«Έχω τις πιο όμορφες αναμνήσεις από την περυσινή σας επίσκεψη. Είμαστε λίγο λιγότεροι φέτος και λόγω των συνθηκών και καθώς πρέπει όλοι μας να περιορίζουμε τις μετακινήσεις μας. Χαίρομαι, όμως, γιατί η βασική δέσμευση την οποία είχα αναλάβει πέρυσι απέναντι στα παιδιά που παλεύουν και βγαίνουν νικητές αλλά και στις οικογένειές τους είναι να δημιουργηθεί, επιτέλους, στη χώρα μας ένα Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας, το προχωρήσαμε, το δημιουργήσαμε, και πιστεύω ότι αυτή είναι μία πάρα πολύ σημαντική παρακαταθήκη για το μέλλον αλλά και για να μπορούμε να έχουμε μία πλήρη εικόνα όλων των παθήσεων, πια, στην πατρίδα μας, μία σωστή καταγραφή που θα μας βοηθήσει και στην ακόμα καλύτερη αντιμετώπιση», ανέφερε ο Κυριάκος Μητσοτάκης για τη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα.
«Δεν θα κουραστώ να λέω ότι η πρόοδος της Ιατρικής, ειδικά στους παιδικούς και στους εφηβικους καρκίνους, είναι πραγματικά εντυπωσιακή. Έχουμε στη χώρα μας εξαιρετικό δυναμικό, πολύ μεγάλη εμπειρία, εξαιρετικές εγκαταστάσεις, καταπληκτικούς γιατρούς, σύμπραξη ιδιωτικού και δημόσιου τομέα, με πολύ θετικά αποτελέσματα. Και σκοπός μας πρέπει να είναι να είναι ένας: Να νικήσουμε πλήρως τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο, τα παιδιά να βγουν πιο δυνατά από αυτήν την περιπέτεια. Ξέρω πόσο μεγάλη δοκιμασία είναι για τα παιδιά και για τις οικογένειές τους, αλλά είστε πάρα πολύ γενναίοι και μας δίνετε δύναμη με τον τρόπο με τον οποίον αντιμετωπίζεται τη δική σας περιπέτεια. Και κάποια στιγμή πρέπει να αισθάνεστε και εσείς μεγάλη χαρά ότι παλέψατε, βγήκατε νικητές, και τα αφήνετε όλα αυτά πίσω», σημείωσε ο Κυριάκος Μητσοτάκης.
«Το Μητρώο θα βοηθήσει στην κατεύθυνση να έχουμε πιο ακριβή στοιχεία, για να μπορούμε να δούμε, ενδεχομένως, μέχρι και θέματα όπως η γενετική προδιάθεση και πώς μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε καλύτερα. Οπότε, χαίρομαι που μία εκκρεμότητα -γιατί αποτελούσε εκκρεμότητα- ήρθε και λύθηκε και βέβαια το αμέσως επόμενο βήμα είναι το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών για όλα τα είδη νεοπλασιών πια, όπου και εκεί έχουμε πολύ δουλειά να κάνουμε», πρόσθεσε ο Πρωθυπουργός.
Το μητρώο και ο σκοπός δημιουργίας του
Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα που ήταν ένα πάγιο αίτημα των οικογενειών και έγινε πραγματικότητα, στοχεύει να καταγράψει όλους τους ασθενείς παιδικής ηλικίας με νεοπλασμαστικά νοσήματα που αντιμετωπίζονται σε όλη την Επικράτεια. Σκοπός του είναι η συλλογή σε πραγματικές συνθήκες δεδομένων που θα χρησιμοποιηθούν για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με: τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών καθώς και την εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας.
Η ένταξη στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς παιδικής και εφηβικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα και θα γίνεται από τον θεράποντα ιατρό μέσω του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης. Στο Μητρώο θα καταχωρούνται δημογραφικά στοιχεία ασθενούς, στοιχεία που τεκμηριώνουν τη διάγνωση, τρέχουσα και προηγούμενες θεραπείες, παραμέτροι παρακολούθησης της πορείας της νόσου και ανταπόκρισης στη θεραπεία, επιπλοκές, συνοσηρότητες και νοσηλείες που σχετίζονται με τη νόσο.
Aναλυτικά η τοποθέτηση του Πρωθυπουργού:
«Ευχαριστώ πάρα πολύ, με συγκινείτε ιδιαίτερα.
Έχω τις πιο όμορφες αναμνήσεις από την περυσινή σας επίσκεψη. Είμαστε λίγο λιγότεροι φέτος και λόγω των συνθηκών και καθώς πρέπει όλοι μας να περιορίζουμε τις μετακινήσεις μας. Χαίρομαι, όμως, γιατί η βασική δέσμευση την οποία είχα αναλάβει πέρσι απέναντι στα παιδιά που παλεύουν και βγαίνουν νικητές αλλά και στις οικογένειές τους είναι να δημιουργηθεί, επιτέλους, στη χώρα μας ένα Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας, το προχωρήσαμε, το δημιουργήσαμε, και πιστεύω ότι αυτή είναι μία πάρα πολύ σημαντική παρακαταθήκη για το μέλλον αλλά και για να μπορούμε να έχουμε μία πλήρη εικόνα όλων των παθήσεων, πια, στην πατρίδα μας, μία σωστή καταγραφή που θα μας βοηθήσει και στην ακόμα καλύτερη αντιμετώπιση.
Δεν θα κουραστώ να λέω ότι η πρόοδος της Ιατρικής, ειδικά στους παιδικούς και στους εφηβικους καρκίνους, είναι πραγματικά εντυπωσιακή. Έχουμε στη χώρα μας εξαιρετικό δυναμικό, πολύ μεγάλη εμπειρία, εξαιρετικές εγκαταστάσεις, καταπληκτικούς γιατρούς, σύμπραξη ιδιωτικού και δημόσιου τομέα, με πολύ θετικά αποτελέσματα. Και σκοπός μας πρέπει να είναι να είναι ένας: Να νικήσουμε πλήρως τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο, τα παιδιά να βγουν πιο δυνατά από αυτήν την περιπέτεια. Ξέρω πόσο μεγάλη δοκιμασία είναι για τα παιδιά και για τις οικογένειές τους, αλλά είστε πάρα πολύ γενναίοι και μας δίνετε δύναμη με τον τρόπο με τον οποίον αντιμετωπίζεται τη δική σας περιπέτεια. Και κάποια στιγμή πρέπει να αισθάνεστε και εσείς μεγάλη χαρά ότι παλέψατε, βγήκατε νικητές, και τα αφήνετε όλα αυτά πίσω, έτσι δεν είναι;
Ξέρω, φαντάζομαι, ότι την ώρα που κάνεις τη θεραπεία και πρέπει να κάνεις πράγματα τα οποία πονάνε είναι πολύ δυσάρεστα, λες τώρα, γιατί πρέπει να γίνει αυτό; Αλλά βλέπεις τελικά ότι αυτοί που τα κάνουν -και οι γιατροί κυρίως- ξέρουν γιατί το κάνουν. Και, τελικά, είναι για το καλό σου. Και όταν τα έχεις αφήσει πια πίσω και μπορείς να ξαναζήσεις τη ζωή σου κανονικά, με τους φίλους σου, να κάνεις τα πράγματα που αγαπάς, να πας στο σχολείο, να κάνεις στα σπορ σου, λες ότι, τελικά, άξιζε τον κόπο. Γιατί μερικές φορές δεν ξέρουμε πώς μας τα φέρνει η ζωή, δεν ξέρουμε γιατί κάποια παιδιά αρρωσταίνουν και κάποια όχι.
Ίσως κάποια στιγμή να το καταλάβουμε και αυτό. Και νομίζω ότι το Μητρώο θα βοηθήσει σε αυτήν την κατεύθυνση, για να έχουμε πιο ακριβή στοιχεία, για να μπορούμε να δούμε ενδεχομένως μέχρι και θέματα όπως η γενετική προδιάθεση και πώς μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε καλύτερα. Οπότε χαίρομαι που μία εκκρεμότητα -γιατί αποτελούσε εκκρεμότητα- ήρθε και λύθηκε και βέβαια το αμέσως επόμενο βήμα είναι το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών για όλα τα είδη νεοπλασιών πια, όπου και εκεί έχουμε πολύ δουλειά να κάνουμε.
Και, βέβαια, η εικόνα που έχουμε πια είναι ότι οι προβλέψεις είναι εξαιρετικά ενθαρρυντικές. Κλείνει το κεφάλαιο αυτό και δεν φαίνεται να αφήνει επιπτώσεις, αν και είναι κάτι το οποίο πρέπει να είμαστε πια σε θέση να το μελετάμε σε βάθος χρόνου, δηλαδή όταν εσύ γίνεις με το καλό 60 και 70 χρόνων θα πρέπει να ξέρουμε τι είχε συμβεί πριν από 60 χρόνια. Αυτά τα θεμέλια βάζουμε στην ουσία σήμερα.
Χαίρομαι πάρα πολύ που ήρθατε, έτσι που επιβεβαιώσαμε ότι αυτό το οποίο με είχατε ενθαρρύνει πέρυσι να κάνουμε βρίσκεται στο τελικό στάδιο της ολοκλήρωσής του και βέβαια δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι αυτή τη στιγμή η προσοχή μας είναι προφανώς στραμμένη στην πανδημία, αλλά μέσα από την αντιμετώπιση της πανδημίας, βρήκαμε τρόπους να ενισχύσουμε το Εθνικό Σύστημα Υγείας συνολικά. Και αυτό αφορά, βέβαια, και την αντιμετώπιση των νεοπλασιών σε όλα τους τα επίπεδα. Είναι η δεύτερη αιτία θανάτου στη χώρα μας, δεν πρέπει να το ξεχνάμε. Πρώτα είναι τα καρδιαγγειακά νοσήματα. Και, βέβαια, η πανδημία θα φύγει κάποια στιγμή, αλλά η ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος Υγείας σε όλα τα επίπεδα είναι εδώ για να μείνει. Και είδαμε και αδυναμίες του Συστήματος πάνω στην κρίση, τις οποίες πρέπει να διορθώσουμε.
Οπότε, ευχαριστώ πάρα πολύ που κάνατε τον κόπο να έρθετε».
Στη συνάντηση συμμετείχαν οι γονείς των παιδιών και η Γραμματέας Ποιότητας Ζωής και Εθελοντισμού της ΝΔ, Πίστη Κρυσταλλίδου.
