Κοινή έκκληση για την άμεση υλοποίηση της Εθνικής Στρατηγικής για την Νόσο Πάρκινσον απηύθυναν σε εκδήλωση, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. και διακεκριμένοι νευρολόγοι οι οποίοι συμμετέχουν στην επιτροπή εργασίας που έχει συγκροτηθεί σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας για τη θεμελίωση της εν λόγω εθνικής στρατηγικής. Οι ομιλητές σκιαγράφησαν τους λόγους για τους οποίους μια συντονισμένη και ολοκληρωμένη προσέγγιση αντιμετώπισης της νόσου αποτελεί επείγουσα προτεραιότητα. Παράλληλα, αναφέρθηκαν στην προεργασία και στις προκαταρκτικές προτάσεις που έχουν καταγραφεί στο πλαίσιο της επιτροπής, ώστε να προχωρήσει η πρωτοβουλία στα επόμενα, καθοριστικά, στάδια υλοποίησης.

Ο χαιρετισμός Γεωργιάδη

Την εκδήλωση χαιρέτισε ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, σημειώνοντας ότι: «H νόσος Πάρκινσον είναι μια δύσκολη ασθένεια. Η δημιουργία του Πανελληνίου Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. καθώς και η δράση του έχει συμβάλει πολύ στη βελτίωση των παροχών υγείας για τους ασθενείς. Από την αρχή της θητείας μου στο Υπουργείο Υγείας, αναγνώρισα το αίτημα του Συλλόγου για την έγκριση νέας θεραπείας με υποδόρια έγχυση που μπορεί να δώσει ποιότητα ζωής στους ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον. Όταν συνειδητοποίησα, μάλιστα, ότι η Ελλάδα είναι μία από τις τελευταίες χώρες που δεν είχε προχωρήσει στην έγκρισή της, θεώρησα ότι ήταν απαράδεκτο για την ελληνική πολιτεία. Η εισαγωγή της νέας αυτής θεραπείας στη θετική λίστα φαρμάκων ώστε οι ασθενείς να αποζημιώνονται από την κοινωνική τους ασφάλιση, δεν ήταν εύκολη υπόθεση, ωστόσο η υλοποίηση της ήταν αναγκαία και εξαιρετικά σημαντική, όχι μόνο διότι προσφέρει ποιότητα ζωής στους ασθενείς και τους κάνεις πιο παραγωγικούς, αλλά επειδή μειώνονται οι επιπτώσεις και οι παρενέργειες που προκαλούσε η προηγούμενη θεραπεία. Είναι σημαντικό να γίνουμε μια χώρα καινοτομίας και αυτό μπορούμε να το καταφέρουμε μόνο με διάλογο και συνεργασία. Την τρέχουσα περίοδο το Υπουργείο Υγείας έχει θέσει ως προτεραιότητα το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο, ωστόσο δεσμεύομαι ότι το αμέσως επόμενο διάστημα θα προχωρήσουμε στο αντίστοιχο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη νόσο Πάρκινσον».

Την εκδήλωση χαιρέτισε, επίσης, με μήνυμά του ο Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ», πρόεδρος Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, επισημαίνοντας τη σημασία της συνεργασίας της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας με τον Σύλλογο Ασθενών και την ελληνική Πολιτεία, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, με στόχο τη βελτίωση της κλινικής τους εικόνας και της καθημερινής τους αυτονομίας.

«Οι ασθενείς δεν είναι πλέον αόρατοι»

Η κυρία Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., έστειλε ηχηρό μήνυμα διεκδίκησης για τους ασθενείς με Πάρκινσον και τους φροντιστές τους. Υπό το σύνθημα «Μη Μένεις OFF – Δήλωσε ΠαρON», τόνισε ότι «οι ασθενείς δεν είναι πλέον αόρατοι – κι αυτό φάνηκε μέσα από τη διαδικτυακή ημερίδα που ένωσε όλη την Ελλάδα, με τη συμμετοχή ασθενών, επιστημόνων πολιτικών και αυτοδιοικητικών παραγόντων, από κάθε γωνιά της χώρας». Η κυρία Σκόνδρα αναφέρθηκε με υπερηφάνεια στην έγκριση την νέας θεραπείας στην Ελλάδα για προχωρημένο Πάρκινσον, σημειώνοντας ότι «είναι μια σημαντική νίκη του Συλλόγου και απόδειξη της δύναμης της συλλογικής δράσης. Ένα ιστορικό αποτέλεσμα επιμονής και στρατηγικής συνεργασίας με τον Υπουργό Υγείας και τον Πρωθυπουργό και την υποστήριξη επιστημονικών και πολιτειακών φορέων». Η πρόεδρος του συλλόγου στην ομιλία της έθεσε μετ’ επιτάσεως το αίτημα για την Εθνική Στρατηγική για τη Νόσο Πάρκινσον, με επίκεντρο την πρόσβαση, τη φροντίδα, την εκπαίδευση και την καινοτομία. Με ενωτικό λόγο, κάλεσε όλους να στηρίξουν την προσπάθεια για ένα αύριο με αξιοπρέπεια. «Δεν μένουμε OFF. Δηλώνουμε ΠαρON. Δυναμικά, ενωμένοι, ασταμάτητοι».

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο υπάρχει εκτεταμένη συλλογική κινητοποίηση για να αναγνωριστεί η νόσος Πάρκινσον ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας, τονίζει η κυρία Σκόνδρα: «Η Ελλάδα πρέπει να πρωταγωνιστήσει σε αυτή τη σημαντική πρωτοβουλία. Μόνο με τη συνέργεια των επίσημων φορέων και των θεσμικών οργάνων, και την εκπόνηση ενός στρατηγικού σχεδιασμού διαχείρισης μπορεί να αλλάξει το τοπίο, τόσο για τη βελτίωση της υγείας των ασθενών, όσο και για την πολιτεία, η οποία μπορεί να εξασφαλίσει σημαντικά οικονομικά οφέλη, υιοθετώντας μία ολιστική στρατηγική διαχείρισης της νόσου».

Δεν είναι νόσος των ηλικιωμένων

Η νόσος Πάρκινσον δεν είναι νόσος των ηλικιωμένων, αλλά μια εξελισσόμενη αιτία σοβαρής αναπηρίας που επηρεάζει ανθρώπους όλων των ηλικιών, καθώς συναντάται συχνά σε ανθρώπους κάτω των 50 ετών. Οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζουν μόνο έναν τρόμο στο χέρι, αλλά μια σειρά από εξουθενωτικές σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές επιπτώσεις που επηρεάζουν τις ζωές των πασχόντων και των οικογενειών τους.

Ο Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών, ανέλυσε τον σημαίνοντα ρόλο της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας στις παγκόσμιες εξελίξεις στη νόσο Πάρκινσον. Αναφέρθηκε, δε, σε μελέτες που καταδεικνύουν τη συχνότητα της νόσου στην Ελλάδα, στα ανώτερα παγκόσμια επίπεδα, αναφέροντας ότι: «Η ομάδα μας συμμετέχει για αρκετά χρόνια στο διεθνές πρόγραμμα PPMI και τα τελευταία ευρήματα του προγράμματος καλλιεργούν την ελπίδα στο εγγύς μέλλον να μπορούμε να παρέμβουμε, ώστε να μην αναπτυχθούν βαριά κινητικά συμπτώματα. Στο πρόγραμμα αυτό παρακολουθούνται και Έλληνες ασθενείς, ανάμεσά τους και μέλη του Συλλόγου, αλλά και οικογένειες με σπάνιες γενετικές μορφές της νόσου που έχουν βρεθεί στη χώρα μας». Ο κ. Στεφανής χαρακτήρισε σημαντικό βήμα την έγκριση της νέας αντλίας, προτείνοντας ωστόσο περαιτέρω βελτιώσεις, όπως η πρόσβαση στις χειρουργικές επεμβάσεις νευροδιεγέρτη και η δημιουργία πολυεπιστημονικών κέντρων φροντίδας, υπερθεματίζοντας την ανάγκη για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης με τη συνεργασία των επιστημονικών φορέων και του Συλλόγου.

Όλοι οι ομιλητές σημείωσαν ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό για τους ασθενείς ότι στην Ελλάδα κυκλοφορούν οι περισσότερες θεραπείες για την αντιμετώπιση του Πάρκινσον, ενώ τόνισαν ότι η πρόσφατη έγκριση της καινοτόμου υποδόριας μορφής έγχυσης λεβοντόπα, σε μορφή αντλίας συνεχούς χορήγησης είναι σημαντικό επίτευγμα για τις θεραπευτικές επιλογές της προχωρημένης νόσου. Ωστόσο, επισημάνθηκε ότι παραμένουν άλυτα πολλά ζητήματα για τη φροντίδα των ασθενών.

Ο κ. Σπυρίδων Κονιτσιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών, σημείωσε ότι: «Ευελπιστούμε ότι η πολιτεία θα κινηθεί στην ίδια κατεύθυνση, θα αξιολογήσει και θα εγκρίνει την αποζημίωση χρήσης και άλλων καινοτόμων παρεμβάσεων, όπως των ασύρματων αισθητήρων, που φοράει ο ασθενής, καταγράφοντας με μεγάλη ακρίβεια τα κινητικά συμπτώματα και τις διακυμάνσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας». Παράλληλα, έδωσε έμφαση στην ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης στη φροντίδα των ασθενών, με τη συμμετοχή νευρολόγων, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων και άλλων εξειδικευμένων επαγγελματιών Υγείας, τονίζοντας ότι: «Πρέπει να γίνει αντιληπτή η επιβάρυνση των φροντιστών, οι οποίοι λόγω των ελλιπών υποστηρικτικών υπηρεσιών από την ελληνική πολιτεία, επωμίζονται ένα μεγάλο φορτίο φροντίδας. Είναι απαραίτητα τα προγράμματα υποστήριξης, όπως η βοήθεια στο σπίτι, η ενίσχυση δομών πρόνοιας και η δημιουργία μιας μονάδας χρόνιας νοσηλείας, η οποία απουσιάζει από την Ελλάδα».

Ο κ. Παντελής Στάθης MD, PhD, Δ/ντης - Επιστημονικός Υπεύθυνος νοσοκομείου MEDITERRANEO, εκπρόσωπος κλάδου Κινητικών Διαταραχών της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, παρουσιάζοντας το όραμα για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, τόνισε ότι: «Το στρατηγικό σχέδιο πρέπει να καλύπτει κάθε πτυχή της νόσου, την καταγραφή και συλλογή εθνικών και διεθνών δεδομένων, την καταγραφή του νομικού πλαισίου, την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, την πιθανή επιβράδυνση ή αναστολή της εξέλιξης, την εξατομικευμένη θεραπεία και την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και των φροντιστών, τις κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις». Ο κ. Στάθης, για την υλοποίηση του στρατηγικού σχεδίου όρισε ως απαραίτητες προϋποθέσεις: τη σύσταση ομάδων έργου και χρονοδιαγράμματος, την εξασφάλιση της συνεργασίας και τη συνεχή στήριξη του υπουργείου Υγείας και των αρμόδιων εγκριτικών φορέων όπως ΚΕΣΥ, ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, τη διακομματική κοινοβουλευτική συναίνεση, τη διασφάλιση χρηματοδότησης, την ανάπτυξη συστήματος παρακολούθησης της προόδου υλοποίησής και απόδοσης του και την κατάθεση προτάσεων με έμφαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα και στην κοινότητα.