«Η εκμετάλλευση της ασθένειας και του ανθρώπινου πόνου για προσωπικό οικονομικό όφελος αποτελεί μία από τις πιο απαράδεκτες μορφές εξαπάτησης. Ακόμη περισσότερο όταν αφορά παιδιά και οικογένειες που βρίσκονται αντιμέτωπες με σοβαρές ασθένειες», αναφέρει αρχικά στη σχετική ανακοίνωσή της η ΕΛΛΟΚ.
«Δυστυχώς δεν είναι η πρώτη φορά»
Στη συνέχεια η ομοσπονδία επισημαίνει πως «δυστυχώς, δεν είναι η πρώτη φορά που η αγωνία των ασθενών και των οικογενειών τους χρησιμοποιείται από επιτήδειους για την προσέλκυση χρημάτων. Τέτοιες πρακτικές δεν πλήττουν μόνο τους ανθρώπους που έχουν άμεση ανάγκη βοήθειας και τους πολίτες που εξαπατώνται. Προκαλούν μια πολύ ευρύτερη ζημιά, καθώς κλονίζουν την εμπιστοσύνη της κοινωνίας, καλλιεργούν την καχυποψία και αδικούν το έργο χιλιάδων εθελοντών και οργανώσεων που προσφέρουν καθημερινά ουσιαστική υποστήριξη στους συνανθρώπους μας.
Στη χώρα μας, τα παιδιά με καρκίνο έχουν καθολική πρόσβαση σε οργανωμένες δημόσιες υπηρεσίες υγείας. Υπάρχουν επίσης διαδικασίες κάλυψης της αναγκαίας θεραπείας στο εξωτερικό, όταν υπάρχει ιατρική ένδειξη και πληρούνται οι σχετικές προϋποθέσεις. Γι’ αυτό, όταν ζητούνται χρήματα για μια θεραπεία, χρειάζεται πρώτα να έχει διευκρινιστεί τι καλύπτεται από το δημόσιο σύστημα υγείας και τους ασφαλιστικούς φορείς και τι, ενδεχομένως, παραμένει ακάλυπτο.
Αυτό δεν σημαίνει ότι οι οικογένειες δεν έχουν ανάγκη βοήθειας. Συχνά ένας γονέας αφήνει τη δουλειά του, η οικογένεια μετακινείται σε άλλη πόλη και χρειάζεται να καλύψει έξοδα στέγασης, μεταφοράς και καθημερινής διαβίωσης για μήνες. Το εισόδημα μειώνεται την ώρα που οι ανάγκες αυξάνονται. Αυτές οι δυσκολίες είναι πραγματικές και χρειάζονται στήριξη. Πρέπει, όμως, να ξεχωρίζουν καθαρά από το κόστος της ιατρικής περίθαλψης».
«Πυλώνας αλληλεγγύης οι οργανώσεις ασθενών»
Η ΕΛΛΟΚ εξηγεί ότι «οι Οργανώσεις Ασθενών αποτελούν εδώ και δεκαετίες έναν σταθερό πυλώνα αλληλεγγύης και υποστήριξης των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν σοβαρές ασθένειες. Γνωρίζουν τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους, συνεργάζονται με τις υπηρεσίες υγείας και τις κοινωνικές δομές και συμβάλλουν καθημερινά στην αντιμετώπιση δυσκολιών που συχνά παραμένουν αθέατες. Η προσφορά τους δεν περιορίζεται στην οικονομική βοήθεια. Περιλαμβάνει ενημέρωση, ψυχοκοινωνική στήριξη, καθοδήγηση, διευκόλυνση της πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας και υποστήριξη των οικογενειών σε όλη τη διάρκεια της ασθένειας.
Για να συνεχίσει αυτή η προσφορά, χρειάζεται εμπιστοσύνη. Και η εμπιστοσύνη προϋποθέτει διαφάνεια και λογοδοσία. Ειδικά στην περίπτωση των δημόσιων εράνων, είναι απαραίτητο να υπάρχει σαφής ενημέρωση για τον σκοπό της συγκέντρωσης των χρημάτων, καθώς και δυνατότητα ελέγχου ως προς τη διάθεση και την αξιοποίησή τους».
«Όχι στην καχυποψία»
Η ομοσπονδία τονίζει επιπλέον και τα εξής: «Η επιθυμία να βοηθήσουμε έναν συνάνθρωπό μας δεν πρέπει να συνοδεύεται από καχυποψία, αλλά από σωστή ενημέρωση. Πριν από μια οικονομική συνεισφορά, είναι χρήσιμο να γνωρίζουμε ποιος διοργανώνει τον έρανο, ποια συγκεκριμένη ανάγκη πρόκειται να καλυφθεί, πώς θα διατεθούν τα χρήματα και αν υπάρχει δυνατότητα απολογισμού. Η επίσημη καταγραφή της δωρεάς και η δυνατότητα επαλήθευσης των στοιχείων αποτελούν πρόσθετες δικλίδες προστασίας.
Ιδιαίτερη προσοχή χρειάζεται όταν ασκείται έντονη συναισθηματική πίεση, προβάλλονται φωτογραφίες άρρωστων παιδιών ή ζητούνται επειγόντως χρήματα χωρίς επαρκή στοιχεία για την ανάγκη και τον τελικό αποδέκτη τους.
Παράλληλα, η ουσιαστική εφαρμογή των προβλεπόμενων διαδικασιών ελέγχου των δημόσιων εράνων και της διάθεσης των χρημάτων που συγκεντρώνονται είναι απαραίτητη για την προστασία τόσο των δωρητών όσο και των ασθενών».
«Ενημέρωση, καθοδήγηση και διασύνδεση»
Καταλήγοντας στην ανακοίνωσή της η ΕΛΛΟΚ αναφέρει ότι τόσο η ίδια όσο σύλλογοι ασθενών που είναι μέλη της, «βρίσκονται δίπλα στους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο και στις οικογένειές τους. Κάθε ασθενής μπορεί να απευθύνεται στην ΕΛΛΟΚ και στα μέλη της για ενημέρωση, καθοδήγηση και διασύνδεση με τις κατάλληλες υπηρεσίες και δομές υποστήριξης. Αντίστοιχα, οι Οργανώσεις Ασθενών που δραστηριοποιούνται σε άλλες παθήσεις αποτελούν σημαντικό σημείο αναφοράς για όσους χρειάζονται βοήθεια ή επιθυμούν να προσφέρουν.
Η κοινωνία μας έχει αποδείξει πολλές φορές τη δύναμη της αλληλεγγύης της. Είναι ευθύνη όλων μας να διαφυλάξουμε αυτή την πολύτιμη παρακαταθήκη και να διασφαλίσουμε ότι η προσφορά φτάνει σε εκείνους που πραγματικά τη χρειάζονται.
Γιατί πίσω από κάθε ανάγκη υπάρχει ένας άνθρωπος και κανένα παιδί, κανένας ασθενής και καμία οικογένεια δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος απέναντι στην ασθένεια».
