Γι’ αυτούς τους λόγους ο Σύλλογος μας προχωρά στις ακόλουθες δράσεις:
- Αποστολή καρτών ευαισθητοποίησης με μηνύματα ενημέρωσης για τη νόσο της Π.Υ. σε οργανισμούς, εταιρείες, υπουργεία, και σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς με τη νόσο της Π.Υ.
- Διαδραστική ημερίδα ενημέρωσης από ειδικούς γιατρούς της νόσου καθώς και από ασθενείς που μιλούν για την ασθένεια της Π.Υ. Οι εμπλεκόμενοι προσεγγίζουν ο καθένας από την δική του οπτική γωνία σημαντικά θέματα της νόσου. Ζωντανά στη σελίδα του συλλόγου στο facebookhttps://www.facebook.com/HellenicCommunityForPulmonaryHypertension ανήμερα της 5ης Μαΐου στις 16.00.
- Προβολή ειδικού βίντεο που έχει εκπονηθεί από το σύλλογο μας, για την ανάδειξη του προσώπου του ασθενή και του φροντιστή του.
- Συνέχιση της βραβευμένης καμπάνιας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης με την Janssen Ελλάδας με τίτλο «Δώσε ανάσα στη ζωή σου» - Μάθε για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση.
- Σε σύνδραση με την ΚΟΕ (Κολυμβητική Ομοσπονδία Ελλάδας) συμμετοχή στους αγώνες κολύμβησης «Acropolis» στο ΟΑΚΑ, στις 12 με 15 Μαΐου, όπου οι αθλητές που συμμετέχουν με τους καλύτερους χρόνους από όλη την Ελλάδα, γίνονται Πρεσβευτές της Π.Υ. και μεταφέρουν το μήνυμα της ελπίδας για όλους εμάς.
- Σε σύνδραση με την ΚΟΕ (Κολυμβητική Ομοσπονδία Ελλάδας) συμμετοχή στον Παγκόσμιο αγώνα καλλιτεχνικής κολύμβησης «SUPER FINAL» στο ΟΑΚΑ, στις 20 με 22 Μαΐου. Συμμετέχουν οι πρωταθλήτριες από όλο τον κόσμο και γίνονται κι αυτές πρεσβευτές της σπάνιας νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, κα Ιωάννα Αλυσανδράτου δήλωσε σχετικά: “Η Παγκόσμια Ημέρα της Σπάνιας Νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης είναι μια αφορμή για να φέρουμε στο προσκήνιο την αόρατη νόσο μας σε ολόκληρο τον πλανήτη. Οργανισμοί από όλο τον κόσμο υλοποιούν ταυτόχρονα δράσεις με μοναδικό σκοπό την ανάδειξη της ασθένειαςκαι των δυσκολιών που την περιβάλλουν. Στόχος όλων μας,να κερδηθεί τελικά η μάχη με τον χρόνο που χάνεται από τις μη έγκαιρες διαγνώσεις. Ο Σύλλογος μας με σύνθημα «Πάρε Ανάσα» και τον ορισμό των κολυμβητών/–τριών δύο μεγάλων διοργανώσεων ως πρεσβευτές,διεκδικεί την πλήρη αναγνώριση της νόσου. Αυτή η σημαντική πρωτοβουλία που υλοποιείται φέτος πρώτη χρονιά, δεν θα μπορούσε να επιτευχθεί χωρίς την πολύτιμη βοήθεια της Κολυμβητικής Ομοσπονδίας της χώρας, την οποία ευχαριστούμε θερμά που γίνεται αρωγός στο έργο μας. Για τον ασθενή και τον φροντιστή με Π.Υ. αλλά και για τον ειδικό ιατρό αυτής,είναι ζωτικής σημασίας η σύνδραση τους με του ιθύνοντες για τηνυπέρβαση των προβλημάτων της κοινότητά μας.
*Η πνευμονική υπέρταση (Π.Υ) δεν έχει καμία απολύτως σχέση με τη συχνή, αρτηριακή υπέρταση. Αρτηριακή υπέρταση ονομάζεται η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος, εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων. Αντίθετα, η πνευμονική υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων κατά την οποία οι πνευμονικές αρτηρίες εμφανίζουν πάχυνση και στένωση, γεγονός που οδηγεί σε αύξηση της πνευμονικής πίεσής. Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα προς τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, συναντά τις αυξημένες πιέσεις, με αποτέλεσμα προοδευτικά να καταπονείται. Τελικά, αδυνατεί να υπερνικήσει τις αντιστάσεις που συναντά, η λειτουργία της επηρεάζεται σοβαρά, και οι ασθενείς εμφανίζουν καρδιακή ανεπάρκεια με πρόωρο θάνατο.
Διαδώστε μαζί μας το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας για πιο γρήγορες διαγνώσεις στο μέλλον, αφού ο χρόνος μετρά για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση, και συχνά αντίστροφα.
