Από την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μέχρι την εκπαίδευση της νέας γενιάς, την έμπρακτη υποστήριξη των ασθενών και τη σύγχρονη επιστημονική γνώση, ο φετινός Σεπτέμβριος φέρνει την Κυστική Ίνωση στο προσκήνιο.
Με επίκεντρο τους ασθενείς, ο Σύλλογος συνεχίζει να διεκδικεί καλύτερη ποιότητα ζωής, ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και περισσότερες δυνατότητες για κάθε ασθενή που ζει με Κυστική Ίνωση.
Όπως αναφέρει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου:
«Πίσω από τη λέξη “ανάσα” κρύβονται πράγματα που για τους περισσότερους μπορεί να θεωρούνται αυτονόητα που για εμάς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν είναι, όπως η δυνατότητα να ζεις και να σχεδιάζεις το μέλλον σου, να ονειρεύεσαι και να προχωράς με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς.
Για εμάς η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης είναι μια ευκαιρία να κάνουμε πιο ορατές τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και να μετατρέψουμε την ενημέρωση σε δράση.
Φέτος επιλέξαμε να απλώσουμε το μήνυμα της 8ης Σεπτεμβρίου σε ολόκληρο τον μήνα, γιατί η Κυστική Ίνωση έχει πολλές διαφορετικές πλευρές και οι ανάγκες των ασθενών είναι καθημερινές. Ο αγώνας για “Απεριόριστη Ανάσα” σημαίνει για εμάς ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις θεραπείες, τη φροντίδα και τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, περισσότερες δυνατότητες, καλύτερη ποιότητα ζωής και ένα μέλλον με λιγότερους περιορισμούς για κάθε παιδί και ενήλικα με Κυστική Ίνωση. Είναι ένας αγώνας που συνεχίζουμε κάθε μέρα του χρόνου.»
8 Σεπτεμβρίου - Η Ελλάδα φωτίζεται για την Κυστική Ίνωση και την Πνευμονική Ίνωση
Με αφορμή την 8η Σεπτεμβρίου και τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Ίνωση, οι δύο Σύλλογοι ενώνουν τις δυνάμεις τους για να κάνουν τις δύο νόσους και τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με αυτές, πιο ορατές στην κοινωνία, φωτίζοντας τρεις εμβληματικούς χώρους σε όλη την Ελλάδα.
ΑΘΗΝΑ - ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ
Η πρόσοψη της Βουλής θα φιλοξενήσει ειδικά σχεδιασμένο εικαστικό αφιερωμένο στην Κυστική Ίνωση και την Πνευμονική Ίνωση.
ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ - ΟΜΠΡΕΛΕΣ ΖΟΓΓΟΛΟΠΟΥΛΟΥ
Το εμβληματικό έργο στην παραλία της Θεσσαλονίκης θα φωτιστεί συμβολικά σε μπλε-βεραμάν χρώμα, μεταφέροντας το κοινό μήνυμα των δύο Συλλόγων.
ΡΙΟ-ΑΝΤΙΡΡΙΟ - ΓΕΦΥΡΑ «ΧΑΡΙΛΑΟΣ ΤΡΙΚΟΥΠΗΣ»
Η Γέφυρα Ρίου-Αντιρρίου θα φωτιστεί συμβολικά σε μπλε χρώμα, ενώ στις ηλεκτρονικές πινακίδες θα προβάλλεται μήνυμα ενημέρωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Ίνωση, μεταφέροντας το κοινό μήνυμα των δύο Συλλόγων στους οδηγούς που τη διασχίζουν.
Το κοινό μήνυμα των δύο Συλλόγων θα ταξιδέψει σε ολόκληρη τη χώρα.
Δωρεά 75 αναπνευστικών συσκευών σε όλη την Ελλάδα
Για δεύτερη συνεχή χρονιά, στο πλαίσιο του Προγράμματος Δωρεάς Αναπνευστικού Εξοπλισμού του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, διατίθενται δωρέαν 75 αναπνευστικές συσκευές σε παιδιά και ενήλικες με Κυστική Ίνωση και μεταμοσχευμένους πνευμόνων.
Επίσης φέτος 60 ατομικά σπιρόμετρα και 15 νεφελοποιητές θα διατεθούν δωρεάν στους ασθενείς, προσφέροντας πολύτιμα εργαλεία για την καθημερινή παρακολούθηση και φροντίδα της αναπνευστικής τους υγείας.
Οι αιτήσεις για τη δωρεάν διάθεση των αναπνευστικών συσκευών σε όλη την Ελλάδα είναι ανοιχτές. Οι ασθενείς που ενδιαφέρονται μπορούν να υποβάλουν την αίτησή τους στη φόρμα:
https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/ipostiriksi-asthenon/dorean-parochi-anapnefstikou-exoplismou/
13 Σεπτεμβρίου- Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» επιστρέφει στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου
Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.² - Κυστική Ίνωση & Κρυφές Ικανότητες», η Εκπαιδευτική Εκστρατεία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης που γεννήθηκε μέσα από το ομώνυμο παιδικό βιβλίο, επιστρέφει στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως, προσκαλώντας παιδιά και οικογένειες σε μια μεγάλη, διαδραστική αποστολή!
Στις 13 Σεπτεμβρίου, η Μυστική Αποστολή βγαίνει από τις σελίδες του βιβλίου και ζωντανεύει στην Κεντρική Σκηνή του Φεστιβάλ! Η Χλόη και ο Κίρι, οι δύο ήρωες του βιβλίου, περιμένουν τους μικρούς και μεγάλους «μυστικούς πράκτορες» με βιωματική αφήγηση, παιχνίδια, μουσική, τραγούδια, αποστολές, δώρα και εκπλήξεις σε μια διαδραστική εμπειρία που θα τους βοηθήσει να ανακαλύψουν τις δικές τους Κρυφές Ικανότητες.
Κεντρική Σκηνή, 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου - Πεδίον του Άρεως - Κυριακή 13 Σεπτεμβρίου 2026, 18:00 - Ελεύθερη συμμετοχή
Στο τέλος της εκδήλωσης, η αποστολή συνεχίζεται με δωρεάν διανομή βιβλίων, δώρα και εκπλήξεις, καθώς και υπογραφή αντιτύπων από τη συγγραφέα και εικονογράφο του βιβλίου Λιάνα Δενεζάκη.
Δείτε το αναλυτικό πρόγραμμα της εκδήλωσης και ανακαλύψτε την Εκπαιδευτική Εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²», το βιβλίο και το εκπαιδευτικό υλικό στην επίσημη ιστοσελίδα: secretmission.cysticfibrosis.gr
Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²» μετατρέπει την ενημέρωση για μια χρόνια και συχνά «αόρατη» νόσο σε μια βιωματική εμπειρία μάθησης για όλα τα παιδιά. Μέσα από το βιβλίο, δημιουργικές αποστολές και εκπαιδευτικά εργαλεία, τα παιδιά γνωρίζουν την Κυστική Ίνωση και παράλληλα ανακαλύπτουν τις δικές τους «Κρυφές Ικανότητες» απέναντι στις μικρές ή μεγάλες, ορατές ή αόρατες προκλήσεις της ζωής: το θάρρος, την αυτοπεποίθηση, τη συνεργασία, την ενσυναίσθηση, την αποδοχή της διαφορετικότητας και τη δύναμη του ΜΑΖΙ. Η εκστρατεία ταξιδεύει σε σχολεία και στην εκπαιδευτική κοινότητα, φέρνοντας την ενημέρωση για την Κυστική Ίνωση στην τάξη μέσα από σύγχρονα, βιωματικά εργαλεία μάθησης.
Στη “Μυστική Αποστολή” θα είναι μαζί μας και η εθελοντική ομάδα YABers της ΑΒ Βασιλόπουλος, που με την πολύτιμη εθελοντική της υποστήριξη θα συμβάλει στην υλοποίηση της εκδήλωσης και θα βοηθήσει τους μικρούς και μεγάλους “μυστικούς πράκτορες” να ολοκληρώσουν την αποστολή τους!
Η Εκπαιδευτική Εκστρατεία σχεδιάστηκε και υλοποιείται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, σε δημιουργική συνεργασία με τη συγγραφέα και εικονογράφο Λιάνα Δενεζάκη. Τελεί υπό την Επιστημονική Αιγίδα του Ερευνητικού Ινστιτούτου Συμπερίληψης, Πολιτειότητας και Ψυχικής Υγείας του ΕΚΠΑ (ΣΥ.ΠΟ.ΨΥ.), της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας.
30 Σεπτεμβρίου- Webinar “ Κυστική Ίνωση & Διατροφή”
Οι δράσεις του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης ολοκληρώνονται την τελευταία μέρα του Σεπτεμβρίου με το διαδικτυακό webinar «Κυστική Ίνωση & Διατροφή: Σύγχρονες προσεγγίσεις και εξατομικευμένη φροντίδα», που θα πραγματοποιηθεί στις 30 Σεπτεμβρίου και ώρα 19:00.
Το webinar διοργανώνεται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, σε επιστημονική συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Διαιτολόγων- Διατροφολόγων, με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών του χώρου της υγείας.
Η διατροφική φροντίδα στην Κυστική Ίνωση αλλάζει και δεν είναι ίδια για όλους και όλες. Οι νεότερες θεραπείες έχουν μεταβάλει σημαντικά την πορεία της νόσου για πολλά άτομα με Κυστική Ίνωση, δημιουργώντας νέες ανάγκες και προκλήσεις, ενώ οι διατροφικές ανάγκες διαφοροποιούνται ανάλογα με την ηλικία, τη θεραπεία και την κλινική κατάσταση κάθε ατόμου.
Το webinar θα προσεγγίσει τη διατροφή σε όλα τα στάδια και συνθήκες της ζωής με την Κυστική Ίνωση, από παιδιά και ενήλικα άτομα, που λαμβάνουν CFTR τροποποιητές (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator, νεότερες φαρμακευτικές θεραπείες που στοχεύουν στην υποκείμενη αιτία της Κυστικής Ίνωσης, διορθώνοντας τη δυσλειτουργία της πρωτεΐνης που προκαλείται από μεταλλάξεις στο ομώνυμο γονίδιο) έως άτομα που δεν λαμβάνουν ή δεν είναι επιλέξιμα για τις συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και άτομα με ιδιαίτερες ανάγκες, όπως εκείνα που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Μέσα από σύγχρονες επιστημονικές προσεγγίσεις, πρακτικά παραδείγματα και συζήτηση με το κοινό, στόχος είναι να αναδειχθεί γιατί η διατροφική φροντίδα χρειάζεται σήμερα περισσότερο από ποτέ να είναι εξατομικευμένη.
Το webinar απευθύνεται σε άτομα με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειες τους, τους φροντιστές και τις φροντίστριές τους, σε διαιτολόγους - διατροφολόγους και επαγγελματίες του χώρου της υγείας, δίνοντας την ευκαιρία να ενημερωθούν για τις σύγχρονες εξελίξεις και προκλήσεις στη διατροφική διαχείριση της Κυστικής Ίνωσης και να θέσουν τα δικά τους ερωτήματα στις ομιλήτριες.
Η συμμετοχή είναι δωρεάν. Το αναλυτικό πρόγραμμα, οι ομιλήτριες και οι εγγραφές μέσω Zoom θα ανακοινωθούν σύντομα.
Η Κυστική Ίνωση σήμερα
Η Κυστική Ίνωση, η πιο συχνή κληρονομική νόσος στην Ελλάδα, είναι μια σοβαρή, χρόνια και πολυσυστηματική γενετική νόσος με την οποία γεννιούνται οι ασθενείς και προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
Στην Ελλάδα περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι είναι φορείς της ασθένειας, χωρίς οι ίδιοι να νοσούν. Όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα το παιδί να γεννηθεί με Κυστική Ίνωση.
Περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με Κυστική Ίνωση, ενώ στην Ελλάδα οι ασθενείς ξεπερνούν τους 900. Παρά τη σημαντική πρόοδο των τελευταίων ετών, η καθημερινότητα με Κυστική Ίνωση παραμένει απαιτητική. Αναπνευστική φυσικοθεραπεία, εισπνεόμενες θεραπείες, φαρμακευτική αγωγή, άσκηση και διατροφική υποστήριξη και πολλές φορές πολυήμερες νοσηλείες στο νοσοκομείο για ενδοφλέβια θεραπεία αποτελούν μέρος μιας συστηματικής φροντίδας που μπορεί να καταλαμβάνει αρκετές ώρες καθημερινά.
Τα τελευταία χρόνια οι νέες καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου έχουν αλλάξει σημαντικά την πορεία της Κυστικής Ίνωσης για μεγάλο μέρος των ασθενών, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής και δημιουργώντας νέες προοπτικές. Ωστόσο, η Κυστική Ίνωση παραμένει χρόνια και σοβαρή, χωρίς οριστική θεραπεία, ενώ δεν μπορούν όλοι οι ασθενείς να επωφεληθούν από τις διαθέσιμες θεραπείες.
Για τους ασθενείς που φτάνουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας, αναδεικνύοντας τη ζωτική σημασία της δωρεάς οργάνων.
Δύο διαφορετικές νόσοι, που ανήκουν στα σπάνια νοσήματα και έχουν κοινό σημείο τους πνεύμονες και την αναπνοή. Συχνά μάλιστα συγχέονται εξαιτίας της κοινής λέξης «Ίνωση».
Η Κυστική Ίνωση είναι μια κληρονομική, πολυσυστηματική νόσος, με την οποία γεννιούνται οι ασθενείς και επηρεάζει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
Η Πνευμονική Ίνωση εμφανίζεται συνήθως στην ενήλικη ζωή και αφορά τους πνεύμονες, όπου δημιουργούνται ουλές στον πνευμονικό ιστό, δυσχεραίνοντας προοδευτικά την αναπνοή.
Διαφορετικές ως προς την αιτία και την πορεία τους, οι δύο νόσοι συναντώνται σε μια κοινή πρόκληση: την ανάσα.
Μάθετε περισσότερα:
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης https://www.cysticfibrosis.gr/Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» https://ipfgreece.gr/
