Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) δημοσίευσε σήμερα τις πρώτες παγκόσμιες κατευθυντήριες γραμμές για τη διαχείριση της δρεπανοκυτταρικής νόσου ( κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, αντιμετωπίζοντας ένα κρίσιμο και αυξανόμενο πρόβλημα υγείας που μπορεί να έχει απειλητικές για τη ζωή συνέπειες τόσο για τις γυναίκες όσο και για τα μωρά.

Η Δρεπανοκυτταρική νόσος είναι μια ομάδα κληρονομικών διαταραχών του αίματος που χαρακτηρίζονται από ανώμαλα σχήματα ερυθρών αιμοσφαιρίων που μοιάζουν με δρεπάνια. Αυτά τα κύτταρα μπορούν να εμποδίσουν τη ροή του αίματος, προκαλώντας σοβαρή αναιμία, επεισόδια έντονου πόνου, επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις, καθώς και ιατρικές καταστάσεις έκτακτης ανάγκης, όπως εγκεφαλικά επεισόδια, σήψη ή ανεπάρκεια

Οι κίνδυνοι για την υγεία που συνδέονται με τη νόσο εντείνονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, λόγω των αυξημένων απαιτήσεων του οργανισμού σε οξυγόνο και θρεπτικά συστατικά. Οι γυναίκες που νοσούν αντιμετωπίζουν 4 έως 11 φορές υψηλότερο κίνδυνο μητρικής θνησιμότητας σε σύγκριση με τις γυναίκες που δεν πάσχουν από την ασθένεια. Είναι πιο πιθανό να εμφανίσουν μαιευτικές επιπλοκές, όπως προεκλαμψία, ενώ τα μωρά τους διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο θνησιμότητας, πρόωρου τοκετού ή γέννησης ελλιποβαρών μωρών.

«Με ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, οι γυναίκες με κληρονομικές αιματολογικές διαταραχές όπως η δρεπανοκυτταρική αναιμία μπορούν να έχουν ασφαλείς και υγιείς εγκυμοσύνες και τοκετούς», δήλωσε η Δρ Pascale Allotey, Διευθύντρια για τη Σεξουαλική και Αναπαραγωγική Υγεία και Έρευνα στον ΠΟΥ και στο Ειδικό Πρόγραμμα των Ηνωμένων Εθνών για την Ανθρώπινη Αναπαραγωγή (HRP).

«Αυτή η νέα κατευθυντήρια γραμμή στοχεύει στη βελτίωση των αποτελεσμάτων της εγκυμοσύνης για τις γυναίκες που νοσούν. Με την αύξηση της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, απαιτούνται επειγόντως περισσότερες επενδύσεις για την επέκταση της πρόσβασης σε θεραπείες βασισμένες σε επιστημονικά στοιχεία κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, καθώς και στη διάγνωση και την ενημέρωση σχετικά με αυτή την παραμελημένη ασθένεια».

Υπάρχουν περίπου 7,7 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με δρεπανοκυτταρική αναιμία σε όλο τον κόσμο – ένας αριθμός που έχει αυξηθεί κατά περισσότερο από 40% από το 2000. Η δρεπανοκυτταρική αναιμία εκτιμάται ότι προκαλεί πάνω από 375 000 θανάτους κάθε χρόνο.

Η νόσος είναι πιο διαδεδομένη σε περιοχές όπου ενδημεί η ελονοσία, ιδίως στην υποσαχάρια Αφρική, όπου καταγράφονται περίπου 8 στις 10 περιπτώσεις, καθώς και σε περιοχές της Μέσης Ανατολής, της Καραϊβικής και της Νότιας Ασίας. Με τις μετακινήσεις του πληθυσμού και τη βελτίωση του προσδόκιμου ζωής, το γονίδιο της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας εξαπλώνεται επίσης σε παγκόσμιο επίπεδο, γεγονός που σημαίνει ότι περισσότεροι πάροχοι μητρικής φροντίδας πρέπει να γνωρίζουν πώς να διαχειρίζονται τη νόσο.

Προσαρμογή σε χώρες με χαμηλό εισόδημα

Μέχρι τώρα, οι κλινικές οδηγίες για τη διαχείρισή της κατά την εγκυμοσύνη βασίζονταν σε μεγάλο βαθμό σε πρωτόκολλα από χώρες με υψηλό εισόδημα. Οι νέες κατευθυντήριες γραμμές του ΠΟΥ στοχεύουν να παρέχουν τεκμηριωμένες συστάσεις που είναι επίσης σχετικές για περιβάλλοντα με χαμηλό και μεσαίο εισόδημα, όπου συμβαίνουν οι περισσότερες περιπτώσεις και θάνατοι από τη νόσο. Κατά συνέπεια, οι κατευθυντήριες γραμμές περιλαμβάνουν πάνω από 20 συστάσεις που καλύπτουν:

• Συμπλήρωμα φυλλικού οξέος και σιδήρου, συμπεριλαμβανομένων προσαρμογών για περιοχές όπου ενδημεί η ελονοσία.
• Διαχείριση κρίσεων δρεπανοκυτταρικής αναιμίας και ανακούφιση του πόνου.
• Πρόληψη λοιμώξεων και θρόμβων αίματος
• Χρήση προφυλακτικών μεταγγίσεων αίματος
• Πρόσθετη παρακολούθηση της υγείας της γυναίκας και του μωρού καθ' όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Είναι σημαντικό ότι οι κατευθυντήριες οδηγίες τονίζουν την ανάγκη για σεβαστή, εξατομικευμένη φροντίδα, προσαρμοσμένη στις μοναδικές ανάγκες, το ιατρικό ιστορικό και τις προτιμήσεις των γυναικών. Επίσης, αναφέρονται στη σημασία της καταπολέμησης του στίγματος και των διακρίσεων στο πλαίσιο των υπηρεσιών υγείας, τα οποία μπορούν να αποτελέσουν μείζον πρόβλημα για τα άτομα με τη νόσο σε πολλές χώρες του κόσμου.

«Είναι απαραίτητο οι γυναίκες με δρεπανοκυτταρική αναιμία να μπορούν να συζητήσουν τις επιλογές φροντίδας τους νωρίς στην εγκυμοσύνη — ή ιδανικά πριν — με ενημερωμένους επαγγελματίες υγείας», δήλωσε η Δρ Doris Chou, ιατρός και κύρια συγγραφέας της κατευθυντήριας οδηγίας. «Αυτό βοηθά στη λήψη τεκμηριωμένων αποφάσεων σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές που πρέπει να συνεχιστούν ή να υιοθετηθούν, καθώς και στη συμφωνία για τον τρόπο αντιμετώπισης πιθανών επιπλοκών, ώστε να βελτιστοποιηθούν τα αποτελέσματα για τη γυναίκα, την εγκυμοσύνη της και το μωρό της».

Δεδομένης της πολύπλοκης φύσης αυτών των διαταραχών, εάν μια έγκυος γυναίκα πάσχει από δρεπανοκυτταρική νόσο, η κατευθυντήρια γραμμή επισημαίνει τη σημασία της συμμετοχής εξειδικευμένου και καταρτισμένου προσωπικού στην ομάδα φροντίδας της. Αυτοί μπορεί να περιλαμβάνουν ειδικούς όπως αιματολόγους, καθώς και μαίες, παιδίατρους και μαιευτήρες-γυναικολόγους που παρέχουν υπηρεσίες για την αναπαραγωγική υγεία και την υγεία των νεογνών.

Πρόκειται για μια παραμελημένη πάθηση που παραμένει σημαντικά υποχρηματοδοτημένη και ανεπαρκώς ερευνημένη, παρά την αυξανόμενη επικράτησή της σε όλο τον κόσμο. Ενώ οι θεραπευτικές επιλογές βελτιώνονται για τον γενικό πληθυσμό, η κατευθυντήρια γραμμή υπογραμμίζει την επείγουσα ανάγκη για περισσότερη έρευνα σχετικά με την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των θεραπειών για έγκυες και θηλάζουσες γυναίκες – πληθυσμούς που ιστορικά έχουν αποκλειστεί από τις κλινικές δοκιμές.