Πρόκειται για το βιβλίο «Ημικρανία και άλλες κεφαλαλγίες», που εκπονήθηκε με πρωτοβουλία του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, και παρουσιάστηκε στους ασθενείς και τους εκπροσώπους του Τύπου την Τρίτη 5 Οκτωβρίου κατά τη διάρκεια σχετικής εκδήλωσης.
Το βιβλίο, που διατίθεται δωρεάν από τον Σύλλογο ως e-book, περιγράφει με απλή γλώσσα και εύκολα κατανοητό τρόπο, όλα όσα πρέπει να γνωρίζουν οι ασθενείς για να αντιμετωπίσουν επιτυχώς τη χρόνια και επώδυνη πάθησή τους.
Παράλληλα, μέσα από τις σελίδες του βιβλίου αναδεικνύεται η σημαντική επίπτωση των νευρολογικών αυτών νόσων στην ποιότητα ζωής των ασθενών και καταρρίπτονται ευρέως διαδεδομένες εσφαλμένες αντιλήψεις, όπως ότι η ημικρανία είναι απλά ένας δυνατός πονοκέφαλος ή ότι δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί θεραπευτικά. Υπογραμμίζεται ότι τη συγγραφική ομάδα απαρτίζουν ιατροί νευρολόγοι με εξειδίκευση και εμπειρία στην αντιμετώπιση των κεφαλαλγιών, με κύριο συγγραφέα τον Δρ. Μιχαήλ Βικελή Νευρολόγο, Επιστημονικό Σύμβουλο του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.
Ως «υποτιμημένη πάθηση», τόσο από τους ασθενείς, όσο και από την ιατρική κοινότητα, χαρακτήρισε την ημικρανία, η Αικατερίνη Κουρούδη, Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, κατά την έναρξη της εκδήλωσης. Όπως ανέφερε, μέχρι πριν λίγες δεκαετίες, η ιατρική έρευνα δεν είχε δώσει ιδιαίτερη βαρύτητα στην κατανόηση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση της ημικρανίας και των άλλων μορφών κεφαλαλγίας, με αποτέλεσμα μέχρι πρόσφατα να μην υπάρχουν αποτελεσματικά φάρμακα.
Επιπλέον, εξακολουθεί να επικρατεί η εσφαλμένη αντίληψη πως η ημικρανία είναι απλά ένας δυνατός πονοκέφαλος, οδηγώντας πολλούς ασθενείς να μην αναζητούν ιατρική βοήθεια, αλλά και να μη λαμβάνουν κατανόηση και υποστήριξη από το περιβάλλον τους. «Είναι λάθος ότι η ημικρανία δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί. Το πρώτο βήμα για την επιτυχή αντιμετώπισή της είναι η σωστή ενημέρωση και αυτόν τον σκοπό εξυπηρετεί το βιβλίο που παρουσιάζουμε σήμερα», ανέφερε η κα Κουρούδη.
Κατά την ομιλία του, ο Καθηγητής Γεώργιος Τσιβγούλης, Νευρολόγος, Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, εστίασε στη σημασία της συνεργασίας των συλλόγων ασθενών με τις επιστημονικές εταιρείες, καθώς και στον ρόλο των συλλόγων στη διαμόρφωση του θεραπευτικού τοπίου των κεφαλαλγιών. Σήμερα, σε διεθνές επίπεδο, οι σύλλογοι ασθενών λειτουργούν ως συνεργάτες των επιστημονικών ιατρικών εταιρειών, συμμετέχοντας στη δημιουργία κατευθυντήριων οδηγιών και κειμένων ομοφωνίας αναφορικά με τη θεραπεία και διαχείριση της ημικρανίας και των άλλων νευρολογικών νοσημάτων.
Όσον αφορά στην Ελλάδα, ο Δρ. Τσιβγούλης έφερε ως παράδειγμα την πρωτοποριακή για τα δεδομένα της χώρας μας, συμμετοχή μέλους του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος στη συγγραφική ομάδα άρθρου ομοφωνίας της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας αναφορικά με την προφυλακτική θεραπεία της ημικρανίας. Επίσης, αναφέρθηκε στον σημαντικό ρόλο των γιατρών στην ποιοτική ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών και του κοινού, επισημαίνοντας ότι το εν λόγω βιβλίο είναι μια πολύ καλή εργασία προς την κατεύθυνση αυτή.
Με τη σειρά του, ο Δρ. Δημήτριος Φιλίππου, Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), αναφέρθηκε στον ρόλο του ΕΟΦ ως Οργάνου που ελέγχει και εποπτεύει τη διεξαγωγή των κλινικών μελετών για την ημικρανία στην Ελλάδα, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις νέες θεραπείες που μπορούν να αλλάξουν τη ζωή τους.
Για τη διασφάλιση της πρόσβασης ωστόσο, είναι απαραίτητη προϋπόθεση η ενδυνάμωση και η εκπαίδευση των ασθενών, ώστε να είναι σε θέση να διεκδικούν την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα. Οι Έλληνες ασθενείς με ημικρανία και άλλες κεφαλαλγίες έχουν πλέον στη διάθεσή τους μια πηγή ενημέρωσης που θα τους βοηθήσει να συνεργαστούν καλύτερα με τους εταίρους της Υγείας, ώστε η φωνή τους να ακουστεί ακόμη πιο δυνατά, σημείωσε ο κ. Φιλίππου.
Ακολούθως τη σημασία της ορθής ενημέρωσης του ασθενούς ανέλυσε ο κύριος συγγραφέας και επικεφαλής της επιμέλειας του συνόλου του περιεχομένου του βιβλίου, Δρ. Μιχαήλ Βικελής, επισημαίνοντας ότι στην ημικρανία και τις κεφαλαλγίες γίνεται ουσιαστικά συνδιαχείριση του προβλήματος από τον ασθενή και τον γιατρό. Ως εκ τούτου, η πρόσβαση του ασθενούς σε έγκυρη και κατανοητή πληροφόρηση είναι θεμελιώδους σημασίας, ώστε να είναι σε θέση να συμμετέχει με τον βέλτιστο τρόπο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων για την πάθησή του.
Αναγνωρίζοντας ότι οι διαθέσιμες πηγές πληροφόρησης για τις κεφαλαλγίες είναι συχνά αποσπασματικές, μη έγκυρες ή δυσνόητες, η έκδοση του βιβλίου «Ημικρανία και άλλες κεφαλαλγίες», προσφέρει σε όλους τους ενδιαφερόμενους, εύληπτη και απόλυτα έγκυρη επιστημονική πληροφόρηση για την ημικρανία και τις άλλες κεφαλαλγίες, με ιδιαίτερη αναφορά στις νέες καινοτόμες θεραπείες. Επιπλέον, το βιβλίο περιγράφει αναλυτικά και άλλες σπανιότερες μορφές κεφαλαλγίας, όπως η νευραλγία τριδύμου, για τις οποίες υπάρχουν σήμερα ελάχιστες διαθέσιμες έγκυρες πληροφορίες.
Τέλος, ο Δρ. Εμμανουήλ Δερμιτζάκης, Νευρολόγος, Επιστημονικός Σύμβουλος Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος και μέλος της συγγραφικής ομάδας του βιβλίου, επεσήμανε πως στο πεδίο των νευρολογικών παθήσεων, όπως η ημικρανία, ο ασθενής δέχεται πληθώρα πληροφοριών – ιδίως από το διαδίκτυο - η επιστημονική εγκυρότητα των οποίων όμως, δεν είναι δεδομένη.
Το εν λόγω βιβλίο, φέροντας την εγγύηση του συλλόγου ασθενών και νευρολόγων που έχουν εξειδικευτεί στις κεφαλαλγίες, αποτελεί αξιόπιστη πηγή ενημέρωσης για τους ασθενείς και το περιβάλλον τους. Ο κ. Δερμιτζάκης υπογράμμισε επίσης το εύρος της θεματολογίας του βιβλίου, η οποία καλύπτει όλες τις μορφές κεφαλαλγίας, τα συμπτώματα, τους κληρονομικούς και επίκτητους παράγοντες που επηρεάζουν την εκδήλωσή τους, καθώς και τις νέες, καινοτόμες θεραπείες των κεφαλαλγιών – ιδίως της ημικρανίας, οι οποίες έχουν χαρακτηριστεί «ορόσημα» στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου. Επιπλέον, στο βιβλίο αναδεικνύεται η σημασία της συμμετοχής των ασθενών σε κλινικές μελέτες, οι οποίες τα τελευταία χρόνια διεξάγονται και στην Ελλάδα.
Η εκπόνηση του βιβλίου «Ημικρανία και άλλες κεφαλαλγίες» εντάσσεται στο πλαίσιο των πολύπλευρων δράσεων ενημέρωσης και εκπαίδευσης ασθενών που υλοποιεί ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις δράσεις του Συλλόγου, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.kefalalgies.gr/el/ .
