Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα είναι μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσος που επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών και συχνά συνοδεύεται από καθυστερημένη διάγνωση, ελλιπή πληροφόρηση και ψυχοκοινωνική επιβάρυνση. Το microsite MyPBCVoice δημιουργήθηκε για να καλύψει αυτό το κενό, προσφέροντας αξιόπιστη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και κατανοητή ενημέρωση, λειτουργώντας ως κεντρικός ψηφιακός κόμβος πληροφόρησης και υποστήρΙξης.

Χώρος που μιλά τη γλώσσα του ασθενούς

Το microsite απευθύνεται σε άτομα που ζουν με PBC, σε φροντιστές και μέλη της οικογένειας, σε επαγγελματίες υγείας αλλά καΙ σε κάθε άνθρωπο που αναζητά έγκυρη και προσβάσιμη ενημέρωση. Το περιεχόμενό του καλύπτει, μεταξύ άλλων:

• Επιστημονικά τεκμηριωμένη και κατανοητή ενημέρωση για την PBC
• Περιεχόμενο βασισμένο στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, όπως προκύπτουν από ερωτηματολόγια και μαρτυρίες
• Ψηφιακά εργαλεία συμμετοχής, όπως φόρμες καταγραφής εμπειριών και αναγκών
• Σύνδεση με την ψηφιακή κοινότητα ασθενών, ενισχύοντας την αλληλοϋποστήριξη και τη συλλογική φωνή

Ο ιστότοπος του έργου MyPBCVoice δεν σχεδιάστηκε απλώς ως μια ενημερωτική ιστοσελίδα, αλλά ως ζωντανό εργαλείο ενημέρωσης και συμμετοχής. Η φωνή των ασθενών βρίσκεται στο επίκεντρο, τόσο στο περιεχόμενο όσο και στη φιλοσοφία της πλατφόρμας, ενισχύοντας τη διαφάνεια, την ορατότητα και τη συλλογική διεκδίκηση.