Η σημασία της έγκαιρης και ακριβούς διάγνωσης, οι νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις και οι πολυδιάστατες ανάγκες των ασθενών με χαμηλόβαθμα γλοιώματα παιδιατρικού τύπου βρέθηκαν στο επίκεντρο Συνέντευξης Τύπου που διοργάνωσε η Ipsen , στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εβδομάδας για τον Καρκίνο του Εγκεφάλου με τη συμμετοχή εκπροσώπων της επιστημονικής κοινότητας και της Ένωσης Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα».
Τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα αποτελούν τους συχνότερους όγκους του κεντρικού νευρικού συστήματος στα παιδιά. Παρά τη συχνά ευνοϊκή πρόγνωση, η νόσος μπορεί να έχει μακροχρόνιες επιπτώσεις στη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθιστώντας αναγκαία την εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση και τη συνεχή φροντίδα.
Ο κ. Χρήστος Ελευθερίου, Corporate Affairs and Value & Access Director της Ipsen για την Ελλάδα, την Κύπρο και το Ισραήλ, καλωσόρισε τους συμμετέχοντες, υπογραμμίζοντας ότι «Η δέσμευση της Ipsen απέναντι στους ασθενείς με καρκίνο δεν περιορίζεται στην αξιοποίηση της επιστημονικής καινοτομίας για την ανάπτυξη νέων θεραπευτικών επιλογών. Η Ipsen επενδύει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, καθώς και στην υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο και των οικογενειών τους, καθώς πιστεύει ότι η έγκυρη ενημέρωση και ο ανοιχτός διάλογος αποτελούν βασικές προϋποθέσεις για την ενδυνάμωσή τους.
Ο Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης, Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, Υπεύθυνος της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής – Αιματολογικής Μονάδας της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», παρουσίασε τα νεότερα επιδημιολογικά δεδομένα και τον ρόλο της μοριακής διάγνωσης. Όπως ανέφερε, «Η μοριακή κατανόηση των χαμηλόβαθμων γλοιωμάτων έχει αλλάξει ουσιαστικά τον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζουμε τη διάγνωση και τη θεραπεία τους, δημιουργώντας νέες δυνατότητες για τους ασθενείς», σημειώνοντας μεταξύ άλλων πως η καλύτερη κατανόηση των μοριακών μηχανισμών της νόσου επιτρέπει την ανάπτυξη στοχευμένων θεραπευτικών προσεγγίσεων.
Ανάγκη ολιστικής φροντίδας
Η Δρ. Κλεονίκη Ρόκα, Παιδίατρος , Διευθύντρια ΕΣΥ στην Πανεπιστημιακή Ογκολογική– Αιματολογική Μονάδα της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», ανέδειξε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και οι οικογένειές τους σε όλη τη διαδρομή της νόσου. Ιδιαίτερη έμφαση έδωσε στις μακροχρόνιες επιπτώσεις, στην αποκατάσταση, στην πρόσβαση στις απαραίτητες μοριακές εξετάσεις και στη μετάβαση των ασθενών στην ενήλικη ζωή. «Η αντιμετώπιση της νόσου δεν ολοκληρώνεται με την επιτυχή εξαίρεση ή την ύφεση του όγκου. Απαιτείται μακροχρόνια, ολιστική φροντίδα, με ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, την αποκατάσταση και την υποστήριξη κάθε παιδιού και της οικογένειάς του», τόνισε μεταξύ άλλων στην παρουσίασή της.
Η Δρ. Ευαγγελία Ραζή, Παθολόγος Ογκολόγος, Διευθύντρια της Γ΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Υγεία», διευκρίνισε ότι όταν μιλάμε για όγκους «παιδιατρικού τύπου», δεν μιλάμε μόνο για όγκους σε παιδιά, αλλά αναφερόμαστε σε συγκεκριμένη βιολογία της νόσου. Εξήγησε ότι ο χαρακτηρισμός «χαμηλού βαθμού κακοήθειας» σημαίνει ότι το νόσημα δεν εξελίσσεται γρήγορα, χωρίς όμως να είναι ακίνδυνο. Αναφέρθηκε στον μοριακό έλεγχο για να διαπιστωθεί εάν ο όγκος φέρει μεταλλάξεις που μπορεί να είναι «στοχεύσιμες» με κάποιο φάρμακο. Τόνισε, τέλος, τη σημασία της ενημέρωσης των ασθενών και των φροντιστών τους για τη διάγνωση, το κατά πόσον έχει ολοκληρωθεί ο απαραίτητος μοριακός έλεγχος, το αν χρειάζονται θεραπεία και τις αλλαγές που μπορεί να περιμένουν στην ποιότητα ζωής τους.
Ο Δρ. Δημήτριος Παναγόπουλος, Νευροχειρουργός,Διευθυντής της Νευροχειρουργικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», ανέδειξε τον καθοριστικό ρόλο της νευροχειρουργικής στη διάγνωση και τη θεραπεία, καθώς και τη σημασία της στενής συνεργασίας μεταξύ των διαφορετικών ιατρικών ειδικοτήτων. «Η νευροχειρουργική αντιμετώπιση πρέπει να σχεδιάζεται με γνώμονα τόσο την ασφαλή διάγνωση και τον έλεγχο του όγκου όσο και τη διατήρηση της καλύτερης δυνατής λειτουργικότητας του ασθενούς», επισήμανε.
Τέλος, η κα Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της «Φλόγας», ανέδειξε τη βιωματική διάσταση της νόσου και την ανάγκη ουσιαστικής στήριξης των οικογενειών, από τη στιγμή της διάγνωσης και σε όλη τη διάρκεια της θεραπευτικής διαδρομής. Όπως είπε κατά τη διάρκεια της τοποθέτησής της: «Κανένας γονιός δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος τη στιγμή της διάγνωσης. Οι οικογένειες χρειάζονται σωστή ενημέρωση, καθοδήγηση, ουσιαστική υποστήριξη και ανθρώπους που κατανοούν τις ανάγκες τους σε κάθε στάδιο αυτής της δύσκολης διαδρομής».
