Πρόκειται για πρωτοβουλία του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC), σε συνεργασία με την Ελληνική Ομάδα Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ) και είχε ως στόχο την ανάδειξη των κρίσιμων προκλήσεων, αλλά και των αναγκαίων μεταρρυθμίσεων για το μέλλον της φροντίδας των ατόμων με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ) στην Ελλάδα.
Η δημοσιογράφος Δήμητρα Ευθυμιάδου συντόνισε την εκδήλωση, στην οποία συμμετείχαν εκπρόσωποι της Πολιτείας, της επιστημονικής κοινότητας, επαγγελματίες υγείας, ακαδημαϊκοί, εκπρόσωποι ασθενών και όλων των συναρμόδιων φορέων του χώρου της υγείας. Η ευρεία συμμετοχή αποτύπωσε την ανάγκη για διαρκή και ουσιαστικό, θεσμικό διάλογο.
Στοιχεία της ΗΔΥΚΑ
Είναι η πρώτη φορά που αναφέρθηκε κατά προσέγγιση, ο αριθμός των πασχόντων από ΙΦΝΕ, στην Ελλάδα. Υπολογίζεται, από στοιχεία της ΗΔΥΚΑ, ότι περίπου 14.000 ασθενείς πάσχουν από Νόσο Crohn και 22.000 από ελκώδη κολίτιδα, στην χώρα μας. Αυτοί οι αριθμοί υποδεικνύουν την αυξανόμενη ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές φροντίδας, που περιλαμβάνουν πρωτίστως την έγκαιρη διάγνωση και την ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.
Τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου αποτελούν χρόνιες, συστηματικές παθήσεις που επηρεάζουν κάθε πτυχή της ζωής χιλιάδων ανθρώπων, ιδιαίτερα των νέων, σε παραγωγική ηλικία. Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς δεν είναι πάντα ορατές και προφανείς, με αποτέλεσμα, αυτό να περιπλέκει ακόμα περισσότερο την ζωή τους. Τα τελευταία χρόνια υπάρχει σημαντική πρόοδος και διαθεσιμότητα πολλών θεραπευτικών επιλογών. Παρόλα αυτά, οι ασθενείς συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν σημαντικές προκλήσεις που αφορούν την έγκαιρη διάγνωση, τις ανισότητες στην πρόσβαση, τη συνέχεια και διάρκεια της φροντίδας, τη ψυχοκοινωνική επιβάρυνση και την ποιότητα ζωής συνολικά.
Η μετάβαση που απαιτείται
Κατά τη διάρκεια της συζήτησης, αναδείχθηκε η ανάγκη μετάβασης από ένα αποσπασματικό μοντέλο αντιμετώπισης της νόσου, σε μια ολοκληρωμένη, ασθενοκεντρική και μακρόπνοη στρατηγική για τις ΙΦΝΕ στην Ελλάδα. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε:
- στην έγκαιρη διάγνωση και παραπομπή των ασθενών στους ειδικούς,
- στη μείωση των ανισοτήτων ως προς την πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες και υπηρεσίες υγείας,
- στην ανάπτυξη διεπιστημονικών μοντέλων φροντίδας,
- στην ενίσχυση της ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης των ασθενών,
- στη σημασία διαθεσιμότητας των μητρώων ασθενών και της αξιοποίησης δεδομένων πραγματικού κόσμου (real-world evidence),
- στη συστηματική καταγραφή της ποιότητας ζωής και των patient-reported outcomes,
- στην ουσιαστική συμμετοχή των ίδιων των ασθενών στη λήψη αποφάσεων και στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.
Παράλληλα, υπογραμμίστηκε ότι η επένδυση στη σύγχρονη και αποτελεσματική φροντίδα των ατόμων με ΙΦΝΕ, δεν αποτελεί μόνο ζήτημα υγείας, αλλά και ζήτημα κοινωνικής συνοχής, ισότητας και βιωσιμότητας του συστήματος υγείας.
Κείμενο θέσεων και προτάσεων
Το «IBD Greece 2030» φιλοδοξεί να αποτελέσει την αφετηρία μιας διαρκούς και ενεργού συζήτησης για τις ΙΦΝΕ, με στόχο τη διαμόρφωση συγκεκριμένων προτάσεων πολιτικής και προτεραιοτήτων για τα επόμενα χρόνια. Η πρωτοβουλία αυτή βασίζεται στην πεποίθηση ότι οι πολιτικές υγείας του μέλλοντος δεν μπορούν να σχεδιάζονται χωρίς τη συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων.
Το επόμενο διάστημα, θα δημοσιοποιηθεί το αναλυτικό κείμενο θέσεων και προτάσεων, στο οποίο θα αποτυπώνονται τα βασικά συμπεράσματα της συζήτησης, καθώς και συγκεκριμένες προτάσεις πολιτικής για τη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ, στην Ελλάδα.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας - HELLESCC και η Ελληνική Ομάδα Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου- ΕΟΜΙΦΝΕ, με ανακοίνωσή τους ευχαριστούν θερμά «όλους τους συμμετέχοντες, ομιλητές και υποστηρικτές της πρωτοβουλίας, για τη συμβολή τους σε έναν ουσιαστικό, τεκμηριωμένο και υψηλού επιπέδου διάλογο για την φροντίδα και στήριξη των ατόμων με ΙΦΝΕ στη χώρα μας».
