Kύριο μέλημα του συλλόγου παραμένει η σωστότερη και πληρέστερη ενημέρωση και η επαγρύπνηση του ευρέως κοινού, καθώς όσο πιο έγκαιρα γίνει αντιληπτή η νόσος, τόσο περισσότερες οι πιθανότητες να σωθούν όργανα και ζωές.
Εδώ θα πρέπει να αναφερθεί πως ένα 20% των νέων ασθενών, αποτελούν “de novo cases” δηλαδή στις περιπτώσεις αυτές δεν υπάρχει κληρονομικότητα και οικογενειακό ιστορικό.
Θα πρέπει λοιπόν να γίνει σαφές πως η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με τη σωστή παρακολούθηση και την συνέπεια στη θεραπεία, φέρνουν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα όσον αφορά την ποιότητα ζωής του ασθενή.
Στόχο του Συλλόγου αποτελεί η δημιουργία κέντρου αναφοράς για την πολυσυστηματική νόσο καθώς και ομάδας ειδικών που θα ασχολείται με την παρακολούθηση των ασθενών και την τήρηση του πρωτοκόλλου, (αρχικού και παρακολούθησης), όπως συμβαίνει και στο εξωτερικό.
Επιπροσθέτως, πολύ σημαντικό είναι η ομάδα των γιατρών του Συλλόγου να λάβει την κατάλληλη εκπαίδευση όπως οι εξειδικευμένοι γιατροί του εξωτερικού και μαζί με την παγκόσμια οικογένεια της VHL ALLIANCE, να είναι σε θέση να βοηθήσουν τους ασθενείς να λάβουν και να εφαρμόσουν τη νέα θεραπεία.
Το φάρμακο για τους ασθενείς με VHL εγκρίθηκε τον Αύγουστο του 2021 από τον FDA (FDA drug approval 13/8/214). Ωστόσο αυτή τη στιγμή η δυνατότητα πρόσβασης στο φάρμακό υπάρχει μόνο μέσω του Ι.Φ.Ε.Τ. και του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. ως παραγγελία φαρμάκου του εξωτερικού.
Ένας από τους βασικότερους στόχους του Συλλόγου είναι το φάρμακο να έρθει στην Ευρώπη και να υπάρξει η δυνατότητα συνταγογράφησης του, ώστε να μειωθεί τόσο ο χρόνος αναμονής για τους ασθενείς όσο και οι σύνθετες και χρονοβόρες διαδικασίες για τους γιατρούς.
Αυτή τη στιγμή ένας μεγάλος αριθμός ασθενών με VHL σε ολόκληρη την Ευρώπη, δεν έχει πρόσβαση στη θεραπεία, με τη ζωή των ανθρώπων αυτών να βρίσκεται σε κίνδυνο εάν δεν λάβουν έγκαιρα το φάρμακο.
Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Θα ήθελα να ευχαριστήσω για ακόμα μια φορά την ερευνητική ομάδα που έφερε τη συστημική θεραπεία που αφορά τη νόσο μας. Εμείς σαν Σύλλογος θα συνεχίσουμε με όποιον τρόπο μπορούμε να συμβάλουμε στη βοήθεια όχι μόνο των Ελλήνων ασθενών αλλά και συνολικά των ασθενών της Ευρώπης. Σκοπός μας να πολεμήσουμε το στίγμα της κληρονομικής νόσου και δη της νεοπλασματικής νόσου και να εξασφαλίσουμε την συνεχή και αδιάκοπη πρόσβαση των ασθενών μας στη θεραπεία».
