Σημαντικό βήμα για την κάλυψη ενός μεγάλου κενού στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνια νοσήματα σε εξειδικευμένες διαγνωστικές μεθόδους, γνώση και θεραπευτικές αγωγές έγινε με την πρόσφατη θεσμοθέτηση της δυνατότητας σύστασης Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια και Πολύπλοκα Νοσήματα.

Τα κέντρα αυτά επιτυγχάνουν να συγκεντρώσουν τις δυνάμεις επιστημόνων με ειδικές γνώσεις επί σπάνιων και σοβαρών παθήσεων και επιτρέπουν την πρόσβαση σε απαραίτητο εξοπλισμό. Επίσης, κλείνουν και ακόμη ένα σημανιτκό κενό, αφού επιτρέπουν τη διασύνδεση των ελληνικών δομών υγείας με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς.

Όπως τόνισε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, σε συνέντευξη τύπου, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ήταν νομοθετικά στον αέρα, ενώ πίεζαν οι ημερομηνίες για την ολοκλήρωσή τους. Έγινε μεθοδική δουλειά ώστε να μπορούν να κατατεθούν οι προβλεπόμενοι φάκελοι εντός των ημερομηνιών, υπογραμμίζοντας πως έτσι «οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, τις νέες ιατρικές τεχνολογίες και τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό». «Δημιουργούμε κοινές βάσεις κλινικών δεδομένων και πληροφοριών για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών και αναβαθμίζουμε τις υπηρεσίες υγείας» προσέθεσε ο Υπουργός.

Ο Πρύτανης του ΕΚΠΑ καθηγητής Μελέτιος – Αθανάσιος Δημόπουλος σημείωσε πως η εξέλιξη της Ιατρικής και της έρευνας οδηγεί στην ανάγκη δημιουργίας των συγκεκριμένων Κέντρων τα οποία είναι ιδιαιτέρως απαραίτητα σε ότι αφορά παθήσεις οι οποίες έχουν ένα σχετικά μικρό επιπολασμό.

Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων

Μέχρι στιγμής, λοιπόν, έχουν συσταθεί 27 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σε όλη την Έλλαδα. Η Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ έχει δημιουργήσει 18 Κέντρα σε Νοσοκομεία της Αττικής. Ειδικότερα, 9 είναι στο Λαϊκό Νοσοκομείο, 4 στο Αιγινήτειο και άλλα 4 στο Παίδων “Αγ. Σοφία”, ενώ 1 κέντρο έχει συσταθεί στο Αττικό Νοσοκομείο.

Ακόμη, άλλα 3 Κέντρα έχουν συσταθεί στο Λαϊκό Νοσοκομείο και άλλα 2 στο Παίδων, ενώ από ένα Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα έχουν δημιουργηθεί στον “Ευαγγελισμό”, το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών, το ΠΓΝ Λάρισας και το 251 ΓΝ Αεροπορίας, όπως δείχνει η συγκεντρωτική κατάσταση που έχει αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Υγείας.

Όπως τόνισε η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, Καθηγήτρια Χ. Σπηλιοπούλου, τα Κέντρα θα πρέπει πληρούν τις εξής προσϋποθέσεις:

• Να διαθέτουν γνώσεις και εμπειρογνωμοσύνη για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση των ασθενών
• Να διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό ή να υπάρχει εύκολη πρόσβαση σε αυτόν
• Να ενσωματώνουν στη λειτουργία τους πολυεπιστημονική Ομάδα με εμπειρία στη διαχείριση «σπάνιων» ασθενών
• Να παρέχουν υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης και ικανότητα παροχής κατευθυντήριων γραμμών και σύστημα ελέγχου εφαρμογής αυτών
• Να δέχονται ασθενείς κατόπιν παραπομπής από τους φορείς παροχής πρωτοβάθμιας ή/και δευτεροβάθμιας φροντίδας και υγειονομικής περίθαλψης
• Να συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας
• Να διασφαλίζουν ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και να συνεργάζονται αρμονικά και αποτελεσματικά με τους συλλόγους των ασθενών
• Να συνεργάζονται με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο

Τα Κέντρα αυτά μπορούν να συμβάλλουν σημαντικά στο Εθνικό Σύστημα Υγείας:

• Να γνωρίζουν οι ασθενείς πού μπορούν να αναζητήσουν υπηρεσίες υγείας που τους αφορούν, αξιόπιστα, εύκολα, άμεσα, με εξειδικευμένους ιατρούς και λοιπούς επαγγελματίες υγείας. Μέχρι πρότινος οι κλινικές των Νοσοκομείων είχαν την φήμη και «ατύπως» λέγονταν Κέντρα Αναφοράς. Πλέον, ιδρύθηκαν αναγνωρισμένα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τα οποία -μετά από έλεγχο- διαπιστώθηκε ότι πληρούν τα ειδικά κριτήρια του νόμου και επέτρεψαν την αναγνώρισή τους.
• Το Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας να είναι ενημερωμένο για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης. Σε ποιο Νοσοκομείο βρίσκονται, ποια σπάνια νοσήματα διαχειρίζονται, ποιοι είναι οι ειδικοί εμπειρογνώμονες.
• Να υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς, ώστε, μέσω Δικτύου, να έχουν τη δυνατότητα οι «σπάνιοι» ασθενείς που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν σε εθνικό επίπεδο, να εξυπηρετηθούν από ειδικό κέντρο άλλης χώρας. Σε αυτή την περίπτωση αρχικά «ταξιδεύει» η ιατρική πληροφορία, σε ένα συνεργατικό πλαίσιο, και δίνονται οδηγίες. Εάν απαιτηθεί, ο ασθενής θα ταξιδέψει σε άλλη χώρα με τις λιγότερες δυνατές γραφειοκρατικές διαδικασίες και θα παραληφθεί με ασφάλεια και αξιοπιστία από ένα άλλο κέντρο της Ευρώπης. Τα Κέντρα μεταξύ τους «θα μιλούν» για τον ασθενή και προς όφελος του ασθενή.
• Να καταγράφονται οι «σπάνιοι» ασθενείς σε εθνικό επίπεδο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο και το Σύστημα Υγείας της χώρας γνωρίζει πόσους ασθενείς έχει, τι φάρμακα απαιτούνται, τι εξετάσεις απαιτούνται, τι νοσηλείες έχουν γίνει. Θα υπάρχουν πλέον επίσημα και αξιόπιστα στοιχεία για τους «σπάνιους» ασθενείς, για πρώτη φορά στη χώρα μας.
• Στη δυνατότητα δημιουργίας κοινών βάσεων κλινικών δεδομένων και πληροφοριών, προώθησης της συνεργασίας σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας, προώθησης κλινικών μελετών, διάχυσης καλών πρακτικών και πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.

«Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι μια αναγκαιότητα που διευκολύνει τα μέγιστα τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους και ως Υπουργείο Υγείας νομοθετήσαμε, ανταποκρινόμενοι σε αυτήν την αδήριτη ανάγκη της Ιατρικής Επιστήμης, της Ακαδημαϊκής κοινότητας και βέβαια της ίδιας της κοινωνίας», τόνισε ο κ. Κικίλιας.

«Η γνώση και η εμπειρία είναι σημαντική τόσο για τη διάγνωση και τη θεραπεία σπάνιων νοσημάτων, όσο και για την ίδια τη βιωσιμότητα του συστήματος», σημείωσε ο Υπουργός Υγείας, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τη δυνατότητα που έχουν τα συγκεκριμένα κέντρα ώστε να λάβουν χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Ένωση, για να θωρακιστούν με σύγχρονα εργαλεία έρευνας, νέες πλατφόρμες και μητρώα σπάνιων νόσων.

Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς

Μισό εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με ένα σπάνιο νόσημα κάθε χρόνο, πρόκληση που, όπως έχει αναφέρει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, «καμία χώρα δεν μπορεί να αντιμετωπίσει μόνη». Προκειμένου να ξεπεραστούν τα εμπόδια στη διαχίριση των νόσων αυτών συστάθηκαν τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (European Reference Networks- ERNs).

Τα μέλη ενός ERN διαβουλεύονται και ανταλλάσσουν πληροφορίες και γνώσεις, μέσω μιας ειδικής ηλεκτρονικής πλατφόρμας και εργαλείων τηλεϊατρικής. Επιπλέον, τα δίκτυα συντάσσουν κατευθυντήριες γραμμές, διευκολύνουν τη διενέργεια κλινικών μελετών μεγάλης εμβέλεια για την καλύτερη κατανόηση των νοσημάτων, συνδράμουν στην προσπάθεια ανάπτυξης νέων φαρμάκων και ιατρικών συσκευών, χάρη στη συγκέντρωση δεδομένων για τους ασθενείς, αλλά και νέων μοντέλων περίθαλψης, καθώς και λύσεων και εργαλείων ηλεκτρονικής υγείας.

Πρόκειται για εικονικά δίκτυα στα οποία διασυνδέονται φορείς και πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης καθώς και ειδικοί από όλη την Ευρώπη. Στο πλαίσιο της διάγνωσης και της περίθαλψης ασθενών, τα μέλη ενός Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς διαβουλεύονται και ανταλλάσσουν πληροφορίες και γνώσεις με άλλα μέλη του δικτύου τους. Παράλληλα, συντάσσουν κατευθυντήριες γραμμές, διευκολύνουν τη διενέργεια κλινικών μελετών μεγάλης εμβέλεια για την καλύτερη κατανόηση των νοσημάτων, συνδράμουν στην προσπάθεια ανάπτυξης νέων φαρμάκων και ιατρικών συσκευών, χάρη στη συγκέντρωση δεδομένων για τους ασθενείς, αλλά και νέων μοντέλων περίθαλψης, καθώς και λύσεων και εργαλείων ηλεκτρονικής υγείας.

Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης του ΕΚΠΑ

• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Συστηματικών Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων - Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αθανάσιος Τζιούφας
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων - Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων - Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Τεκτονίδου
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων - Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Επίκουρη Καθηγήτρια Άννα Αγγελούση
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου - Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ευανθία Κασσή
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων - Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Γρηγόριος Καλτσάς
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων - Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων - Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Επιληπτικών Νοσημάτων - Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων - Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρομυϊκών Νοσημάτων - Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων - Β΄ Κλινική Αφροδισιών και Δερματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Ευαγγελία Παπαδαυίδ
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων - Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Σακχαρώδους Διαβήτη (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Χριστίνα Κανακά-Gantenbein
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο - Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων - Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας-Κληρονομικές Αναιμίες (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παιδικών Καρκίνων - Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας και Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νεφρολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων - Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Ιωάννης Μπολέτης
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Κακοηθών Αιματολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων - Αιματολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ»), Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Κωνσταντίνος Κωνσταντόπουλος