Ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων» έχει οριστεί από την Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (Pediatric Rheumatology European Society/ PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με Αρθρίτιδα (ENCA) η 18η Μαρτίου.
Στόχοι αυτής της Ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης του κοινού, των Επαγγελματιών Υγείας αλλά και της πολιτείας για τα νοσήματα αυτά καθώς και η ενημέρωση κυρίως των γονέων, ώστε να αναγνωρίζουν τα συμπτώματα που απαιτούν ιατρική φροντίδα, συμβάλλοντας έτσι ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους.
Η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση των Επαγγελματιών Υγείας για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα (ΝΡΝ), θα συμβάλει στην έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και την παραπομπή στον ειδικό γιατρό για την αποτελεσματική αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών.
Τι είναι τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα (ΝΡΝ)
Τα ΝΡΝ είναι χρόνιες φλεγμονώδεις καταστάσεις του μυοσκελετικού συστήματος, που επηρεάζουν περίπου ένα στα 1000 παιδιά κάτω των 18 ετών. Περιλαμβάνουν ευρύ φάσμα νοσημάτων, άλλα που είναι πιο συχνά και άλλα πιο σπάνια, όπως η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, οι Συστηματικές Αγγειίτιδες (συχνότερα η νόσος Kawasaki), το τοπικό σκληρόδερμα κ.ά.
Τα ΝΡΝ επηρεάζουν τα παιδιά με ποικίλους τρόπους, αλλά δεν αποτελούν μικρογραφία των Ρευματικών Νοσημάτων των ενηλίκων. Συνήθως προσβάλλονται οι αρθρώσεις, όμως υπάρχουν και περιπτώσεις που προσβάλλονται και άλλα όργανα του σώματος όπως το δέρμα, οι νεφροί, τα μάτια, η καρδιά ή ο εγκέφαλος.
Σε κάποια μάλιστα από τα παιδιά αυτά, υπάρχουν και σημαντικές ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις. Σημαντικές είναι επίσης οι επιπτώσεις τόσο οικονομικές όσο και κοινωνικές για όλη την οικογένεια.
Η έγκαιρη λοιπόν διάγνωση οδηγεί γρηγορότερα και αποτελεσματική αντιμετώπιση και αποτροπή μόνιμων βλαβών.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν αναγνωρίζοντας την ανάγκη για ενημέρωση διοργανώνει το 2ο Πανελλαδικό Συνέδριο για παιδιά και εφήβους με ρευματικά νοσήματα. Το συνέδριο πραγματοποιείται διαδικτυακά το Σάββατο 18/3 και ώρα 09.00-14.15 με τίτλο «Η διαχείριση του ρευματικού νοσήματος στα παιδιά και στους εφήβους. Ο ρόλος της οικογένειας».
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι είναι το μοναδικό Συνέδριο που διοργανώνεται σε ετήσια βάση στην Ελλάδα αφιερωμένο αποκλειστικά στα παιδιά και τους εφήβους που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα αλλά και τους φροντιστές τους.
Το Διοικητικό Συμβούλιο της ΡευΜΑζήν ευχαριστεί θερμά όλους του εξαιρετικούς επιστήμονες που συμμετέχουν στο Συνέδριο καθώς και τους χορηγούς PFIZER (επίσημος χορηγός) GLK, AENORASIS και FARAN που στήριξαν οικονομικά αυτή την προσπάθεια. Το Συνέδριο έχει τεθεί υπό την αιγίδα της ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ την οποία ευχαριστούμε θερμά για την διαχρονική στήριξη της.
Η Παρακολούθηση του Συνεδρίου είναι ελεύθερη για το κοινό στους ακόλουθους συνδέσμους:
https://www.facebook.com/events/732407315189936/
https://www.youtube.com/watch?v=QGqXzCq3d5c
Ακολουθεί το πρόγραμμα του Συνεδρίου:
