Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Σ.Α.Ε. - Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος(Rare Diseases Greece -RDG), μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS - Rare Diseases Europe) και η BOUSSIASEvents διοργανώνουν το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις (ICORD 2025)με κεντρικό θέμα: «Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access». Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 27 Μαρτίου στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά στις 28 Μαρτίουυπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίουκαι του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE).

Μετά την επιτυχία των προηγούμενων ετών και έχοντας προωθήσει την πολιτική ατζέντα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, η Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Rare Diseases Greece (RDG), τον 30μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της χώρας, συγκεντρώνει φέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της υγείας, της πολιτικής και της έρευνας για να επαναπροσδιορίσουν τη βιώσιμη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων. Μέσα από δυναμικές συζητήσεις και καινοτόμες προσεγγίσεις, οι συμμετέχοντες θα διερευνήσουν στρατηγικές για την πρόληψη, την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA) και τη δίκαιη πρόσβαση σε θεραπείες, διασφαλίζοντας ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα λαμβάνουν έγκαιρη και αποτελεσματική φροντίδα. Το συνέδριο θα αναδείξει τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ κυβερνήσεων, ρυθμιστικών αρχών, της φαρμακοβιομηχανίας και των οργανώσεων ασθενών, ενισχύοντας τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης.

Κεντρικοί Συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου AtaxiaFriedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO RapidDeployableCorps, Ελλάδα και ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EΣΑΝΕΛ.

Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν μεταξύ άλλων οι Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας,Υπουργείο ΥγείαςΛίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας,Άρης Αγγελής, Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Παυλίνα Καρασιώτου, Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής, Υπουργείο Οικονομίας και Οικονομικών, DariaJulkowska,ScientificcoordinatoroftheEuropeanRareDiseasesResearchAlliance (ERDERA)/AssistantDirectoroftheThematicInstituteforGenetics, Genomics&Bioinformatics (ITGGB) atINSERM, AnjaSchiel, SeniorAdvisor, MethodologistinRegulatoryandPharmacoeconomicStatisticsNorwegianMedicinalProductsAgency (NOMA), AnnaGrekaProfessorHarvardMedicalSchool, BrighamandWomen’sHospital, COREInstituteMember, BroadInstituteofMITandHarvard, FounderandChairLadderstoCuresAccelerator, Βασίλης Κουτσιουρής, Διευθυντής Γραφείου Γενικής Γραμματείας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Υπουργείο Υγείας, Φλώρα Μπακοπούλου, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Εφηβικής Ιατρικής-Κλινικής Φαρμακολογίας, Επικεφαλής, Επιτροπής HTA, Υπουργείο Υγείας, Έδρα UNESCOAdolescentHealthCare, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Greece&Δρ Νάντια Γκογκοζώτου,NEPresidentatEOPYY, PresidentoftheDrugPriceNegotiationCommittee Νάντια Γκογκοζώτου, Μη Εκτελεστική Πρόεδρος του ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων.

Εκλεκτοί κεντρικοί ομιλητές, συμπεριλαμβανομένων παγκοσμίου φήμης εμπειρογνωμόνων, θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών και την 2η ημέρα, που θα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις. ΜεταξύτωνομιλητώνείναιοιValentina Strammiello, European Patients’ Forum (EPF), Victor Maertens, Government Affairs Director at EUCOPE, Daria Julkowska, Scientific coordinator of the European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA)/Assistant Director of the Thematic Institute for Genetics, Genomics & Bioinformatics (IT GGB) at INSERM, Anja Schiel, Senior Advisor, Methodologist in Regulatory and Pharmacoeconomic Statistics Norwegian Medicinal Products Agency (NOMA), Pr. Mohamed Hassany, Assistant Minister of Health for Projects and Public Health Initiatives at the Ministry of Health and Population of Egypt,Alanna Miller, Global Policy Coordinator, Rare Diseases International, Debra Bellon, Strategic Engagement Manager, Rare Diseases International, Hélène Le Borgne, Policy Officer – Research Programmes, European Commission, DG RTD, Unit D2&Myriam Rai, Director of Global Relations & Initiatives at Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA).

Το #ICORD 2025 υπογραμμίζει τη δέσμευσή του για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πλήττονται από σπάνιες ασθένειες, υποστηρίζοντας την ισότητα στην υγειονομική περίθαλψη, προάγοντας την καινοτομία και δίνοντας προτεραιότητα στη συμπερίληψη. Στόχος του είναι να μετατρέψει το όραμα σε δράση, ενώνοντας την παγκόσμια κοινότητα για να επανεξετάσει το μείζον ζήτημα των σπάνιων ασθενειών και ως εκ τούτου να οδηγήσει σε βιώσιμη πρόοδο για τα εκατομμύρια των ατόμων και των οικογενειών που πλήττονται παγκοσμίως.

Το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσους εμπλέκονται με σπάνιες ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο πάνω σε άκρως επίκαιρα θέματα όπως:

• Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
• Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα ορφανά φάρμακα στην Ευρώπη
• Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot)
• Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
• RWE για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
• Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
• Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
• Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα

Μη χάσετε αυτή τη μοναδική ευκαιρία να πάρετε μέρος σε μια μετασχηματιστική εκδήλωση που αναμένεται να ανοίξει το δρόμο για την πρόοδο, τις συνεργασίες και την ελπίδα στο πεδίο των σπάνιων παθήσεων.