ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Εκδόθηκε ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων, προς δημιουργία και το μητρώο - Ολόκληρο το ΦΕΚ

Πολιτική Υγείας
EUROKINISSI
Στην έκδοση του Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes) αλλά και στη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπανίων Νοσημάτων, προχώρησε το υπουργείο Υγείας, με απόφαση του αρμόδιου υφυπουργού Μάριου Θεμιστοκλέους που δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως.
Δευτέρα, 22/01/2024 - 17:19
— Photo: EUROKINISSI
News4Health Team News4Health Team

Συγκεκριμένα, η θέσπισή τους, αποτελεί ένα πρώτο και θεμελιώδες βήμα για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων, και συνεπώς τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, όπως επισημαίνεται και από τον Σύλλογο των ασθενών. Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων δημιουργήθηκε από το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕΤΕΚΝΥ), τον αρμόδιο φορέα που είναι επιφορτισμένος για τις ιατρικές κωδικοποιήσεις. Ο κατάλογος αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο για τη βελτίωση της ορατότητας των σπάνιων ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την καλύτερη διαχείρισή τους.

Την ίδια στιγμή, το μητρώο θα συμβάλει τόσο στην καταγραφή του αριθμού των ασθενών, όσο και στη συλλογή δεδομένων, έτσι ώστε να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της κάθε νόσου, να αντιμετωπιστεί η «Οδύσσεια» των Σπάνιων Ασθενών στην πρόσβαση τους σε νέες, καινοτόμες θεραπείες, αλλά και να γίνει αποτελεσματικότερη η παρακολούθηση αυτών.

Τα σπάνια νοσήματα

Ποσοστό άνω του 10% του παγκόσμιου πληθυσμού στον κόσμο, ήτοι περίπου 475 εκ άνθρωποι πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια -ως σπάνια ασθένεια, στην Ευρώπη, χαρακτηρίζεται κάποια νόσος που προσβάλλει λιγότερα από πέντε στα 10.000 άτομα.
Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και μπορεί να εκδηλωθούν είτε κατά τη γέννηση ή στην παιδική ηλικία, είτε στην ενήλικη ζωή. Το Orphanet είναι ένας ευρωπαϊκός ιστότοπος ο οποίος παρέχει πληροφορίες για σπάνιες παθήσεις και για τις αντίστοιχες διαγνώσεις, για ορφανά φάρμακα, κλινικές δοκιμές και δίκτυα ειδικών επαγγελματιών στον τομέα της υγείας.

Ο Ευρωπαϊκός ιστότοπος ιδρύθηκε στη Γαλλία από το INSERM (Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Ιατρική Έρευνα) το 1997. Αυτή η πρωτοβουλία έγινε ευρωπαϊκή προσπάθεια από το 2000, υποστηριζόμενη από επιχορηγήσεις της Ευρωπαϊκής Επιτροπής: Το Orphanet σταδιακά εξελίχθηκε σε μία Κοινοπραξία 40 χωρών, εντός και εκτός Ευρώπης.

Στην Ελλάδα σύμφωνα με το νόμο υπ’ αριθμ. 4213/2013 (ΦΕΚ 261/Α/3-12-2013) το Orphanet ορίζεται ως η επίσημη βάση δεδομένων για τις Σπάνιες Παθήσεις. Πρόκειται για πολύ σοβαρές χρόνιες ασθένειες που μπορεί να επιφέρουν απώλεια ζωής ή αναπηρία.

Στο μεγαλύτερο μέρος τους είναι ανίατες, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να εφαρμοστεί θεραπεία ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα αλλά και το προσδόκιμο επιβίωσης του ασθενή. Συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 σπάνια νοσήματα.

Το Orphanet λοιπόν, στοχεύει στην παροχή πληροφοριών υψηλής ποιότητας για σπάνιες ασθένειες και στη διασφάλιση ίσης πρόσβασης στη γνώση για όλους τους ενδιαφερόμενους. Το ORPHAcode είναι ένας μοναδικός αριθμός που διατηρεί επίσης την ονοματολογία σπάνιων ασθενειών Orphanet απαραίτητη για τη βελτίωση της ορατότητας των σπάνιων ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας.

Το Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων

Η καταγραφή των σπανίων παθήσεων αποτελεί προτεραιότητα σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, ωστόσο οι προσπάθειες που έχουν γίνει έως τώρα χαρακτηρίζονται ως αποσπασματικές. Η ανάπτυξη ενός εθνικού αρχείου σπανίων παθήσεων είναι βασική προτεραιότητα για τη χώρα μας.

Λόγω της δυσκολίας του εγχειρήματος, η επιλογή των νοσημάτων και ο τρόπος καταγραφής τους αποτέλεσε αντικείμενο μελέτης. Αρχικά και μέχρι να αποκτηθεί η κατάλληλη εμπειρία αποφασίσθηκε η πιλοτική καταγραφή τεσσάρων σπανίων νοσημάτων: της Ινοκυστικής Νόσου (αρχικά για παιδιά), της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, της Νόσου Gaucher και της Νόσου Pompe.

Το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών – Ελληνικό Ινστιτούτο DRG ως φορέας υπεύθυνος για τις ιατρικές κωδικοποιήσεις ανέλαβε τη μετάφραση και κατάρτιση του καταλόγου των σπανίων νοσημάτων, την οποία και εισηγήθηκε στο Υπουργείο Υγείας προς δημοσίευση του.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων αποτυπώνει τη λίστα με όλα τα σπάνια νοσήματα, το μοναδικό κωδικό Orphacode που αντιστοιχίζονται καθώς και συνώνυμα και εναλλακτικούς όρους που χρησιμοποιούνται στην αποτύπωση κάθε νόσου. Ο κωδικός Orphacode καθώς και ο κωδικός ICD-10 θα αποτυπώνονται στο εθνικό μητρώο σπανίων παθήσεων που ετοιμάζεται, με κύριο στόχο το όφελος του τελικού αποδέκτη, που δεν είναι άλλος από τον ασθενή.

Δείτε εδώ το σχετικό ΦΕΚ

  • ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
  • ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ
  • ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ
  • ΚΕΤΕΚΝΥ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Γεωργιάδης: «Θα επεκτείνω το πρόγραμμα μεταφοράς φαρμάκων στα νησιά με drones»
Γεωργιάδης: «Θα επεκτείνω το πρόγραμμα μεταφοράς φαρμάκων στα νησιά με drones» 22 Ιανουαρίου 2024
ΠΟΥ: Η παγκόσμια έκθεση για τις τάσεις στο κάπνισμα την περίοδο 2000-2030 22 Ιανουαρίου 2024
ΠΟΥ: Η παγκόσμια έκθεση για τις τάσεις στο κάπνισμα την περίοδο 2000-2030

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Γεωργιάδης: Ο μέσος όρος αναμονής κατά τη μεγάλη εφημερία στο « Γεννηματάς» ήταν 5 ώρες και 56 λεπτά
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 12:44

Γεωργιάδης: Ο μέσος όρος αναμονής κατά τη μεγάλη εφημερία στο « Γεννηματάς» ήταν 5 ώρες και 56 λεπτά

Και από τα ιδιωτικά φαρμακεία η διάθεση ΦΥΚ - Η διαδικασία αναλυτικά
Πολιτική Υγείας
27/06/2025 - 13:17

Και από τα ιδιωτικά φαρμακεία η διάθεση ΦΥΚ - Η διαδικασία αναλυτικά

Πρωτοβουλίες Υπουργείου Υγείας και ΕνΕΑΠ για την προστασία των ανηλίκων και την υπεύθυνη κατανάλωση αλκοόλ
Ψυχική Υγεία
26/06/2025 - 17:11

Πρωτοβουλίες Υπουργείου Υγείας και ΕνΕΑΠ για την προστασία των ανηλίκων και την υπεύθυνη κατανάλωση αλκοόλ

Γεωργιάδης: Από την Παρασκευή πρεμιέρα για την ηλεκτρονική ιχνηλάτηση ασθενών και στο Γεννηματά
Πολιτική Υγείας
26/06/2025 - 14:50

Γεωργιάδης: Από την Παρασκευή πρεμιέρα για την ηλεκτρονική ιχνηλάτηση ασθενών και στο Γεννηματά

Εφαρμοστικό πλαίσιο για την ολιστική χρήση των δεδομένων Υγείας ετοιμάζει το Υπουργείο
Digital Health
25/06/2025 - 16:22

Εφαρμοστικό πλαίσιο για την ολιστική χρήση των δεδομένων Υγείας ετοιμάζει το Υπουργείο

Στη Βουλή το νομοσχέδιο για την προστασία των ανηλίκων από προϊόντα καπνού εν όψει ευρωπαϊκής φοροκαταιγίδας
Πολιτική Υγείας
25/06/2025 - 11:23

Στη Βουλή το νομοσχέδιο για την προστασία των ανηλίκων από προϊόντα καπνού εν όψει ευρωπαϊκής φοροκαταιγίδας

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Ο ΕΔΟΕΑΠ προειδοποιεί τους ασφαλισμένους του για απόπειρες vishing και phishing
Επικαιρότητα
02/07/2025 - 00:04
«Η φαρμακευτική μεταρρύθμιση στοχεύει στην πρόσβαση των Ευρωπαίων σε προσιτά σκευάσματα»
Pharma Policy
01/07/2025 - 21:17
Σε διαδικασία έγκρισης νέα γονιδιακή θεραπεία για την αμφιβληστροειδοπάθεια XLRP
Patient Talk
01/07/2025 - 20:47
Η δυσανεξία στη λακτόζη μπορεί να προκαλεί εφιάλτες, ισχυρίζονται Καναδοί επιστήμονες
Διατροφή
01/07/2025 - 19:41
ΠΟΥ: Η μοναξιά «σκοτώνει» 100 ανθρώπους κάθε ώρα!
Ψυχική Υγεία
01/07/2025 - 19:06
Αερόβια προπόνηση 12-3-30: Το μυστικό της και τα οφέλη για την υγεία
Fitness
01/07/2025 - 18:37
Αφαίρεση εγκεφαλικών όγκων χωρίς κρανιοτομή αλλά μέσα από τη μύτη
Health Talk
01/07/2025 - 18:06
Παραίτηση Μανωλόπουλου από τον ΕΟΦ - Νέος πρόεδρος ο Σπύρος Σαπουνάς
Pharma Policy
01/07/2025 - 17:44
Παγκόσμιος Οργανισμός Μετεωρολογίας: Ο κόσμος πρέπει να μάθει να ζει με τους καύσωνες - «Είναι σιωπηλοί δολοφόνοι»
Επικαιρότητα
01/07/2025 - 17:34
«Μαμά ζαλίζομαι»: Πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τη ναυτία κίνησης στα παιδιά
Υγεία
01/07/2025 - 17:09
Οδηγός του ECDC για την αντιμετώπιση ασθενειών που μεταδίδονται από κουνούπια σε όλη την Ευρώπη
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 16:48
Γάζα: ΜΚΟ ζητούν τον τερματισμό λειτουργίας του συστήματος GHF που υποστηρίζεται από ΗΠΑ και Ισραήλ
Επικαιρότητα
01/07/2025 - 16:28
Όταν η τεχνολογία συναντά την Ουρολογία - Αντιμετώπιση της λιθίασης με σύγχρονες μεθόδους!
Health Talk
01/07/2025 - 15:51
Επιστολή ΙΣΑ σε Αγαπηδάκη: Οι πολίτες να επιλέγουν και ιδιώτες ως προσωπικούς γιατρούς
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 15:33
Αγαπηδάκη: Νέα προγράμματα πρόληψης και έρευνα αξιολόγησης ΑΙ στη διάγνωση του καρκίνου
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 15:14
Ποιο είδος ορμονοθεραπείας αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού σε νεαρές γυναίκες
Pharma News
01/07/2025 - 15:00
ΠΟΥ Ευρώπης: Σημαντικές οι ελληνικές πρωτοβουλίες για την αντιμετώπιση της χρήσης καπνού και αλκοόλ
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 14:19
Ο δείκτης μάζας σώματος δεν είναι αξιόπιστος - Ο καλύτερος τρόπος για τη μέτρηση του ιδανικού βάρους
Υγεία
01/07/2025 - 14:01
ΕΟΔΥ: Τριπλασιάστηκαν τα περιστατικά γονόρροιας-Διπλασιάστηκαν οι διαγνώσεις πρώιμης σύφιλης
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 13:00
Η κατανάλωση κουρκουμά καθημερινά ασπίδα κατά του καρκίνου του παχέος εντέρου
Διατροφή
01/07/2025 - 12:00
Ανατροπή: Τα ωμέγα λιπαρά οξέα δεν είναι απαραίτητα καλά για την καρδιά
Διατροφή
01/07/2025 - 11:00
Η Microsoft υπόσχεται διαγνώσεις επιπέδου ιατρικού συμβουλίου μέσω AI
Digital Health
01/07/2025 - 10:00
Τα μεγαλύτερα λάθη που κάνουμε με τα γυαλιά ηλίου
Health Talk
01/07/2025 - 08:17
Οι περικοπές των ΗΠΑ στην διεθνή βοήθεια ενδέχεται να προκαλέσουν περισσότερους από 14 εκατ. θανάτους έως το 2030
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 08:14
Ενημερωτική ημερίδα για επαγγελματίες υγείας σχετικά με τη χορήγηση PrEP έναντι του HIV
Υγεία
01/07/2025 - 06:52
Ψηφιακός Μετασχηματισμός: Τι έχει πετύχει η Ελλάδα στην Υγεία και όχι μόνο...
Digital Health
01/07/2025 - 03:24
MSD Gives back: Όταν η προσφορά γίνεται πράξη
Pharma News
01/07/2025 - 00:06
Καλοκαίρι με τα παιδιά μας στις διακοπές ή την παραλία: Τι πρέπει να προσέχουμε
Υγεία
30/06/2025 - 20:03
Νέες θεραπευτικές τεχνικές για τον πόνο στην σπονδυλική στήλη
Health Talk
30/06/2025 - 19:37
ΕΟΦ: Σοκολάτα για τη λίμπιντο περιέχει απαγορευμένη φαρμακευτική ουσία
Διατροφή
30/06/2025 - 19:17

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Θειομερσάλη στα παιδικά εμβόλια: «Κόκκινο πανί» για τον Αμερικανό Υπουργό Υγείας - Η επιστημονική αλήθεια
Pharma News
30/06/2025 - 12:00
Η Κομισιόν άναψε το πράσινο φως σε νέα θεραπεία για τη φαινυλκετονουρία
Pharma News
30/06/2025 - 14:37
Γεωργιάδης: Ο μέσος όρος αναμονής κατά τη μεγάλη εφημερία στο « Γεννηματάς» ήταν 5 ώρες και 56 λεπτά
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 12:44
Συνάντηση ΠαΣΟΝοΠ με τον Γεωργιάδη και δέσμευση για ένταξη των νοσηλευτών στα ΒΑΕ!
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 16:18
ΕΟΦ: Σοκολάτα για τη λίμπιντο περιέχει απαγορευμένη φαρμακευτική ουσία
Διατροφή
30/06/2025 - 19:17
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo