Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η EURORDIS συνεργάζεται στενά με το #Screen4Care (ένα ερευνητικό πρόγραμμα που εργάζεται για τη δραστική μείωση του χρόνου διάγνωσης σπάνιων ασθενειών) κατευθύνοντας και συμβουλεύοντας όλους τους εταίρους σχετικά με τη σημασία της διάγνωσης ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στο αρχικό στάδιο της ζωής τους.
Επρόκειτο για μια μη κερδοσκοπική συμμαχία περισσότερων από 900 οργανώσεων ασθενών με σπάνιες ασθένειες από 76 χώρες που επιδιώκουν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη. Συνδέοντας ασθενείς, οικογένειες και ομάδες ασθενών, καθώς και φέρνοντας κοντά όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς και κινητοποιώντας την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών, ενισχύει τη φωνή των ασθενών και διαμορφώνει την έρευνα, τις πολιτικές και τις υπηρεσίες ασθενών.
Το πρόγραμμα Screen4Care ακολουθεί μια ολοκληρωμένη προσέγγιση ισχυρής συμμετοχής ασθενών στη συνολική δομή του έργου. Η EURORDIS, ως η συμμαχία για ασθενείς με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη, είναι ένας βασικός εταίρος και συμμετέχει σε όλους τους τομείς εστίασης . Κατευθύνει και συμβουλεύει όλους τους εταίρους σχετικά με τις προτεραιότητες, τις ανάγκες και τις προοπτικές των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες. Επιπλέον, η EURORDIS θα εξασφαλίσει επίσης τη δέσμευση κρίσιμων ενδιαφερομένων μέσω των σαφώς καθορισμένων δραστηριοτήτων της:
Η συμμαχία προεδρεύει της Συμβουλευτικής Επιτροπής Ασθενών, η οποία αποτελείται από 11 εκπροσώπους ασθενών με σπάνιες νόσους, οι οποίοι παρέχουν συμβουλές υψηλού επιπέδου και στρατηγικές συστάσεις για το έργο.
Η συνεισφορά των ασθενών θα εξασφαλιστεί περαιτέρω μέσω πολλών δραστηριοτήτων, συμπεριλαμβανομένου του ορισμού των ενεργών ασθενειών για γενετικό προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών με τη βοήθεια της ομάδας εργασίας «EURORDIS NBS» και του προγράμματος έρευνας «EURORDIS Rare Barometer».
Ο συν-σχεδιασμός της πλατφόρμας Screen4Care θα διευκολυνθεί μέσω δραστηριοτήτων ομάδων εστίασης με εκπροσώπους ασθενών από διαφορετικές περιοχές ασθενειών και από την ομάδα δεδομένων και ψηφιακής συμβουλευτικής.
