Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος διοργάνωσε για ακόμη μία χρονιά και φέτος, μία ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα το ταξίδι του ασθενούς από τη διάγνωση του του καρκίνου του νεφρού και του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού VHL στη θεραπεία. Όπως κάθε χρόνο, έτσι και φέτος, ήταν τιμή του Συλλόγου η παρουσία κορυφαίων επιστημόνων από την Ελλάδα και το εξωτερικό οι οποίοι παρουσίασαν πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία γύρω από όλα τα συναφή με τη νόσο ζητήματα.
Την εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHLFamilyAllianceGreece, η οποία ευχαρίστησε θερμά όλους τους συμμετέχοντες ομιλητές και συντονιστές για την εθελοντική στήριξη τους στο έργο του Σωματείου και στην συνέχεια τους προλόγισε. Ο πρώτος χαιρετισμός δόθηκε από την κα JanetThompson, CEOτης VHLAllianceμε έδρα τις ΗΠΑ.Στη συνέχεια χαιρετισμό απηύθυνε ο Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚκαθώς και η Καίτη Θεοχάρη, Β' Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. ΑκολούθησεοΔρ. ΕμμανουήλΣαλούστρος, Πρόεδρος ΕταιρείαςΟγκολόγων Παθολόγων Ελλάδος αθώςκαι ο ProfessorMichael Jewett, member of board of IKCC.
Μεσυντονιστή τον Δρ. Μπάμια Αριστοτέλη, MD, PhD, «Αττικόν» Παν. Νοσοκομείο, Καθηγητή Παθολογίας- Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, ξεκίνησε η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσηςμε τον Dr. Jan Degenhardt, Medical Doctor, University Hospital of Cologne, Department 2 for Internal Medicine, Nephrology, να παίρνει το λόγο και μέσα από μια πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίαση να αναδεικνύει την διατήρηση της νεφρικής λειτουργείας στη χρόνια ασθένεια του καρκίνου του νεφρού στους ασθενείς με VHL. Στη συνέχεια οΔρ. Σταύρος Ι. Τυριτζής, MD, PhD, FEBU, FACS, Χειρουργός-Ουρολόγος, Ανδρολόγος, Δ/ντης Δ' Ουρολογικής Κλινικής Δ.Θ.Κ.Α."ΥΓΕΙΑ", Επικ. Καθηγητής Ουρογεννητικής Ογκολογίας και Ρομποτικής Χειρουργικής, Πανεπιστήμιο Karolinska Σουηδίας μαζί με τον Δρ. Μπάμια,παρουσίασαν τανεότερα επιστημονικά δεδομένα στην επικουρική θεραπεία του καρκίνου νεφρού και του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού (VHL), αλλά το πότε είναι απαραίτητη και πώς πρέπει να γίνεται η μετάβαση στη συνεργασία Ουρολόγου-Ογκολόγου. Ακολούθησε η ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα ομιλία του Δρ. Όθων Ηλιόπουλου, Αναπληρωτή Καθηγητή Ιατρικής, Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, Διευθυντή των Κέντρων Κληρονομικού Καρκίνου και Αιμαγγειοβλστώματος, Διευθυντή του Εργαστηρίου Γενετικής Καρκίνου, Massachusetts General Hospital, Βοστώνη, ΗΠΑ ο οποίος αναφέρθηκε στο ταξίδι ασθενών με VHL, στην αναγνώριση συμπτωματολογίας, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την τεκνοποίηση αλλά και τα τελευταία και πιο πρόσφατα σχετικά updates. Στη συνέχεια, ο Δρ. Μπουκοβίνας Ιωάννης, MD, PhD, PharmaD, Επιστημονικός υπεύθυνος ογκολογικού τμήματος Βιοκλινικής μοιράστηκε και παρουσίασε κάποιες εμπειρίες ασθενών με τη νόσο VHL.Η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης έκλεισε με την ομιλία της καςΧριστίνα Βρεττού, PhD Μοριακή Γενετική, Εργαστηριακό Διδακτικό Προσωπικό του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, η οποία παρουσίασετις αναπαραγωγικές επιλογές αλλά τη σημασία του προγεννητικού και προεμφυτευτικού ελέγχου γύρω από τη νόσο VHL.
Συνεχίζοντας και περνώντας στο δεύτερο μέροςτης εκδήλωσης βασικό θέμα αποτέλεσε η συζήτηση για την σπουδαιότητα της καλής ποιότητας ζωής των ασθενών, τον ρόλο της υγιεινής διατροφής & της ψυχικής υγείας αλλά και τα δικαιώματα των ασθενών. Ξεκινώντας, τον λόγο πήρε η καΠαπαγεωργίου Άννα, Κλινική Διαιτολόγος, ΔΙΔΑΚΤΩΡ ΠΡΟΑΓΩΓΗΣ ΥΓΕΙΑΣ και Φυσικής Αγωγής, Ερευνήτρια ΕΠΙ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΘΗΝΩΝ η οποία αναφέρθηκε στον ρόλο της διατροφής στους ασθενείς με καρκίνο. Έπειτα, ο κ. Γενάρης Γιάννης, Ψυχίατρος, Πιστοποιημένος ψυχοθεραπευτήςέδωσε μέσα από την ομιλία του όλη την αποτίμηση του ψυχολογικού βάρους που φέρει ένας ασθενής με VHL αλλά και το κοινωνικό στίγμα που έχει να αντιμετωπίσει. Έπειτα, με την σειρά της η κα Γεωργία Μωραΐτη, Κοινωνική λειτουργός BSc. MSc - Υπεύθυνη Δικτύου Συλλόγων Ασθενών, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος αναφέρθηκε στις ανισότητες στις σπάνιες παθήσεις, τον οδηγό δικαιωμάτωνκαι Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.Τέλος, η κα Σιργουνέλη Μαρία, Υπεύθυνη ΚΕΠΑ και κοινωνικών παροχών Συλλόγου Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής "ΙΗΣΩ", ανέλυσε τα θέματα που απασχολούν τους ασθενείς σχετικά τις κοινωνικές παροχές και τα ΚΕΠΑ.
Κλείνοντας, η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHLAllianceGreece, αναφερόμενη στο αποτύπωμα του στίγματος στους ασθενείς με VHLδήλωσε μεταξύ άλλων: «Το στίγμα που συνοδεύει τις σπάνιες παθήσεις, όπως η νόσος VHL, αποτελεί ακόμα και σήμερα ένα σημαντικό εμπόδιο στην ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στην περίθαλψη, στην εργασία και στην κοινωνική ζωή. Ο Σύλλογός μας, η VHL Family Alliance Greece, έχει ταχθεί ενεργά στον αγώνα ενάντια σε αυτό το στίγμα, προάγοντας την ενημέρωση, την εκπαίδευση και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Μέσα από δράσεις όπως το φετινό διαδικτυακό σεμινάριο, ενώνουμε επιστήμονες, ασθενείς και φορείς με κοινό όραμα: να μετατρέψουμε τη γνώση σε δύναμη και την εμπειρία σε υποστήριξη. Το ταξίδι κάθε ασθενούς είναι μοναδικό, αλλά δεν είναι μόνος του. Ο Σύλλογος είναι και θα είναι δίπλα τουκαι θα συνεχίσει και τον αγώνα για το στήσιμο του κέντρου αναφοράςγια τη νόσο VHL και τον καρκίνο του νεφρού, που είναι η συνηθέστερη κακοήθεια του».
Μπορείτε να παρακολουθήσετε όλες τις ομιλίες της εκδήλωσης ΕΔΩ
