Όπως κάθε χρόνο, έτσι και φέτος, τον σύλλογο τίμησαν με την παρουσία του κορυφαίοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό οι οποίοι στις εισηγήσεις τους παρουσίασαν πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία γύρω από όλα τα συναφή με τη νόσο ζητήματα.
Το ευχαριστώ της προέδρου
Την εκδήλωση άνοιξε η κυρία Αθηνά Αλεξανδρίδου, πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, η οποία ευχαρίστησε θερμά όλους τους συμμετέχοντες ομιλητές και συντονιστές για την εθελοντική στήριξη τους στο έργο του Σωματείου και στην συνέχεια τους προλόγισε. Ο πρώτος χαιρετισμός δόθηκε από την κυρία Janet Thompson, CEO της VHL Alliance με έδρα τις ΗΠΑ και ο δεύτερος χαιρετισμός από τον κ. Eric Jonasch, CEO της IKCC.
Στη συνέχεια χαιρετισμό απηύθυνε ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος Ε.Σ.Α.Ε. καθώς και η κυρία Παρασκευή Μιχαλοπούλου, Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου ΕΛΛΟΚ. Ακολούθησε ο Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρος, Πρόεδρος Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος ΕΟΠΕ καθώς και ο Δρ. Άρης Μπάμιας, Πρόεδρος της Ελληνικής Ερευνητικής Ομάδας Ουρογεννητικού Καρκίνου ΕΕΟΟΓΕΚ. Ενώ οι χαιρετισμοί ολοκληρώθηκαν με τον κ. Γρηγόρη Ευφραιμίδη, Γενικό Γραμματέα της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας και την κυρία Θεοφανεία Τσαχαλίνα, Γ’ Αντιπρόεδρο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.
Διάγνωση και θεραπεία
Με συντονιστή τον Δρ. Μπάμια, MD, PhD, «Αττικόν» Παν. Νοσοκομείο, Καθηγητή Παθολογίας- Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, ξεκίνησε η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης με τον Δρ. Όθωνα Ηλιόπουλο, Αναπληρωτή Καθηγητή Ιατρικής, Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, Διευθυντής των Κέντρων Κληρονομικού Καρκίνου και Αιμαγγειοβλαστώματος, Διευθυντής του Εργαστηρίου Γενετικής Καρκίνου, Massachusetts General Hospital, Βοστώνη, ΗΠΑ, ο οποίος αναφέρθηκε στη διαχείριση της νόσου των ασθενών με VHL, τα κύρια χαρακτηριστικά για την αναγνώριση της συμπτωματολογίας, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την τεκνοποίηση και άλλες εξελίξεις. Στη συνέχεια ο Δρ. Κωνσταντίνος Κουτσούκος, MD, MSc, Β΄ Ογκολογική Κλινική, Metropolitan Hospital, παρουσίασε καινοτόμες εξελίξεις για την νόσο VHL αλλά και για τον σποραδικό καρκίνο του νεφρού.
Η διαχείριση των ασθενών
Ακολούθησε η ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα ομιλία του Δρ. Κώστα Μπάρκα, Διευθυντή Νευροχειρουργό Νευροχειρουργικής κλινικής, Γενικό Κρατικό Νίκαιας Πειραιά, «Αγ. Παντελεήμων» ο οποίος έκανε λόγο για τον ρόλο του νευροχειρουργού στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Στη συνέχεια, η Δρ. Κρυσταλλένια Αλεξανδράκη, Md, PhD, Msc, Eνδοκρινολόγος, Επιστημονική συνεργάτης, Αρεταίειο, αναφέρθηκε στον ρόλο του ενδοκρινολόγου στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Ακολούθως ο Δρ. Αλέξανδρος Χαρώνης, MD, Χειρουργός Οφθαλμίατρος Κλινικής ΜΗΝ, Athens Vision, τοποθετήθηκε για τον ρόλο του οφθαλμιάτρου στη διαχείριση των ασθενών με VHL, και η κυρία Θάλεια Μαμά, MSc, PhD, Εργαστηριακή Γενετίστρια, έκανε αναφορά στο Σύνδρομο Von Hippel Lindau, τις αναπαραγωγικές επιλογές, την προγεννητική διάγνωση και τον προεμφυτευτικό γενετικό έλεγχο. Η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης έκλεισε με την ομιλία του κ. Ιωάννη Μπουκοβίνα, MD, PhD, PharmaD, Επιστημονικό υπεύθυνο ογκολογικού τμήματος Genesis clinic, ο οποίος παρουσίασε μελέτες περιπτώσεων.
Η στρογγυλή τράπεζα
Σειρά είχε η στρογγυλή τράπεζα όπου απαρτιζόταν από τον κ. Σαλούστρο, Πρόεδρο της ΕΟΠΕ, Παθολόγος-Ογκολόγος, Αν. Καθηγητής Ογκολογίας στο Τμήμα Ιατρικής, της Σχολής Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, τον Δρ. Χαρώνη, Διευθυντή του Τμήματος Αμφιβληστροειδούς στην Athens Vision, MD, Χειρουργό Οφθαλμίατρο Κλινικής ΜΗΝ, τον κ. Γρηγόρη Ευφραιμίδη, Γενικό Γραμματέα της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας, MD, PhD, Επίκουρο Καθηγητή Ενδοκρινολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, τον Δρ. Μπάμια, αντιπρόεδρο της ΕΟΠΕ και MD, PhD, «Αττικόν» Παν. Νοσοκομείο, Καθηγητή Παθολογίας- Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, τον Δρ. Ηλιόπουλο, Αναπληρωτή Καθηγητή Ιατρικής, Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, τον Δρ. Μπάρκα, μέλος της Νευροχειρουργικής Εταιρείας, Διευθυντής Νευροχειρουργός, Γενικό Κρατικό Νίκαιας Πειραιά, «Αγ. Παντελεήμων καθώς και την Δρ. Αλεξανδράκη , Md, PhD, Msc, Ενδοκρινολόγο, Επιστημονική Συνεργάτη στη Β’ Χειρουργική Κλινική του Αρεταίειου Νοσοκομείου.
Η σπουδαιότητα της καλής ποιότητας ζωής
Συνεχίζοντας και περνώντας στο δεύτερο μέρος της εκδήλωσης βασικό θέμα αποτέλεσε η συζήτηση για την σπουδαιότητα της καλής ποιότητας ζωής των ασθενών, τον ρόλο της υγιεινής διατροφής & της ψυχικής υγείας αλλά και τα δικαιώματα των ασθενών. Ξεκινώντας, τον λόγο πήρε η κυρία Ιωάννα Π. Θεοδωρακοπούλου PsyD, MSc, Συμβουλευτικός Ψυχολόγος - Ψυχοθεραπεύτρια Γνωσιακής Συμπεριφοριστικής προσέγγισης, Ειδικευθείσα σε θέματα υπογονιμότητας, που αναφέρθηκε στο ότι η ζωή δεν σταματά στη διάγνωση και στο πώς μπορούμε να αποκτήσουμε ψυχική ανθεκτικότητα και οικογένεια στη νόσο VHL. Τέλος, η κυρία Σουζάνα Γκολέμα, Νομικός, Υπεύθυνη Έργων Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, ενημέρωσε για τα νέα εργαλεία προς διευκόλυνση των ασθενών που ζουν με σπάνια νοσήματα.
Το στίγμα των σπάνιων παθήσεων
Κλείνοντας, η κυρία Αλεξανδρίδου, αναφερόμενη στο αποτύπωμα του στίγματος στους ασθενείς με VHL δήλωσε μεταξύ άλλων: «Στόχος μας είναι να εγκαθιδρυθεί ένα δίκτυο γιατρών που θα συνεργάζονται μεταξύ τους και θα συμβουλεύονται το παγκόσμιο Tumor Board που πραγματοποιείται κάθε μήνα. Το στίγμα που συνοδεύει τις σπάνιες παθήσεις, όπως η νόσος VHL, αποτελεί ακόμα και σήμερα ένα σημαντικό εμπόδιο στην ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στην περίθαλψη, στην εργασία και στην κοινωνική ζωή. Ο Σύλλογός μας, η VHL Family Alliance Greece, έχει ταχθεί ενεργά στον αγώνα ενάντια σε αυτό το στίγμα, προάγοντας την ενημέρωση, την εκπαίδευση και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Μέσα από δράσεις όπως το φετινό διαδικτυακό σεμινάριο, ενώνουμε επιστήμονες, ασθενείς και φορείς με κοινό όραμα: να μετατρέψουμε τη γνώση σε δύναμη και την εμπειρία σε υποστήριξη. Το ταξίδι κάθε ασθενούς είναι μοναδικό, αλλά δεν είναι μόνος του. Ο Σύλλογος είναι και θα είναι δίπλα του και θα συνεχίσει και τον αγώνα για το στήσιμο του κέντρου αναφοράς για τη νόσο VHL και τον καρκίνο του νεφρού, που είναι η συνηθέστερη κακοήθεια του».
