Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), ως Εθνικός Κόμβος της Ευρωπαϊκής Αποστολής για τον Καρκίνο (National Cancer Mission Hub – NCMH), σε συνεργασία με το PhARMA Innovation Forum Greece (PIF) και με την ευγενική υποστήριξη του European Institute for Innovation through Health Data (i~HD), πραγματοποίησαν στις 7 Νοεμβρίου 2025, το δεύτερο διαδραστικό workshop με τίτλο «Advancing the European Health Data Space in Greece: Readiness, Coordination & Implementation Pathways».

Η πρωτοβουλία αυτή εντάσσεται στη σειρά δράσεων “My Data, Our Health”, που ξεκίνησε το καλοκαίρι του 2025, και αποτελεί συνέχεια ενός ευρύτερου διαλόγου για τη διαμόρφωση μίας εθνικής στρατηγικής στη χρήση των δεδομένων υγείας. Στόχος είναι η βιώσιμη ενσωμάτωση του European Health Data Space (EHDS) στην ελληνική πραγματικότητα, μέσα από τη συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων.

Πρακτικές προτάσεις πολιτικής

Με τη συμμετοχή του κ. Άρη Αγγελή, Γενικού Γραμματέα Στρατηγικού Σχεδιασμού του Υπουργείου Υγείας, καθώς και εκπροσώπων του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης, της φαρμακευτικής βιομηχανίας, των επαγγελματιών υγείας, της ακαδημαϊκής και ερευνητικής κοινότητας, της κοινωνίας των πολιτών και των συλλόγων ασθενών, το εκπαιδευτικό σεμινάριο ανέδειξε τον βαθμό ετοιμότητας της Ελλάδας και διαμόρφωσε πρακτικές προτάσεις πολιτικής και τεχνικές συστάσεις για τα επόμενα βήματα εφαρμογής του EHDS.

Το workshop επικεντρώθηκε στην προετοιμασία της χαρτογράφησης της εθνικής ετοιμότητας για την εφαρμογή του EHDS, δίνοντας έμφαση στη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας, στην ενίσχυση του συντονισμού μεταξύ δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, καθώς και στην ανάπτυξη συγκεκριμένων προτάσεων για ένα βιώσιμο και αξιόπιστο εθνικό πλαίσιο πολιτικής. Στο πλαίσιο της συζήτησης επισημάνθηκε επίσης η σημασία της καταγραφής των διαθέσιμων υγειονομικών δεδομένων, της ίδρυσης του Φορέα Πρόσβασης σε Δεδομένα Υγείας (HDAB) σε συνεργασία με την IDIKA και την GRNET, καθώς και της ανάπτυξης κανονιστικών πλαισίων που υποστηρίζουν τόσο την πρωτογενή όσο και τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας.

Εισηγήσεις εμπειρογνωμόνων

Κατά τη διάρκεια των εργασιών, παρουσιάστηκαν εισηγήσεις Ελλήνων και Ευρωπαίων εμπειρογνωμόνων σχετικά με το πώς θα μπορούσε να μεταφραστεί το ευρωπαϊκό πλαίσιο του European Health Data Space σε εθνική δράση, μέσα από πρακτικά και θεσμικά βήματα προσαρμογής στις ελληνικές συνθήκες. Συζητήθηκαν προτάσεις για τη διαμόρφωση ενός συνεκτικού πλαισίου διακυβέρνησης και διαλειτουργικότητας των δεδομένων, που θα επιτρέπει τη βιώσιμη αξιοποίησή τους προς όφελος της έρευνας, της καινοτομίας και της φροντίδας των ασθενών. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη σημασία της οικοδόμησης εμπιστοσύνης και της ενεργού συμμετοχής των πολιτών, ως βασικών προϋποθέσεων για τη μετάβαση στη νέα εποχή της ψηφιακής υγείας.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον συγκέντρωσαν τα τέσσερα breakout sessions, όπου οι συμμετέχοντες ανέλυσαν τις προϋποθέσεις και τα κρίσιμα βήματα για την εφαρμογή του EHDS στην Ελλάδα. Κατά τη διάρκεια των sessions, διερευνήθηκαν η ετοιμότητα και η διαλειτουργικότητα των δεδομένων υγείας, τα ζητήματα πρόσβασης και επανάχρησης, η ενίσχυση της εμπιστοσύνης και της κοινωνικής αποδοχής, καθώς και ο σχεδιασμός της δομής και των λειτουργιών του εθνικού οικοσυστήματος δεδομένων υγείας. Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να συζητήσουν προτάσεις, να εντοπίσουν κοινές προτεραιότητες και να διαμορφώσουν συγκεκριμένες κατευθύνσεις για την επιτάχυνση της προετοιμασίας της χώρας για τη νέα εποχή των δεδομένων υγείας.

Συμμετοχική πρωτοβουλία

Ο Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, κ. Γιώργος Καπετανάκης, τόνισε κατά την έναρξη της εκδήλωσης: «Το “My Data, Our Health” αποτελεί μια πρωτοβουλία που δεν αφορά μόνο την τεχνολογία ή τη νομοθεσία, αλλά πάνω απ’ όλα τη συμμετοχή των πολιτών. Η νέα εποχή των δεδομένων υγείας χρειάζεται κοινωνική συναίνεση, διαφάνεια και εμπιστοσύνη. Με αυτή τη σειρά από workshops, επιδιώκουμε να συνδιαμορφώσουμε το μέλλον της φροντίδας και της καινοτομίας με τη φωνή όλων των εμπλεκόμενων φορέων- από τους ασθενείς μέχρι τους θεσμικούς εκπροσώπους και την ερευνητική κοινότητα».

Από την πλευρά του, ο Γενικός Διευθυντής του PIF, κ. Ιωάννης Κωτσιόπουλος, δήλωσε: «Η Ελλάδα έχει μια μοναδική ευκαιρία να βρεθεί στην πρώτη γραμμή της ανάπτυξης της ψηφιακής υγείας στην Ευρώπη. Το European Health Data Space δεν είναι απλώς ένα νέο κανονιστικό πλαίσιο- αποτελεί στρατηγική επιλογή που μπορεί να μεταμορφώσει το σύστημα φροντίδας, να ενισχύσει την έρευνα και να εξασφαλίσει ίση πρόσβαση στην καινοτομία. Ως PIF, συνεχίζουμε να υποστηρίζουμε ενεργά κάθε προσπάθεια που προάγει τη συνεργασία και την υπεύθυνη αξιοποίηση των δεδομένων προς όφελος των ασθενών και της κοινωνίας».

Το workshop “My Data, Our Health” θα συνεχιστεί εντός του 2026, εμβαθύνοντας περαιτέρω σε τεχνικά, θεσμικά και κοινωνικά ζητήματα που αφορούν την εφαρμογή του European Health Data Space και ενισχύοντας τη συνεργασία ανάμεσα στους φορείς της υγείας, με στόχο τη διαμόρφωση ενός White Paper που θα περιλαμβάνει συγκεντρωτικά τις βασικές προτάσεις και κατευθύνσεις για την περαιτέρω ανάπτυξη της πολιτικής και των πρακτικών διαχείρισης των δεδομένων υγείας.