Την ανάγκη επανεξέτασης του τρόπου με τον οποίο ορίζεται και διαγιγνώσκεται σήμερα ο αυτισμός επισημαίνει η καθηγήτρια του University College London (UCL) Dame Uta Frith, μία από τις σημαντικότερες ερευνήτριες στον τομέα του αυτισμού, υποστηρίζοντας ότι το φάσμα έχει διευρυνθεί σε τέτοιο βαθμό ώστε να αυξάνεται ο κίνδυνος λανθασμένων διαγνώσεων.

Στο σχετικό της άρθρο που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό περιοδικό Psychological Medicine, η Frith αναφέρει ότι ο αυτισμός «δεν οριζόταν πάντοτε με αυτόν τον τρόπο – ως μια διάγνωση που καλύπτει ένα τεράστιο εύρος διαφορετικών καταστάσεων».

Όπως εξηγεί, όταν ο αυτισμός περιγράφηκε για πρώτη φορά τη δεκαετία του 1940, αφορούσε «μια μικρή ομάδα παιδιών με σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά».

«Με την πάροδο του χρόνου, ο ορισμός διευρύνθηκε ώστε να περιλαμβάνει άτομα με ηπιότερα χαρακτηριστικά, χωρίς γλωσσικές ή μαθησιακές δυσκολίες. Σήμερα, οποιοσδήποτε, ανεξάρτητα από την ηλικία ή το επίπεδο νοημοσύνης, μπορεί να διαγνωστεί με αυτισμό, εφόσον πληροί συγκεκριμένα διαγνωστικά κριτήρια», σημειώνει.

Ο ρόλος των κοινωνικών δικτύων και της νευροδιαφορετικότητας

Η Frith υποστηρίζει ότι ο αυτισμός έχει πλέον ξεπεράσει τα όρια μιας αμιγώς ιατρικής διάγνωσης.

«Ο αυτισμός δεν είναι πλέον μόνο ένας ιατρικός όρος – έχει γίνει μέρος της δημοφιλούς κουλτούρας», αναφέρει.

Σύμφωνα με την ίδια, «τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, οι ταινίες και οι διαδικτυακές κοινότητες βοήθησαν τους ανθρώπους να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, αλλά παράλληλα διέδωσαν απλουστευμένες ή παραπλανητικές αντιλήψεις».

Παράλληλα, επισημαίνει ότι η έννοια της νευροδιαφορετικότητας (neurodiversity) συνέβαλε ώστε ο αυτισμός να αντιμετωπίζεται περισσότερο ως μια διαφορετικότητα παρά ως διαταραχή.

«Αυτό συμβάλλει στη μείωση του κοινωνικού στίγματος, δημιουργεί όμως και ένα ερώτημα: αν ο αυτισμός δεν είναι διαταραχή, γιατί χρειάζεται ιατρική διάγνωση;», διερωτάται.

Γιατί αυξάνονται οι διαγνώσεις

Στο άρθρο της, η ερευνήτρια αποδίδει την αύξηση των διαγνώσεων σε πολλούς παράγοντες, μεταξύ των οποίων η επιθυμία κοινωνικής ένταξης, η μεγαλύτερη έμφαση στην αναφορά συμπτωμάτων από τους ίδιους τους ασθενείς, αλλά και η αποδοχή της έννοιας του masking, δηλαδή της προσπάθειας ορισμένων ατόμων να αποκρύπτουν τα χαρακτηριστικά τους για να προσαρμοστούν κοινωνικά.

Όπως αναφέρει, όλοι αυτοί οι παράγοντες «οδήγησαν στη μείωση του διαγνωστικού ορίου», ενώ προσθέτει ότι «η αυξανόμενη δημοτικότητα της έννοιας του αυτισμού ενίσχυσε επίσης τον αριθμό των περιπτώσεων μέσω της αυτοδιάγνωσης και της αναζήτησης ταυτότητας».

Η Frith υποστηρίζει ότι «έχει έρθει η στιγμή να εξετάσουμε αν το φάσμα του αυτισμού έχει γίνει υπερβολικά ευρύ. Χωρίς μεγαλύτερη ακρίβεια, κινδυνεύουμε να παρερμηνεύσουμε τις ανάγκες των ανθρώπων και να κατευθύνουμε λανθασμένα τη φροντίδα που τους παρέχεται».

Όπως σημειώνει, η μετάβαση «από μια σαφή κλινική διάγνωση σε μια ασαφή κατηγορία ταυτότητας, που ενισχύεται πολιτισμικά, δημιούργησε τεράστια ζήτηση για αξιολογήσεις σε εφήβους και ενήλικες, με σχεδόν μαγνητική έλξη προς την ετικέτα του αυτισμού».

Πρόταση για πιο εξατομικευμένη υποστήριξη

Η ερευνήτρια προτείνει μεγαλύτερη ακρίβεια στις διαγνώσεις και μια νέα προσπάθεια κατανόησης των αιτιών της δυσφορίας που βιώνουν πολλοί άνθρωποι οι οποίοι διαγιγνώσκονται αργότερα στη ζωή.

Σύμφωνα με το άρθρο, «ειδικές θεραπευτικές παρεμβάσεις θα μπορούσαν να αντιμετωπίσουν τις αισθητηριακές δυσκολίες και να προλάβουν την εξουθένωση (burnout)», ενώ υπάρχουν αποτελεσματικοί τρόποι αντιμετώπισης του άγχους και της κατάθλιψης, καθώς και ενίσχυσης της ψυχικής ανθεκτικότητας απέναντι στις κοινωνικές πιέσεις.

Η Frith εκτιμά ότι αυτές οι παρεμβάσεις δεν είναι απαραίτητα κατάλληλες για άτομα που διαγνώστηκαν σε μικρή ηλικία, καθώς εκεί απαιτούνται διαφορετικές μορφές υποστήριξης.

Καταλήγει δε ότι «η διάσπαση του φάσματος σε πιο συγκεκριμένες κατηγορίες θα μπορούσε τελικά να αποτρέψει λανθασμένες διαγνώσεις».

Η απάντηση της Εθνικής Εταιρείας Αυτισμού

Στις απόψεις της Frith απάντησε η Mel Merritt, υπεύθυνη πολιτικής της βρετανικής National Autistic Society, η οποία υπογράμμισε ότι σήμερα το φάσμα του αυτισμού δεν αντιμετωπίζεται ως μια γραμμική κλίμακα από τον «λιγότερο» στον «περισσότερο» αυτισμό.

«Σήμερα γνωρίζουμε ότι το φάσμα σημαίνει πως κάθε αυτιστικό άτομο έχει έναν μοναδικό συνδυασμό χαρακτηριστικών», δήλωσε.

Παράλληλα, τόνισε ότι όροι όπως «ήπια χαρακτηριστικά» μπορεί να είναι παραπλανητικοί, καθώς δεν αποτυπώνουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν πολλοί άνθρωποι στην καθημερινότητά τους.

«Οι αυτιστικοί άνθρωποι διαφέρουν σημαντικά μεταξύ τους και ο καθένας έχει μοναδικά δυνατά σημεία και προκλήσεις. Αυτό δεν πρέπει να οδηγεί στην παραμέληση όσων έχουν μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης», ανέφερε.

Η Merritt υπογράμμισε ακόμη ότι τα άτομα με αυτισμό χρειάζονται καλύτερη πρόσβαση σε έγκαιρες και ποιοτικές διαγνωστικές υπηρεσίες, καθώς και εξατομικευμένη υποστήριξη.

Πηγή: Independent