Η έλλειψη κατανόησης συμβάλλει στον στιγματισμό των ασθενών με ΣΕΛ, αφήνοντάς τους συχνά να αισθάνονται απομονωμένοι από την οικογένεια και τους φίλους τους.
Η έρευνα, μία από τις μεγαλύτερες στο είδος της που διεξήχθη ποτέ για τον ΣΕΛ, υποστηρίχτηκε από την GSK, ενώ η GSK Ελλάς είναι η χορηγός των δράσεων στους ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για την Παγκόσμια Ημέρα για τον ΣΕΛ.
Τα βασικά ευρήματα της έρευνας περιλαμβάνουν:
- Ενώ ο ΣΕΛ είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, περισσότεροι από τους μισούς (51%) των ερωτηθέντων στην έρευνα δεν γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια
- Από τους ερωτηθέντες που γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια, σχεδόν οι μισοί (48%) άνω των 55 ετών δεν γνώριζαν επιπλοκές που σχετίζονται με τον λύκο.
Παρά τη συνολική έλλειψη ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, η έρευνα αποκάλυψε ότι περισσότερο από το 40% των ερωτηθέντων ηλικίας 18-34 γνώριζαν ότι η νεφρική ανεπάρκεια είναι μια συχνή επιπλοκή της νόσου. Η γνώση για τον ΣΕΛ σ’ αυτή την ηλικιακή ομάδα πιθανότατα προκύπτει από τις εξομολογήσεις και τις ανακοινώσεις στα social media διάσημων αστέρων μεταξύ των οποίων η Αμερικανίδα τραγουδίστρια και ηθοποιός Σελένα Γκόμεζ. H Γκόμεζ ανακοίνωσε τον περασμένο Σεπτέμβριο ότι είχε κάνει μεταμόσχευση νεφρού αφού τα νεφρά της είχαν υποστεί σοβαρή βλάβη εξαιτίας του ΣΕΛ.
«Αυτή η παγκόσμια έρευνα και οι προσπάθειες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του World Lupus Federation, του Lupus Europe, αλλά και της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ζωτικής σημασίας αφενός μεν για να διασφαλιστεί ότι όλοι κατανοούν τον ΣΕΛ και αφετέρου να ευαισθητοποιήσει ασθενείς, ιατρική κοινότητα, αρχές και ευρύ κοινό σε όλο τον κόσμο για την καταπολέμηση αυτής της τρομερής ασθένειας» δήλωσε η κ. Αθανασία Παππά, πρόεδρος στους ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
«Αυξάνουμε την υποστήριξη για ασθενείς με ΣΕΛ μέσω προγραμμάτων εκπαίδευσης, υπηρεσιών και ενημέρωσης και γι΄ αυτό έχουμε ήδη ετοιμάσει από τις αρχές του χρόνου μία ενημερωτική καμπάνια με τίτλο LUPUS GR 2020» συνέχισε η κ. Παππά.
Η καμπάνια της οποίας εμπνευστής και Project Leader είναι ο ηθοποιός, σεναριογράφος και σκηνοθέτης Μιχάλης Κωνσταντινίδης, έχει βασικό στόχο να συμβάλει στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου καθώς το άκαμπτο πρόβλημα της προκατάληψης και του στίγματος απέναντι στην ψυχική και σωματική ασθένεια παραμένει αναλλοίωτο.
Με τη συμπαράσταση καλλιτεχνών κι όχι μόνο, οι οποίοι δεν έλαβαν αμοιβή για τη συμμετοχή τους, η καμπάνια «LUPUS GR 2020» αποτελείται από φωτογραφίες, καθεμία από τις οποίες έχει διαφορετικό μήνυμα για τον ΣΕΛ και 2 τηλεοπτικά spots.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα έχει ως σκοπό να «τρέξει» την καμπάνια αυτή όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και παγκόσμια σε συνεννόηση και με το Lupus Europe, την EULAR, το EURORDIS και το PAIN ALLIANCE EUROPE, στα οποία είναι μέλος.
Η έρευνα αποκάλυψε επίσης κοινωνικά στίγματα απέναντι σε ασθενείς με ΣΕΛ εξαιτίας της εσφαλμένης αντίληψης ότι ο ΣΕΛ είναι μεταδοτικός. Από τους ερωτηθέντες, οι οποίοι γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι ασθένεια:
- Μόνο το 57% ένιωθαν πολύ άνετα ή άνετα αγκαλιάζοντας κάποιον με ΣΕΛ.
- Λιγότερο από το ήμισυ (49%) ένιωθαν πολύ άνετα ή άνετα να μοιράζονται φαγητό με ασθενή με ΣΕΛ.
- 1 στους 10 (11%) ερωτηθέντες πίστευαν ότι το σεξ χωρίς προστασία μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη του λύκου.
«Υπάρχει σαφής ανάγκη να αυξηθεί η γνώση για τον ΣΕΛ ώστε να αποφευχθούν παρανοήσεις, να αντιμετωπιστεί το στίγμα και να ενθαρρυνθεί η κοινωνική ένταξη για όσους ζουν με την ασθένεια» δήλωσε η κ. Παππά.
Παρά τη χαμηλή γνώση του κοινού για τον ΣΕΛ, η έρευνα βρήκε ευρεία υποστήριξη μεταξύ των συμμετεχόντων στην έρευνα για προσπάθειες ευαισθητοποίησης. Μεταξύ των συμμετεχόντων στην έρευνα:
- Το 76% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι πρέπει να γίνουν περισσότερα για να τονιστεί και να εξηγηθεί ο αντίκτυπος στους νόσου στους ασθενείς με ΣΕΛ.
- Το 65% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι ο καλύτερος τρόπος για να αυξηθεί η κατανόηση του λύκου είναι να δοθούν περισσότερες πληροφορίες στο διαδίκτυο, στα social media και μέσω των παραδοσιακών μέσων.
