Ο Παγκόσμιος Συνασπισμός Καρκίνου του Πνεύμονα (GLCC), μια συμμαχία 42 οργανώσεων ασθενών από 30 χώρες σε όλο τον κόσμο, ήθελε να κατανοήσει εάν η πανδημία COVID-19 εξακολουθεί να επηρεάζει τη φροντίδα που λαμβάνουν οι ασθενείς, συγκρίνοντας παράλληλα τις εμπειρίες ασθενών σε διαφορετικές χώρες.
Το Δεκέμβριο του 2021, το GLCC μοιράστηκε μια παγκόσμια διαδικτυακή έρευνα εμπειρίας ασθενών, που διήρκεσε οκτώ εβδομάδες και έλαβε 555 απαντήσεις από ασθενείς σε 21 χώρες.
Η έρευνα στη χώρα μας διενεργήθηκε από το μέλος του GLCC στην Ελλάδα, τη FairLifeLCC- Φροντίδα και Πρόληψη για τον Καρκίνο του Πνεύμονα.
Στην έρευνα ανταποκρίθηκαν 89 ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα ή οι φροντιστές τους. Το 58% των ερωτηθέντων ήταν γυναίκες και το 41% άνδρες. Ποσοστό 79% διαγνώστηκε τα τελευταία πέντε χρόνια, ενώ εξ αυτών ποσοστό 66% έχει διαγνωστεί με μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα.
Τα βασικά ευρήματα για την Ελλάδα
- Θεραπευτική αγωγή: Το 41% των ασθενών που ανταποκρίθηκαν λαμβάνουν επί του παρόντος θεραπεία. Το 44% είχε ολοκληρώσει τη θεραπεία και το 4% είχε μόλις διαγνωστεί.
- Συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων: Το 61% είπε ότι ένιωθε ότι συμμετέχει σε κάποιο βαθμό στις αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία και τη φροντίδα του. Το 22% είπε ότι δεν συμμετείχε, αλλά θα ήθελε να είχε συμμετοχή στις αποφάσεις.
- Πρόσβαση στην πληροφόρηση: Σχεδόν οι μισοί ερωτηθέντες (48%) είπαν ότι πήραν τις πληροφορίες που χρειάζονταν την κατάλληλη στιγμή. Όμως το ένα τρίτο (36%) έπρεπε να αναζητήσει περισσότερες πληροφορίες και το 11% είπε ότι οι πληροφορίες δόθηκαν πολύ αργά.
- Πρόγραμμα προσυμπτωματικού ελέγχου: 15% των ασθενών που απάντησαν είπαν ότι γνώριζαν ένα πρόγραμμα προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ελλάδα. Από αυτούς, τρεις ασθενείς είχαν παρακολουθήσει ραντεβού προσυμπτωματικού ελέγχου (αλλά ο καρκίνος τους διαγνώστηκε με διαφορετικό τρόπο). Το 83% είπε ότι θα παρευρεθεί σε ένα ραντεβού προληπτικών εξετάσεων εάν προσκληθεί.
- Συναισθηματικός αντίκτυπος στους ασθενείς: Η αναμονή για τα αποτελέσματα της θεραπείας είχε τον μεγαλύτερο συναισθηματικό αντίκτυπο στους ασθενείς, ακολουθούμενη από την αναμονή για τα αποτελέσματα των εξετάσεων και τη λήψη της διάγνωσης. Επίσης, το 50% των ασθενών ανησυχεί για την υποτροπή, ενώ το ένα τρίτο (37%) αισθάνεται ανησυχία ή κατάθλιψη για την υγεία και το μέλλον του. Το 42% των ασθενών είπε ότι η οικογένεια και οι φίλοι ήταν οι πιο βοηθητικοί στην αντιμετώπιση της διάγνωσής τους. Μερικοί είχαν βρει βοήθεια μιλώντας σε άλλους ασθενείς (38%) ή στην ομάδα θεραπείας τους (25%).
- Πανδημία Covid-19 και επιπτώσεις στους ασθενείς: Αναφορικά με τον εμβολιασμό κατά της Covid-19 λοίμωξης, το 93% των ασθενών που απάντησαν δήλωσαν ότι έχουν εμβολιαστεί. Μόνο τρεις ερωτηθέντες επέλεξαν να μην κάνουν το εμβόλιο. Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, το 41% των ασθενών είπε ότι η θεραπεία τους συνεχίστηκε κανονικά και το 37% συνέχισε να παρακολουθεί τα ραντεβού. Μόνο δύο ασθενείς είπαν ότι τα ραντεβού τους πρόσωπο με πρόσωπο είχαν αντικατασταθεί με εικονικά ραντεβού (είτε τηλεφωνικά είτε βίντεο). Σημειώνεται ότι η πλειονότητα των ασθενών προτιμά τα ραντεβού πρόσωπο με πρόσωπο όταν μάθουν τη διάγνωσή τους (76%), για την πρώτη επίσκεψη (81%) και για έλεγχο ή αλλαγές στη θεραπεία (80%). Το 50% θα προτιμούσε το τηλέφωνο αν ανησυχεί για κάτι.
Πρόσκληση σε δράση
Τα μέλη του GLCC ζητούν την εφαρμογή των δικαιωμάτων που περιγράφονται στον Χάρτη Ασθενών του, δηλαδή τη διασφάλιση ότι όλοι οι ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα έχουν πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη. ενημερωμένη αυτοδιάθεση, η οποία περιλαμβάνει
- τη συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων
- σωματική και ψυχική ακεραιότητα.
