H 12η Οκτωβρίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας» από το 1996, έπειτα από πρωτοβουλία της Διεθνούς Ένωσης Ρευματολογίας και Αρθρίτιδας, με κύριο στόχο την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σημασία της έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης για την αντιμετώπιση των ρευματικών-μυοσκελετικών νοσημάτων.
Με αφορμή τη συγκεκριμένη Παγκόσμια Ημέρα, κάθε χρόνο οι ανά την Ευρώπη και τον κόσμο Σύλλογοι Ασθενών προβαίνουν σε εντατικοποίηση των δράσεών τους προκειμένου να προαχθεί η έγκυρη ενημέρωση του ευρέος κοινού σχετικά με τη φύση των ρευματικών-μυοσκελετικών νοσημάτων, η ευαισθητοποίηση της πολιτείας για τη σοβαρότητα των νοσημάτων αυτών, καθώς και η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ρευματικά-μυοσκελετικά νοσήματα.
Τα ρευματικά-μυοσκελετικά νοσήματα έχει υπολογισθεί ότι προσβάλλουν το ένα τέταρτο του πληθυσμού στην Ελλάδα και παγκοσμίως και αποτελούν την συχνότερη αιτία πρόωρης αποχώρησης από την εργασία, συνταξιοδότησης λόγω φυσικής αναπηρίας και μείωσης της παραγωγικότητας στον χώρο εργασίας. Σε αυτά περιλαμβάνονται εκφυλιστικά νοσήματα των αρθρώσεων και της σπονδυλικής στήλης, φλεγμονώδεις αρθρίτιδες και συστηματικά αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα που προσβάλλουν τις αρθρώσεις και άλλα όργανα.
Τα τελευταία δύο χρόνια έχει δοθεί πανευρωπαϊκά ιδιαίτερο βάρος στην αναγκαιότητα για τη διευκόλυνση των ρευματοπαθών τόσο στην εύρεση όσο και στη διατήρηση της εργασίας τους με έμφαση στην ικανότητα και όχι στην ανικανότητα για εργασία.
Στην δύσκολη περίοδο που διανύουμε εξαιτίας των καινοφανών συνθηκών που προέκυψαν από την πανδημία του Covid-19, η αναγκαιότητα της κατοχύρωσης των δικαιωμάτων των ασθενών προβάλλει αδήριτη, ιδιαίτερα στο εργασιακό περιβάλλον. Κατά συνέπεια, καθίσταται απαραίτητη η χαρτογράφηση των εργασιακών συνθηκών των ρευματοπαθών, η καταγραφή των αναγκών τους αλλά και η ανίχνευση του βαθμού ενημέρωσης των ίδιων και των εργοδοτών τους αναφορικά με τα εργασιακά τους δικαιώματα και τις δυνατότητες εύλογων προσαρμογών στην εργασία τους.
Γι’ αυτόν τον λόγο, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν σχεδίασε και υλοποίησε μια μελέτη πανελλαδικής εμβέλειας, με θέμα το βαθμό επιρροής του ρευματικού-μυοσκελετικού νοσήματος στην εργασιακή καθημερινότητα των ασθενών. Μέσω του διαδικτύου και με εξασφαλισμένη την προστασία των προσωπικών τους δεδομένων, οι ασθενείς κλήθηκαν να συμπληρώσουν ένα σύντομο και εύληπτο ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο σχετικά με τις εργασιακές συνθήκες και τα νέα δεδομένα στη σχέση ρευματικών νοσημάτων και εργασίας την εποχή της πανδημίας. Η συγκεκριμένη έρευνα τέθηκε υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε.).
53% των ρευματοπαθών δεν έκανε χρήση της ειδικής άδεια κατά το lockdown
Από τα 503 συμπληρωμένα ερωτηματολόγια, προέκυψαν εντυπωσιακά αποτελέσματα, μερικά από τα οποία παραθέτουμε:
• Για το 65% των ερωτηθέντων κύρια πηγή εισοδήματος είναι η εργασία τους, ενώ το 81% δηλώνει ότι νόσησε μετά την έναρξη της εργασίας.
• Θετικό είναι ότι οι περισσότεροι ασθενείς κοινοποιούν πλέον το πρόβλημά τους στην εργασία, με το 56% να το έχει κοινοποιήσει στον εργοδότη και το 61% στους συναδέλφους του.
• Είναι σημαντικό ότι το 61% θεωρεί ότι η εργασία του θα ήταν ευκολότερη αν υπήρχαν εύλογες προσαρμογές στον εργασιακό χώρο.
• Το 39% εκτιμά ότι οι εργοδότες δεν είναι ενημερωμένοι για τις ανάγκες αλλά και για τα δικαιώματα των ρευματοπαθών στην εργασία, ενώ το 59% των ερωτηθέντων δεν γνωρίζουν τα δικαιώματά τους.
• Το 77% θεωρεί ότι το ρευματικό νόσημα είναι ανασταλτικός παράγοντας για εύρεση εργασίας και το 67% ότι είναι ανασταλτικός παράγοντας για τη διατήρηση της εργασίας.
• Στις ερωτήσεις για τις συνθήκες εργασίας κατά τη διάρκεια του lock down είναι χαρακτηριστικό ότι το 53% δεν έκανε χρήση της ειδικής άδειας, το 60% δεν βγήκε σε αναστολή εργασίας, ενώ το 53% των ασθενών δεν έκαναν χρήση τηλεργασίας λόγω της φύσης της εργασίας τους, ανησυχητικά ποσοστά αν λάβουμε υπ’ όψιν ότι οι περισσότεροι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες για σοβαρή Covid-19 νόσο.
Αυτό που πρέπει να τονιστεί είναι ότι οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα ενδιαφέρονται για τη διατήρηση της λειτουργικότητάς τους και επιθυμούν να παραμένουν δραστήριοι και παραγωγικοί. Οι νεότερες αντι-ρευματικές θεραπείες έχουν βοηθήσει σημαντικά προς αυτή την κατεύθυνση. Παράλληλα όμως η σκιαγράφηση της εργασιακής τους καθημερινότητας θα αποτελέσει χρήσιμο εφόδιο για την χάραξη του πλάνου των δράσεών μας, που περιλαμβάνει προτάσεις προσαρμογών στην εργασία, χάρτα δικαιωμάτων, ενημέρωση των εργοδοτών για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς στις καθημερινές τους εργασιακές υποχρεώσεις, όπως επίσης και γνωστοποίηση αυτών των δεδομένων στην Πολιτεία, ώστε να υπάρξει παροχή κινήτρων στους εργοδότες για την πρόσληψη ασθενών με ρευματικά νοσήματα.
Ο ασθενής δεν ζητάει εξαίρεση από την εργασία, αλλά δυνατότητα για εργασία και ως εκ τούτου η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας συνιστά μια ευκαιρία αφύπνισης σχετικά με τις ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών και τις απαιτούμενες αλλαγές που κάθε πολιτισμένο κράτος οφείλει να εξασφαλίζει προς όφελος των πολιτών του.
