Ειδικότερα, ύστερα από ένα χρόνο καθημερινής διεκδίκησης σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, έφτασαν τα πρώτα «Trikafta» στην Ελλάδα.
Πρόκειται για την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει την νόσο», η οποία εγκρίθηκε τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική και αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως.
Περισσότεροι από 20 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση στην Ελλάδα θα προστατευτούν μέσω πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta», ενώ ξεκίνησαν να το παίρνουν οι πρώτοι ασθενείς από την περασμένη Τετάρτη.
Ο επόμενος στόχος
Αυτές τις ημέρες γίνεται μια μεγάλη προσπάθεια να ενταχθούν έγκαιρα όλοι οι ασθενείς που την δικαιούνται, καθώς τον Σεπτέμβριο αναμένεται να εγκριθεί η κυκλοφορία του και στην Ευρώπη ως «Kaftrio», η οποία και θα τερματίσει το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.
Το ενδιαφέρον των ασθενών με Κυστική Ίνωση πλέον στρέφεται στην διαπραγμάτευση αποζημίωσης του συγκεκριμένου φαρμάκου μεταξύ ΕΟΦ και φαρμακευτικής εταιρείας, ώστε να μπορέσει να δοθεί στο σύνολο των ασθενών με Κυστική Ίνωση, μετά την έγκριση κυκλοφορίας του από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ).
Απαραίτητη προϋπόθεση για την έναρξη της διαπραγμάτευσης είναι η ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, που θεσμοθετήθηκε τον προηγούμενο μήνα και συμμετέχει ενεργά στην ομάδα εργασίας ο εκπρόσωπος των ασθενών Δημήτρης Κοντοπίδης.
Η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, ευχαρίστησε θερμά όσους συνέβαλαν σε αυτήν την προσπάθεια, ενώ διαβεβαίωσε ότι θα συνεχίσουν μέχρι να έχουν και οι υπόλοιποι ασθενεις με Κ.Ι. πρόσβαση στο «Kaftrio».
Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου, Δημήτρης Κοντοπίδης, συμπλήρωσε:
«Η επιτυχία της πρώιμης πρόσβασης, η οποία έχει δοθεί σε ελάχιστες χώρες της Ευρώπης αποτελεί μια απόδειξη του τί μπορούν να καταφέρουν οι ασθενείς μέσα από την αποτελεσματική και οργανωμένη διεκδίκηση. Οι συνεργασίες με τους γιατρούς, τη φαρμακευτική εταιρία, τους κρατικούς φορείς Υγείας, όπως οι διοικήσεις νοσοκομείων, ο ΕΟΦ, ο ΕΟΠΥΥ, τα αντανακλαστικά που επέδειξε ο ίδιος ο Υπουργός Υγείας κ. Κικίλιας, καθώς και η ανταλλαγή τεχνογνωσίας με τους εκπροσώπους των ασθενών σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, μπορούν να συμβάλλουν καταλυτικά στην ικανοποίηση ενός δίκαιου αιτήματος. Αξιοσημείωτη ήταν η συμβολή των ΜΜΕ στην δημόσια ανάδειξη του θέματος από την πρώτη στιγμή, ενώ καθοριστική αποδείχθηκε και η πίεση από το σύνολο της κοινωνίας με την ενδυνάμωση της φωνής και του μηνύματος μας, μέσα από την χρήση των social media. Αποδείξαμε λοιπόν ότι όταν οι ασθενείς τολμούν, μπορούν και καταφέρνουν το αδύνατο».
Το κερδισμένο στοίχημα ζωής του Δημήτρη Κοντοπίδη
Μέσα από ένα ολιγόλεπτο βίντεο, ο Δημήτρης Κοντοπίδης, ο οποίος πρωτοστάτησε ρισκάροντας την ζωή του όταν αρνήθηκε την μεταμόσχευση πνεύμονα με σκοπό να πιέσει να έρθει το φάρμακο άμεσα στην Ελλάδα, εξήγησε πώς φτάσαμε σήμερα σε αυτήν την ιστορική επιτυχία για το κίνημα των ασθενών, η οποία συνδύασε τον στρατηγικό σχεδιασμό με τον ακτιβισμό και την γνώση πολιτικής φαρμάκου, καταλήγοντας ότι «...οι μάχες δεν χαρίζονται, αλλά κερδίζονται...», ιδίως αυτές που αφορούν τις ανάσες και την ζωή μας.
