ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Rare Land: H ταινία της Chiesi για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινό

Pharma News
Rare Land: H ταινία της Chiesi για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινό
Μέσα από την κινηματογραφική διάσταση, αποτυπώνεται η σκληρή πραγματικότητα και οι προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία.
Παρασκευή, 28/02/2025 - 18:00
News4Health Team News4Health Team

Η Chiesi Hellas, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διαθέτει ελεύθερα στο κοινό τηβραβευμένη ταινία μικρού μήκους «Rare Land», μέσω του καναλιού της στο YouTube.

H ταινία του Ευθύμη Χατζή που επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, πραγματεύεται το ταξίδι του Αλέξανδρου, ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Είναι ένα συναισθηματικό ταξίδι από το φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως.

Μέσα από την κινηματογραφική διάσταση, αποτυπώνεται η σκληρή πραγματικότητα και οι προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία. Ταυτόχρονα, αναδεικνύονται τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και οι δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.

Για την παρουσίαση της ταινίας στο ελληνικό κοινό πραγματοποιήθηκε πρόσφατα ειδική εκδήλωση υπό την αιγίδα του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ), του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη».

Photo_1_1.jpg

Την εκδήλωση χαιρέτισαν ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, κ. Σταύρος Γ. Θεοδωράκης καθώς και ο κ. Μιχάλης Χειμώνας, Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ. ενώ το παρών έδωσαν εκπρόσωποι θεσμικών φορέων, όπως ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΟΦ), το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), ο Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) αλλά και επιστημονικών εταιρειών.

Την προβολή της ταινίας ακολούθησε ανοικτή συζήτηση με τη συμμετοχή της Γενικής Γραμματέως Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, κας Φωφώς Καλύβα και άλλων εκλεκτών προσκεκλημένων από το χώρο ιατρικής κοινότηταςκαι των συλλόγων ασθενών.

«Στο Υπουργείο Υγείας βρισκόμαστε δίπλα στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, προωθώντας την καινοτομία και γόνιμες συνεργασίες και πολιτικές. Η Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων, όσο και τη δημιουργία ενός Εθνικού Μητρώου για τις Σπάνιες Ασθένειες, σε ευθυγράμμιση με το έργοHEALTHiQ του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας», δήλωσε η κα Καλύβα.

Ο κ. Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας στην τοποθέτησή του ανέφερε ότι: «Μεμονωμένα, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν λιγότερους από 5 ανθρώπους ανά 10.000 άτομα, αλλά συνολικά πλήττουν εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στοχεύει στην ενημέρωση, την έρευνα και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Στο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευρολογικών Νοσημάτων της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ (ΠΓΝ «Αττικόν»), διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγειάς εργάζονται για την έγκαιρη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. Με συνεχή υποστήριξη, έρευνα και εκπαίδευση, μπορούμε να βελτιώσουμε τη ζωή των ασθενών με σπάνια νευρολογικά νοσήματα και να προσφέρουμε υψηλού επιπέδου εξατομικευμένες ιατρικές υπηρεσίες στην ιδιαίτερη αυτή ομάδα ασθενών από όλη την Ελληνική Επικράτεια».

Στο ζήτημα της πρόσβασης και της αποζημίωσης των φαρμάκων για τις Σπάνιες Παθήσεις αναφέρθηκε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, Α ‘ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, σημειώνοντας ότι: «Η "Rare Land" είναι ένα καθηλωτικό ταξίδι στη ζωή των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Μέσα από προσωπικές μαρτυρίες, αποκαλύπτει τις προκλήσεις, την ελπίδα και τη δύναμη της ανθρώπινης αντοχής. Το ισότιμο δικαίωμά τους στην πρόσβαση σε πρόληψη, σωστή και έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία και κοινωνική προστασία παραμένει ακόμα ζητούμενο για τις περισσότερες οικογένειες».

Από την πλευρά της, ηκα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, τόνισε ότι: «Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ειδικά στις Σπάνιες Παθήσεις, είναι κρίσιμης σημασίας. Είναι απαραίτητη προϋπόθεση ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες αλλά και στη βέλτιστη φροντίδα. Μια φροντίδα που θα εξασφαλίζει ότι καλύπτονται με αξιοπρέπεια τα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματά τους στη ζωή και στην υγεία. Επιπλέον, όμως, αποτελεί και ένα καίριο βήμα για την ανακούφιση από το κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό φορτίο, όχι μόνο για τους ασθενείς και τις οικογένειες, αλλά και για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Και με αφορμή την προβολή της ταινίας Rare Land αλλά και την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, θα θέλαμε να δώσουμε το μήνυμα ότι η ευαισθητοποίηση για το ταξίδι των Σπάνιων Ασθενών θα πρέπει να είναι διαρκής και σε πνεύμα συνεργασίας».

Οσκηνοθέτηςτηςταινίας, κ. Ευθύμης Χατζής,ανέφερε ότι: «Η Rare Land δημιουργήθηκε για να εξερευνήσει το μυστήριο ενός αγοριού που πάσχει από σπάνιο νόσημα και την αναζήτηση της ελπίδας μέσα από τον πόνο.Πώς μπορείς να διαχειριστείς μια τραγική κατάσταση και να μεταδώσεις φως; Η ελπίδα είναι ο Αλέξανδρος—ένα αγόρι με μοναδικότητα και έναν εσωτερικό κόσμο που ανθίζει, ενώ το σώμα του φθίνει».

Ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, ο οποίος συντόνισε και τη συζήτηση, σημείωσε ότι: «Αναπόσπαστο κομμάτι της αποστολής μας στην Chiesi αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις και των οικείων τους. Μέσα από την ταινία “RareLand”, μια καλλιτεχνική δημιουργία που δίνει στον θεατή τη δυνατότητα να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της σε αυτή τη σπάνια και άγνωστη χώρα, στόχος μας είναι να συμβάλουμε στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση όλων, προκειμένου μέσα από ολιστικές παρεμβάσεις και συνεργασίες, να φέρουμε ουσιαστικές λύσεις, που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Γιατί, οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας».

Ηταινία «RareLand» είναιδιαθέσιμη στοYouTube κανάλι της ChiesiHellas

  • CHIESI
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Sobi για Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Αφιερωμένη σε «σπάνιους» ανθρώπους με «σπάνια» δύναμη
Sobi για Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Αφιερωμένη σε «σπάνιους» ανθρώπους με «σπάνια» δύναμη 28 Φεβρουαρίου 2025
Διακοπή καπνίσματος: Το «μυστικό» της σταδιακής απεξάρτησης από τη νικοτίνη βρίσκεται σε ένα φυτό 03 Μαρτίου 2025
Διακοπή καπνίσματος: Το «μυστικό» της σταδιακής απεξάρτησης από τη νικοτίνη βρίσκεται σε ένα φυτό

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Patient Talk
25/06/2025 - 13:59

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

O ΣΦΕΕ υπέρ του ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις
Pharma Policy
18/06/2025 - 16:21

O ΣΦΕΕ υπέρ του ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις σπάνιες παθήσεις

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων
Patient Talk
05/05/2025 - 14:46

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων
Patient Talk
04/04/2025 - 14:34

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο των νέων ρυθμίσεων

Γεωργιάδης: «Επιδιώκουμε να μηδενίσουμε τις υποχρεωτικές επιστροφές στα φάρμακα για τις σπάνιες παθήσεις»
Πολιτική Υγείας
27/03/2025 - 16:11

Γεωργιάδης: «Επιδιώκουμε να μηδενίσουμε τις υποχρεωτικές επιστροφές στα φάρμακα για τις σπάνιες παθήσεις»

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ο Χάρτης των Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα
Υγεία
26/03/2025 - 10:46

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ο Χάρτης των Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

ΕΣΑμεΑ.: Οι διεκδικήσεις του αναπηρικού κινήματος στον Πρωθυπουργό
Patient Talk
29/07/2025 - 19:19
Από ποια ηλικία επιταχύνεται η γήρανση του ανθρώπου
Υγεία
29/07/2025 - 18:54
Σηκώνουν το γάντι οι επισκέπτες Υγείας: «Εκτός πραγματικότητας οι κατηγορίες του ΙΣΑ»
Πολιτική Υγείας
29/07/2025 - 18:16
Θεσσαλονίκη: Ο ρόλος του ΙΝΕΒ ΕΚΕΤΑ στο ψηφιακό έργο CANDLE για τη μάχη κατά του καρκίνου
Digital Health
29/07/2025 - 17:52
Παρών ο HIV στην Ελλάδα: Προκλήσεις στην επιτήρηση και την έγκαιρη διάγνωση αναδεικνύει η έκθεση του ΕΟΔΥ
Υγεία
29/07/2025 - 17:44
Σύσκεψη στο Υπουργείο Υγείας για τη διασύνδεση του Νοσοκομείου Ρεθύμνου με την Ιατρική Κρήτης
Πολιτική Υγείας
29/07/2025 - 17:39
Τρεις παγκόσμιοι οργανισμοί επικαιροποιούν τα στοιχεία για τη γρίπη Α(Η5)
Υγεία
29/07/2025 - 14:58
Δέκα υγιεινές τροφές που πρέπει να έχετε στα σακίδιά σας όταν κάνετε κάμπινγκ
Διατροφή
29/07/2025 - 14:24
Το 33,6% των εφήβων της Κρήτης συνδέεται στο διαδίκτυο λόγω... πλήξης και μοναξιάς
Ψυχική Υγεία
29/07/2025 - 14:03
Το «ΚΑΛΥΨΩ» στην OnHOME Alliance για πιο ανθρώπινη πρόσβαση στη φαρμακευτική αγωγή
Patient Talk
29/07/2025 - 13:39
Ίδρυμα «Παύλος Γιαννακόπουλος»: Δίπλα στις οικογένειες ακριτικών περιοχών για τη γέννηση τρίτου και πλέον παιδιού
Pharma News
29/07/2025 - 13:04
Χωρίς χειρουργικό και διαγνωστικό τομέα το νοσοκομείο της Άρτας
Πολιτική Υγείας
29/07/2025 - 12:44
Δραματικό SOS από το consortium IPC για τη λιμοκτονία στη Γάζα
Επικαιρότητα
29/07/2025 - 12:27
Πέντε καλοί λόγοι για να έχετε τα σύκα στο πιάτο σας
Διατροφή
29/07/2025 - 12:12
CTE: Η εγκεφαλοπάθεια του αμερικάνικου football πίσω από το μακελειό στο Μανχάταν
Επικαιρότητα
29/07/2025 - 11:51
Η ίνωση των πνευμόνων συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου
Υγεία
29/07/2025 - 11:33
Πρωτοποριακή μελέτη για την εμμηνόπαυση: Αυτά είναι τα πρώτα σημάδια της στο 40% των γυναικών
Υγεία
28/07/2025 - 18:42
Ιταλία: Δύο θάνατοι στη Ρώμη από τον ιό του Δυτικού Νείλου
Επικαιρότητα
28/07/2025 - 18:19
Ο ΙΣΠ ζητεί αύξηση της αποζημίωσης στους συμβεβλημένους με τον ΕΟΠΥΥ γιατρούς
Πολιτική Υγείας
28/07/2025 - 18:08
Δύο ασκήσεις για να γυμνάσετε το πάνω μέρος του σώματός σας χωρίς... push-ups
Fitness
28/07/2025 - 17:52
«Λαϊκό» Νοσοκομείο: Απάντηση στον ΙΣΑ για τη συμμετοχή Επισκέπτριας Υγείας στις συνεντεύξεις με εργαζόμενους
Πολιτική Υγείας
28/07/2025 - 17:09
Οι σύγχρονες μονάδες υγείας MEDIFIRST συμμετέχουν στο Εθνικό Πρόγραμμα «Προλαμβάνω»
Υπηρεσίες Υγείας
28/07/2025 - 16:46
Νέα μελέτη «αθωώνει» τα αυγά για την «κακή» χοληστερόλη και τις καρδιοπάθειες
Διατροφή
28/07/2025 - 16:23
Συνάντηση Γεωργιάδη με τον Σέρβο ομόλογό του - Στο επίκεντρο η βελτίωση των συστημάτων υγείας
Πολιτική Υγείας
28/07/2025 - 16:07
Η ζέστη αυξάνει τα θανατηφόρα εργατικά ατυχήματα, σύμφωνα με μελέτη Έλληνα ερευνητή
Υγεία
28/07/2025 - 15:49
Πάρκινσον: Νέο τεστ «οσμίζεται» τη νόσο πριν από την εμφάνιση των συμπτωμάτων
Υγεία
28/07/2025 - 15:24
Πώς αντιμετωπίζεται η ρήξη του πρόσθιου χιαστού συνδέσμου - Γιατί αθλητές και γυναίκες είναι πιο επιρρεπείς
Health Talk
28/07/2025 - 14:58
Γεωργιάδης: «Με εξόργισε η καταγγελία για τον γιατρό και το φακελάκι»
Πολιτική Υγείας
28/07/2025 - 14:29
Παγκόσμια Ημέρα Ιογενούς Ηπατίτιδας: Σιωπηλό αλλά υπαρκτό πρόβλημα δημόσιας υγείας
Υγεία
28/07/2025 - 14:07
Διήμερη εθελοντική αιμοδοσία από το ΕΚΕΑ στις 30 και 31 Ιουλίου, στο Σύνταγμα
Επικαιρότητα
28/07/2025 - 13:31

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Οι σύγχρονες μονάδες υγείας MEDIFIRST συμμετέχουν στο Εθνικό Πρόγραμμα «Προλαμβάνω»
Υπηρεσίες Υγείας
28/07/2025 - 16:46
Μπορεί η κετογονική δίαιτα να ωφελήσει τον εγκέφαλο; Τι έδειξε πρόσφατη ανασκόπηση
Διατροφή
28/07/2025 - 11:14
H συμφωνία ΗΠΑ - ΕΕ για 15% δασμούς θα αγγίξει και τα φαρμακευτικά προϊόντα
Πολιτική Υγείας
28/07/2025 - 10:48
Νέα μελέτη «αθωώνει» τα αυγά για την «κακή» χοληστερόλη και τις καρδιοπάθειες
Διατροφή
28/07/2025 - 16:23
Με φοιτητές ιατρικής του ΑΠΘ ενισχύονται τα Κέντρα Υγείας τουριστικών περιοχών
Πολιτική Υγείας
28/07/2025 - 11:39
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo