλλες παγκοσμίως, ζητώντας ισότιμη μεταχείριση, βιώσιμες πολιτικές για τα σπάνια νοσήματα και ανθρώπινη προσέγγιση στην καθημερινότητα του ασθενούς. Γιατί η αγάπη για τα νεφρά μας είναι τελικά αγάπη για τη ζωή μας. Τέλος, μια έκπληξη σε σχέση με τη διατροφή έρχεται σύντομα, με δεκάδες συνταγές για τους ανθρώπους με καρκίνο και κυρίως με καρκίνο του νεφρού».