Είναι πλέον γνωστό ότι τα ρευματικά νοσήματα αφορούν όλες τις ηλικίες και φυσικά δεν εξαιρούνται μικρά παιδιά, ακόμα και βρέφη. Το πιο συχνό ρευματικό νόσημα στα παιδιά είναι η ιδιοπαθής νεανική αρθρίτιδα (ΝΙΑ) που υπολογίζεται ότι εκδηλώνεται με συχνότητα 1 στα 1.000 παιδιά. Άλλα πιο σπάνια νοσήματα είναι ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, η δερματομυοσίτιδα, το σκληρόδερμα ,ο μεσογειακός πυρετός κ.ά.
Τα νοσήματα αυτά, η αντιμετώπισή τους, η φυσικοθεραπευτική προσέγγιση, καθώς και η αναγκαιότητα της ψυχολογικής στήριξης τόσο των γονέων όσο και των μικρών μας ασθενών θα συζητηθούν στη διάρκεια του Συνεδρίου. Για πρώτη φορά γίνεται αναφορά στις κλινικές μελέτες στα παιδιά και στον ενεργό ρόλο του ασθενή αλλά και του γονέα σε αυτές.
Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά στις 11 και 12 Δεκεμβρίου και ώρα 17:00-19:30, με τη συμμετοχή σημαντικών επιστημόνων υγείας και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών, ενώ θα προβληθεί ζωντανά από τη σελίδα της ΡευΜΑζήν στο facebook (https://www.facebook.com/ReuMAzin) και από το κανάλι της στο YouTube (https://tinyurl.com/ycksjpby). Στο πλαίσιο της διαδραστικότητας και της πληροφοριακής ανατροφοδότησης, το κοινό θα έχει τη δυνατότητα να υποβάλλει ερωτήσεις στο chat.
Αξίζει να σημειωθεί ότι αυτή είναι η πρώτη φορά στην Ελλάδα που ένα Συνέδριο αφιερώνεται εξολοκλήρου στα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα.
Το πρόγραμμα του Συνεδρίου αναλυτικά:
11/12
Συντονισμός Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος της ΡευΜΑζήν, Αντιπρόεδρος της
Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Φωτεινή Ασημακοπούλου, Αντιπρόεδρος της ΡευΜΑζήν, Πρόεδρος του
Συλλόγου Ρευματοπαθών Πάτρας
17.00-17.05 Καλωσόρισμα
17.05-17.25 Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα
Ερατώ Ατσάλη, Παιδίατρος, Επ. συνεργάτης της μονάδας
παιδορευματολογίας, ΠΓΝ Αττικόν
17.25-17.45 Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος
Άρτεμις Κουτσονικολή, Παιδίατρος, Μεταδιδακτορική ερευνήτρια στην
Παιδορευματολογία, Παιδιατρικό Ανοσολογικό & Ρευματολογικό
Κέντρο Αναφοράς (ΠΑΡΚΑ) Α’ ΠΔ Κλινική ΑΠΘ, Ιπποκράτειο,
Θεσσαλονίκη
17.45-18.05 Φυσικοθεραπευτική προσέγγιση ασθενών με Νεανικά Ρευματικά
Νοσήματα
Μαρία Σταυρακίδου, Φυσικοθεραπεύτρια MSc Επιστημονική
Συνεργάτης ΠΑΡΚΑ Α’ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ και Εξ. Συνεργάτης
Ιατρείου Μετάβασης ασθενών με ΝΡΝ Δ’ Παθολογική Κλινική ΑΠΘ ΓΝ
Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκη
18.05-18.25 Ψυχική ανθεκτικότητα και Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα
Καλλιόπη Φόρογλου, Κλινικός Ψυχολόγος, Ψυχολόγος Ειδικής Αγωγής
και Προσωποκεντρικός Σύμβουλος
18.25-18.45 Γνωρίζω τις θεραπευτικές μου επιλογές για τα ΝΡΝ-Συμμετέχω στην
απόφαση
Τζένη Πρατσίδου, Δρ Παιδίατρος, Πρόεδρος της Επιστημονικής
Επιτροπής ΡευΜΑζήν, Πρόεδρος του Συλλόγου Φίλων των Παιδιών με
Χρόνιες Ρευματοπάθειες
18.45-19.05 Ζώντας με Νεανικό Ρευματικό Νόσημα (Μαρτυρία Ασθενούς)
Μαρία Ναλμπαντίδου, Ασθενής με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα και
Crohn, φοιτήτρια Ιατρικής
19.05-19.30 Ερωτήσεις-συμπεράσματα
12.12
Συντονισμός Ελένη Ρέπα, Πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των
Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, Ταμίας της ΡευΜΑζήν
Κυριακή Σπανίδου, Μέλος της ΡευΜΑζήν και Αντιπρόεδρος του
Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες
Ρευματοπάθειες
17.00-17.20 Αυτοφλεγμονώδη Ρευματικά Νοσήματα (Μεσογειακός Πυρετός-
CAPS)
Βασιλική Σγουροπούλου, MSc, PhD, Παιδίατρος-Παιδορευματολόγος,
Εξειδικευμένη στο Great Ormond Street Hospital, London, UK,
Ακαδημαϊκός Υπότροφος στην Παιδιατρική Ρευματολογία, Α’
Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ.
17.20-17.40 Αγγειίτιδα-Δερματομυοσίτιδα-Σκληρόδερμα
Λάμπρος Φώτης, MD PhD, Ακαδημαϊκός Υπότροφος Παιδιατρικής
Ρευματολογίας, Γ΄Παιδιατρική Κλινική, ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ»
17.40-18.10 Εμβολιασμοί στα παιδιά και στους εφήβους
Ηλίας Ιωσηφίδης, MD, MSc, PhD Παιδίατρος-Λοιμωξιολόγος Γ
Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Member of conect4children Greek National
Hub
18.10-18.30 Κλινικές μελέτες στα παιδιά
Νίκος Καρανταγλής, Παιδίατρος
Ελληνικό Δίκτυο Παιδιατρικών Κλινικών Μελετών-HELPnet
18.30-18.50 Κλινικές Δοκιμές: Ο ρόλος του ασθενή από υποκείμενο σε ενεργό
συμμετέχοντα
Δημήτρης Αθανασίου, Μέλος Παιδιατρικής Επιτροπής, Ευρωπαϊκή
Επιτροπή Φαρμάκων, Μέλος ΔΣ Ένωση Ασθενών Ελλάδας, European
Patients Forum
18.50-19.15 Ερωτήσεις-συμπεράσματα
19.15-19.30 Συμπεράσματα Συνεδρίου
Τζένη Πρατσίδου, Δρ Παιδίατρος, Πρόεδρος της Επιστημονικής
Επιτροπής ΡευΜΑζήν, Πρόεδρος του Συλλόγου Φίλων των Παιδιών με
Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Επίσημοι Χορηγοί: AbbVie, Pfizer
Χορηγοί: MSD, Novartis
