Στην έρευνα συμμετείχαν 2.546 ομάδες ασθενών, μεταξύ των οποίων και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α). Οι ομάδες αυτές εκπροσωπούν περισσότερους από 41 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως. Οι ασθενείς αναγνωρίζουν πως η φαρμακοβιομηχανία έχει κάνει κάποια πρόοδο σε ζητήματα διαφάνειας, ωστόσο θεωρούν ότι δεν καλύπτονται ακόμα οι βασικές τους ανάγκες: η συμμετοχή στη διαδικασία ανάπτυξης φαρμάκων, η πρόσβαση στην πληροφόρηση και τη φροντίδα, και κυρίως, η θεμελίωση ουσιαστικών, μακροχρόνιων συνεργασιών.
«Η πρόσβαση και τα προγράμματα συνεργασίας με τους ασθενείς, η κατανόηση του ταξιδιού τους και η δυνατότητα πληροφόρησης και διαχείρισης της θεραπείας, θα ήταν ιδανικά και θα αποτελούσαν ένα μεγάλο βήμα προς τα εμπρός», αναφέρει χαρακτηριστικά ομάδα ασθενών με καρκίνο του μαστού από τη Βραζιλία.
Το 86% των συμμετεχουσών ομάδων δήλωσε ότι διατηρεί κάποια μορφή συνεργασίας με τουλάχιστον μία φαρμακευτική εταιρεία. Ωστόσο, όπως υπογραμμίζεται στην έρευνα, οι περισσότερες από αυτές τις σχέσεις παραμένουν αποσπασματικές, με περιορισμένο αντίκτυπο και χωρίς σαφή στρατηγική ενδυνάμωσης των ασθενών.
Οι ομάδες ασθενών έχουν πλέον αναδειχθεί σε θεσμικούς εταίρους στον χώρο της υγείας, με ρόλο στην εκπαίδευση, την υπεράσπιση δικαιωμάτων, τη συμμετοχή στην έρευνα και την παροχή φροντίδας. Οι ρυθμιστικές αρχές και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής αναγνωρίζουν όλο και περισσότερο την ανάγκη ουσιαστικής εμπλοκής των ασθενών καθ’ όλη τη διάρκεια του κύκλου ζωής των φαρμάκων.
Παρά την πρόοδο στη διαφάνεια όσον αφορά τη χρηματοδότηση των εμπλεκόμενων φορέων υγείας, οι περισσότεροι ασθενείς εξακολουθούν να χαρακτηρίζουν ως «μέτρια» ή «ανεπαρκή» τη διαφάνεια στον καθορισμό των τιμών των φαρμάκων.
Η φαρμακοβιομηχανία καλείται να ακούσει ενεργά τις φωνές των ασθενών και να δημιουργήσει μαζί τους μοντέλα συνεργασίας που βασίζονται στην αμοιβαία εμπιστοσύνη και στον κοινό στόχο: τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και τη δίκαιη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.
«Η παγκόσμια φήμη της φαρμακοβιομηχανίας είναι πιθανό να βελτιωθεί μόνο εάν ο κλάδος συνεχίσει να εμβαθύνει στην κατανόληση των οφελών που προσδοκούν οι σύλλογοι ασθενών από τις εταιρικές συνεργασίες. Οι ασθενείς διατυπώνουν ξεκάθαρα τι αναμένουν από τις φαρμακευτικές εταιρείες - και οι ρυθμιστικές αρχές αλλά και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής αρχίζουν να τους ακούν. Εάν η φαρμακοβιομηχανία θέλει να συνεχίσει να διαδραματίζει ρόλο στην εξέλιξη της υγειονομικής περίθαλψης, δεν αρκεί πλέον να συμβουλεύεται τους ασθενείς οφείλει να σχεδιάζει και να υλοποιεί στρατηγικές και δράσεις μαζί τους» τονίζει σε σχετική δήλωσή της η κυρία Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
