Το κείμενο πολιτικής, με τίτλο «European Health Data Space (EHDS) Implementation in Greece: Establishing an EHDS Stakeholder Ecosystem», αποτελεί το απόσταγμα δύο εργαστηρίων συνδιαμόρφωσης (co-creation workshops) που πραγματοποιήθηκαν το 2025 και στην ευρωπαϊκή εμπειρία υλοποίησης, και προτείνει έναν οδικό χάρτη για τη μετάβαση από την κανονιστική συμμόρφωση στην παραγωγή πραγματικής αξίας για τους ασθενείς, τους επαγγελματίες υγείας και το σύστημα υγείας συνολικά.

Στρατηγική ευρωπαϊκή πρωτοβουλία

Το European Health Data Space (EHDS) συνιστά μια στρατηγική ευρωπαϊκή πρωτοβουλία, που δημιουργεί ένα ενιαίο ρυθμιστικό πλαίσιο τόσο για την πρωτογενή χρήση δεδομένων υγείας (για την παροχή φροντίδας) όσο και για τη δευτερογενή χρήση τους (για έρευνα, καινοτομία, δημόσια υγεία και χάραξη πολιτικής). Η εφαρμογή του EHDS αποτελεί μια δομική μεταρρύθμιση για την Ευρώπη της υγείας, με στόχο τη δημιουργία ενός ενιαίου ασφαλούς και διαλειτουργικού πλαισίου αξιοποίησης δεδομένων υγείας που θα αξιοποιεί τα δεδομένα τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο και θα λειτουργεί με διασυνδεδεμένα συστήματα ανταλλάσσοντας ευρωπαϊκά και εθνικά συμπεράσματα.

Η εμπειρία των ασθενών

Η σημασία της πρωτοβουλίας αποτυπώνεται στις τοποθετήσεις των επικεφαλής των τριών οργανισμών. Από την πλευρά της ΕΛΛΟΚ τονίζεται ότι τα δεδομένα υγείας πρέπει να παραμένουν άρρηκτα συνδεδεμένα με την εμπειρία των ασθενών, χωρίς να αποκαλύπτεται η ταυτότητα τους, καθώς η εμπιστοσύνη αποτελεί το θεμέλιο κάθε μεταρρύθμισης. Το PhARMA Innovation Forum υπογραμμίζει ότι η δευτερογενής χρήση των δεδομένων είναι ο κρίσιμος παράγοντας για την ανάπτυξη νέων θεραπειών και την ιατρική ακριβείας ενισχύοντας παράλληλα τον στρατηγικό σχεδιασμό και την προβλεψιμότητα του συστήματος υγείας, ενώ το i-HD επισημαίνει ότι χωρίς αυστηρά πρότυπα διαλειτουργικότητας και ποιότητας, το EHDS θα παραμείνει μια ανεκπλήρωτη υπόσχεση.