ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Το MDA Ελλάς στο News4Health: Επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου

Patient Talk
Το MDA Ελλάς στο News4Health: Επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου
Το MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, σχολιάζοντας στο News4Health την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, τόνισε πως είναι επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου καθώς μέσω αυτού θα διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση της νόσου και το μέγιστο όφελος για τον ασθενή.
Δευτέρα, 10/04/2023 - 12:04
— Photo: Φωτογραφία από Andrea Piacquadio
Χριστίνα Παναγιώτα Βελαλή Χριστίνα Παναγιώτα Βελαλή

Το MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις με αφορμή την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, μιλώντας στο News4Health τόνισε την σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου λέγοντας πως «όπως συμβαίνει και με τις περισσότερες νόσους, έτσι και στην SMA, όσο πιο έγκαιρη είναι η έναρξη της θεραπείας για το πάσχον νεογνό τόσο μεγαλύτερες οι πιθανότητες να έχει μια καλύτερη έκβαση η νόσος κι επομένως μια καλύτερη ποιότητα ζωής».

Ωστόσο, όπως ανέφερε «η έγκαιρη διάγνωση στην SMA δεν είναι δεδομένη. Δυστυχώς γινόμαστε αποδέκτες ακριβώς αντίθετων μηνυμάτων που έχουν να κάνουν με καθυστερήσεις στην διάγνωση λόγω του πρόσκαιρα ασυμπτωματικού προφίλ των νεογνών. Δυστυχώς όταν τα συμπτώματα ξεκινήσουν να εμφανίζονται, ήδη έχουν καταστραφεί κινητικοί νευρώνες κατά τρόπο μη αναστρέψιμο».

Ο μόνος τρόπος να διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση της νόσου και το μέγιστο όφελος για τον ασθενή από την επιλεγμένη από τους ιατρούς θεραπεία προτού να έχει ήδη εγκατασταθεί μόνιμη βλάβη στον ασθενή, είναι σύμφωνα με το σωματείο «μέσω της συμπερίληψης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας στο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών. Μια επιτακτική ανάγκη η οποία έχει αναγνωριστεί από το σύνολο των Ευρωπαϊκών χωρών και οι οποίες ήδη εφαρμόζουν καθολικά ή πιλοτικά νεογνικό έλεγχο για την SMA. Στην χώρα μας πρόσφατα ανακοινώθηκε η διεύρυνση του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών για να συμπεριλάβει 29 Μεταβολικά Νοσήματα και την Κυστική Ίνωση.

Είναι επιτακτική ανάγκη και προσπάθεια πολλών χρόνων της Κοινότητας SMA και όλων των ανθρώπων που έχουν άμεση ή έμμεση ενασχόληση με την πάθηση, να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου σήμερα! Ευχόμαστε λοιπόν αυτό να είναι το επόμενο θετικό νέο που θα ακούσουμε σύντομα!».

Σκοπός του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Όσον αφορά την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, το MDA Ελλάς ανέφερε πως «πρόκειται για ένα μεγάλο βήμα προς την πληρέστερη καταγραφή της νόσου στην Ελλάδα και όλων των βασικών δεδομένων που συνδέονται με τη νόσο» καθώς «έρχεται να καλύψει ένα κενό πολλών χρόνων».

Συγκεκριμένα, «ήδη από το 2016, με την έγκριση του πρώτου φαρμάκου για την αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας υπήρχε η ανάγκη να προσδιοριστεί με ακρίβεια ο αριθμός των ανθρώπων που νοσούν από SMA με σκοπό την αποτύπωση της πλήρους εικόνας της νόσου στη χώρα μας και απώτερο στόχο την αποτελεσματικότερη διαχείριση των ασθενών και την βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής τους μέσα από τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και φροντίδας.

Χρειάστηκε να περάσουν αρκετά χρόνια από τότε αλλά και από την δημοσίευση του συναφούς ΦΕΚ το 2019 που προανήγγειλε την δημιουργία του Μητρώου».

Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, σύμφωνα με το σωματίο «θα βοηθήσει την χώρα να διαχειριστεί καλύτερα τους ασθενείς της και με τα δεδομένα αυτά θα ενισχυθεί το δίκτυο των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο καθώς και θα εμπλουτιστεί με πολύτιμα στοιχεία η φυσική ιστορία της νόσου για τα δεδομένα της χώρας μας».

Τι αναμένεται από το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

«Μέσα από το Μητρώο αναμένουμε να ενδυναμωθούν οι ασθενείς και σε επίπεδο κλινικών μελετών» ανέφερε χαρακτηριστικά το MDA Ελλάς στο News4Health.

«Η πιο σαφής και ακριβής καταγραφή της νόσου στη χώρα ευελπιστούμε να λειτουργήσει θετικά στη διενέργεια όλο και περισσότερων κλινικών μελετών δίνοντας έτσι την δυνατότητα σε όλο και περισσότερους ασθενείς να έχουν πρώιμη πρόσβαση σε κάποια θεραπεία που βρίσκεται στο στάδιο κλινικών δοκιμών.

Χαιρετίζουμε λοιπόν αυτό το μεγάλο βήμα για την διαχείριση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας κι ελπίζουμε πως το ενδιαφέρον για την πάθηση δεν θα σταματήσει εδώ αλλά θα λειτουργήσει ως εφαλτήριο για να γίνουν κι άλλα σημαντικά βήματα ώστε να μπορούμε πια να μιλάμε πραγματικά για την βέλτιστη και ολιστική διαχείριση της πάθησης. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση γύρω από τη πάθηση είναι πρώτιστης σημασίας με επιστέγασμα αυτών τον έλεγχο φορίας και τον προγεννητικό έλεγχο» πρόσθεσε.

Ποιοί έχουν πρόσβαση στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Πρόσβαση στο Μητρώο έχουν οι νευρολόγοι ή οι παιδίατροι, μέσω του portal της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Ο πιστοποιημένος γιατρός έχει τη δυνατότητα πρόσβασης στην καρτέλα του ασθενή και επικαιροποίησης των στοιχείων του, καθώς και τη δυνατότητα εισαγωγής των στοιχείων νέου ασθενή.

Όπως σχολίασε και η πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος της ΗΔΙΚΑ Νίκη Τσούμα «παραδώσαμε προς χρήση από τους πιστοποιημένους γιατρούς το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, για την υλοποίηση του οποίου αξιοποιήσαμε την εμπειρία των στελεχών της ΗΔΙΚΑ από την ανάπτυξη αντίστοιχων υπηρεσιών, όπως είναι το Μητρώο για τους Ασθενείς Με Κυστική Ίνωση, τα μητρώα καταγραφής ασθενών με Covid-19 και των εμβολιασμένων κατά της πανδημίας του κορωνοϊού, το Μητρώο Αντιγριπικών Εμβολιασμών, το Μητρώο Παιδικών Νεοπλασιών και το Μητρώο εμβολιασμών Παιδιών και Εφηβών.

Το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία διατηρεί στην καρτέλα ασθενή στοιχεία για τις εξής ενότητες:

  • Δημογραφικά Στοιχεία

  • Διάγνωση και Ιστορικό

  • Ιατρικό Ιστορικό

  • Ιστορικό Επισκέψεων

Ο πιστοποιημένος γιατρός μπορεί να δει και να ενημερώσει πληροφορίες που σχετίζονται με:

  • Την ICD10 διάγνωση του ασθενή

  • Την ημερομηνία τον τύπο της διάγνωσης

  • Τον γενετικό έλεγχο

  • Άλλο Διαγνωστικό Παρακλινικό Έλεγχο

  • Ατομικό Ιστορικό

  • Κληρονομικό Ιστορικό

Το Μητρώο διαλειτουργεί με ασφάλεια με:

  • το σύστημα αρχειοθέτησης της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης

  • το σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου ΑΜΚΑ-ΕΜΑΕΣ

  • το σύστημα αρχειοθέτησης του Ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας (ΑΗΦΥ).

Επίσης το Μητρώο έχει πρόβλεψη διαλειτουργικότητας μέσω του ΑΡΙ της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης με τα ενδεδειγμένα συστήματα αρχειοθέτησης του ΕΟΠΥΥ.

Διαβάστε επίσης=> Ξεκίνησε η λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - Ποιοι έχουν πρόσβαση

Τελευταία τροποποίηση στις 18/05/2023 - 15:04
  • MDA ΕΛΛΑΣ
  • ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ
  • ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ
  • ΕΘΝΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΝΕΟΓΝΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

«Θετική Φωνή» στο News4Health για το Μητρώο Ασθενών HIV: «Καθυστερεί» η Prep, μαίνονται οι ελλείψεις στις Μονάδες Λοιμώξεων
«Θετική Φωνή» στο News4Health για το Μητρώο Ασθενών HIV: «Καθυστερεί» η Prep, μαίνονται οι ελλείψεις στις Μονάδες Λοιμώξεων 07 Απριλίου 2023
Η αμφίδρομη σχέση ψωρίασης και άγχους: Πως ο ασθενής θα «ξεπεράσει» το κοινωνικό στίγμα 16 Μαϊος 2023
Η αμφίδρομη σχέση ψωρίασης και άγχους: Πως ο ασθενής θα «ξεπεράσει» το κοινωνικό στίγμα

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Το σωματείο SMA HELLAS συμμετέχει στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος» στη Θεσσαλονίκη
Patient Talk
27/03/2025 - 14:22

Το σωματείο SMA HELLAS συμμετέχει στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος» στη Θεσσαλονίκη

Sexability: Μία Ιστορία για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και τον Έρωτα στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης
Patient Talk
28/02/2025 - 13:01

Sexability: Μία Ιστορία για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και τον Έρωτα στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης

Δύο νέες πολύ σημαντικές πρωτοβουλίες για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα
Patient Talk
19/12/2024 - 14:57

Δύο νέες πολύ σημαντικές πρωτοβουλίες για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα

Ο Όμιλος ΑΒΑΞ στο πλευρό του MDA Ελλάς - Έτοιμη η μονάδα νευρομυϊκών παθήσεων του «Θριάσιου»
Επικαιρότητα
11/07/2024 - 16:34

Ο Όμιλος ΑΒΑΞ στο πλευρό του MDA Ελλάς - Έτοιμη η μονάδα νευρομυϊκών παθήσεων του «Θριάσιου»

Νέα δεδομένα για τα πιθανά οφέλη του nusinersen σε βρέφη και παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
Pharma News
22/03/2024 - 14:34

Νέα δεδομένα για τα πιθανά οφέλη του nusinersen σε βρέφη και παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Η Lavipharm στηρίζει το MDA Ελλάς και δίνει το παρών στη φιλανθρωπική συναυλία στον Πειραιά
Pharma News
19/09/2023 - 14:10

Η Lavipharm στηρίζει το MDA Ελλάς και δίνει το παρών στη φιλανθρωπική συναυλία στον Πειραιά

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Η «ορατότητα» σώζει ζωές: Η απουσία δεδομένων για την ΛΟΑΤΚΙ κοινότητα είναι κρίση δημόσιας υγείας
Πολιτική Υγείας
14/06/2025 - 16:32
Αγαπηδάκη: «Περισσότεροι από 14.000 πολίτες έχουν παραπεμφθεί για καρδιολογικό έλεγχο»
Πολιτική Υγείας
14/06/2025 - 08:41
Συνέδριο για την Υγεία: Σημαντικές οι μεταρρυθμίσεις στο σύστημα υγείας, αλλά απαιτούνται και νέες δράσεις
Υγεία
14/06/2025 - 06:54
Ανησυχητικά τα ποσοστά υπογονιμότητας - Αυξάνεται η ανάγκη πρόληψης και έγκαιρης παρέμβασης
Pharma News
14/06/2025 - 03:26
2o ΣΦΕΕ Summit: Η Ελλάδα στο επίκεντρο για ένα βιώσιμο φαρμακευτικό μέλλον
Pharma Policy
14/06/2025 - 00:11
COSMOTE TELEKOM- Η.ΔΙ.ΚΑ: Έργο ψηφιακής... πνοής ο Εθνικός Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας
Digital Health
13/06/2025 - 20:52
Σε εγρήγορση το ECDC για νέα παραλλαγή της COVID-19 - Αυξημένη η δραστηριότητα της νόσου στην ΕΕ
Υγεία
13/06/2025 - 19:28
Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών
Υγεία
13/06/2025 - 18:24
Πρωτοποριακή μελέτη: Ο ρυθμός της αναπνοής μπορεί να μας ταυτοποιήσει με ακρίβεια
Υγεία
13/06/2025 - 17:53
Κινητοποίηση εργαζομένων στα Νοσοκομεία της Αττικής στο Υπουργείο Υγείας την Τρίτη, 16 Ιουνίου
Επικαιρότητα
13/06/2025 - 17:18
To Νοσοκομείο «Άγιος Σάββας» διαπιστεύθηκε ως ολοκληρωμένο Κέντρο Καρκίνου με τη «σφραγίδα» του OECI
Υγεία
13/06/2025 - 16:29
Προ των πυλών οι πρώτοι κανόνες για την καλή διαβίωση σκύλων και γατών
Pet
13/06/2025 - 16:12
ΠΦΣ: «Παράταση στην έναρξη εφαρμογής της αποστολής ηλεκτρονικών τιμολογίων B2G»
Pharma Policy
13/06/2025 - 16:01
Τριπλή διάκριση για την MSD Ελλάδος στα Internal Communication & Employee Engagement Awards 2025
Pharma News
13/06/2025 - 15:44
ΕΟΜ: «Με πρωτοβουλία της οικογένειας βρίσκεται σε κέντρο του εξωτερικού για μεταμόσχευση η 11χρονη»
Επικαιρότητα
13/06/2025 - 15:16
Παγκόσμια Ημέρα Γονιμότητας: Επιστημονική ημερίδα του ΙΣΑ την Κυριακή 15 Ιουνίου
Health Talk
13/06/2025 - 14:52
Γεωργιάδης: «Το πρόγραμμα αλληλούχησης ανθρώπινου γονιδιώματος σώζει ζωές»
Πολιτική Υγείας
13/06/2025 - 14:34
Ιατρικό Κέντρο Αθηνών: Πρωτοποριακή εκπαίδευση νέων χειρουργών στο 17ο σεμινάριο χειρουργικής χεριού και άνω άκρου
Υπηρεσίες Υγείας
13/06/2025 - 14:12
ΠΑΣΠΑΜΑ: «Κάθε μονάδα αίματος μπορεί να σώσει έως και τρεις ζωές»
Patient Talk
13/06/2025 - 13:58
Πόνος στο πόδι: Τι πρέπει να γνωρίζουμε για τις συχνότερες παθήσεις και πότε να επισκεφθούμε γιατρό
Health Talk
13/06/2025 - 13:39
ΕΟΠΥΥ: Πως θα κάνουν αιτήσεις για τις δωρεάν αποστολές ΦΥΚ κατ’ οίκον οι ασθενείς
Πολιτική Υγείας
13/06/2025 - 13:18
Η έκθεση σε χημικές ουσίες κατά την εγκυμοσύνη μπορεί να οδηγήσει σε αυξημένη αρτηριακή πίεση στην εφηβεία
Υγεία
13/06/2025 - 12:57
Πως τα «έξυπνα ρολόγια» μπορούν να μας βοηθήσουν να μείνουμε «πιστοί» στις προπονήσεις
Fitness
13/06/2025 - 12:31
Επίσκεψη Γεωργιάδη στην πρώτη ιδιωτική δομή ψυχικής υγείας στη Νέα Κηφισιά
Ψυχική Υγεία
12/06/2025 - 16:24
Daiichi Sankyo: Ένας χρόνος παρουσίας στην Ελλάδα - Καινοτομία και συνεργασία στη θεραπεία του Καρκίνου
Pharma News
12/06/2025 - 15:56
MiLEP: Η νέα εποχή στη θεραπεία της καλοήθους υπερπλασίας του προστάτη με Laser
Υπηρεσίες Υγείας
12/06/2025 - 15:31
Οι «υπερδυνάμεις» των νυχτερίδων κατά του καρκίνου - Πώς μπορούν να βοηθήσουν τον άνθρωπο
Υγεία
12/06/2025 - 14:07
Επιστήμονες εντόπισαν πρώιμα σημάδια άνοιας που δεν σχετίζονται με τη μνήμη
Υγεία
12/06/2025 - 13:49
Γιατί το FirstSteps αποσύρεται από τη σύμβαση με το Υπουργείο Υγείας για τον νεογνικό έλεγχο
Πολιτική Υγείας
12/06/2025 - 13:31
Πώς τα… μούρα μπορούν να μας βοηθήσουν να γεράσουμε καλύτερα
Διατροφή
12/06/2025 - 12:59

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Γιατί το FirstSteps αποσύρεται από τη σύμβαση με το Υπουργείο Υγείας για τον νεογνικό έλεγχο
Πολιτική Υγείας
12/06/2025 - 13:31
Daiichi Sankyo: Ένας χρόνος παρουσίας στην Ελλάδα - Καινοτομία και συνεργασία στη θεραπεία του Καρκίνου
Pharma News
12/06/2025 - 15:56
MiLEP: Η νέα εποχή στη θεραπεία της καλοήθους υπερπλασίας του προστάτη με Laser
Υπηρεσίες Υγείας
12/06/2025 - 15:31
Ιατρικό Κέντρο Αθηνών: Πρωτοποριακή εκπαίδευση νέων χειρουργών στο 17ο σεμινάριο χειρουργικής χεριού και άνω άκρου
Υπηρεσίες Υγείας
13/06/2025 - 14:12
Γεωργιάδης: «Το πρόγραμμα αλληλούχησης ανθρώπινου γονιδιώματος σώζει ζωές»
Πολιτική Υγείας
13/06/2025 - 14:34
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo