ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Το MDA Ελλάς στο News4Health: Επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου

Patient Talk
Το MDA Ελλάς στο News4Health: Επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου
Το MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, σχολιάζοντας στο News4Health την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, τόνισε πως είναι επιτακτική η ανάγκη να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου καθώς μέσω αυτού θα διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση της νόσου και το μέγιστο όφελος για τον ασθενή.
Δευτέρα, 10/04/2023 - 12:04
— Photo: Φωτογραφία από Andrea Piacquadio
Χριστίνα Παναγιώτα Βελαλή Χριστίνα Παναγιώτα Βελαλή

Το MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις με αφορμή την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, μιλώντας στο News4Health τόνισε την σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου λέγοντας πως «όπως συμβαίνει και με τις περισσότερες νόσους, έτσι και στην SMA, όσο πιο έγκαιρη είναι η έναρξη της θεραπείας για το πάσχον νεογνό τόσο μεγαλύτερες οι πιθανότητες να έχει μια καλύτερη έκβαση η νόσος κι επομένως μια καλύτερη ποιότητα ζωής».

Ωστόσο, όπως ανέφερε «η έγκαιρη διάγνωση στην SMA δεν είναι δεδομένη. Δυστυχώς γινόμαστε αποδέκτες ακριβώς αντίθετων μηνυμάτων που έχουν να κάνουν με καθυστερήσεις στην διάγνωση λόγω του πρόσκαιρα ασυμπτωματικού προφίλ των νεογνών. Δυστυχώς όταν τα συμπτώματα ξεκινήσουν να εμφανίζονται, ήδη έχουν καταστραφεί κινητικοί νευρώνες κατά τρόπο μη αναστρέψιμο».

Ο μόνος τρόπος να διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση της νόσου και το μέγιστο όφελος για τον ασθενή από την επιλεγμένη από τους ιατρούς θεραπεία προτού να έχει ήδη εγκατασταθεί μόνιμη βλάβη στον ασθενή, είναι σύμφωνα με το σωματείο «μέσω της συμπερίληψης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας στο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών. Μια επιτακτική ανάγκη η οποία έχει αναγνωριστεί από το σύνολο των Ευρωπαϊκών χωρών και οι οποίες ήδη εφαρμόζουν καθολικά ή πιλοτικά νεογνικό έλεγχο για την SMA. Στην χώρα μας πρόσφατα ανακοινώθηκε η διεύρυνση του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών για να συμπεριλάβει 29 Μεταβολικά Νοσήματα και την Κυστική Ίνωση.

Είναι επιτακτική ανάγκη και προσπάθεια πολλών χρόνων της Κοινότητας SMA και όλων των ανθρώπων που έχουν άμεση ή έμμεση ενασχόληση με την πάθηση, να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στο Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου σήμερα! Ευχόμαστε λοιπόν αυτό να είναι το επόμενο θετικό νέο που θα ακούσουμε σύντομα!».

Σκοπός του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Όσον αφορά την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, το MDA Ελλάς ανέφερε πως «πρόκειται για ένα μεγάλο βήμα προς την πληρέστερη καταγραφή της νόσου στην Ελλάδα και όλων των βασικών δεδομένων που συνδέονται με τη νόσο» καθώς «έρχεται να καλύψει ένα κενό πολλών χρόνων».

Συγκεκριμένα, «ήδη από το 2016, με την έγκριση του πρώτου φαρμάκου για την αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας υπήρχε η ανάγκη να προσδιοριστεί με ακρίβεια ο αριθμός των ανθρώπων που νοσούν από SMA με σκοπό την αποτύπωση της πλήρους εικόνας της νόσου στη χώρα μας και απώτερο στόχο την αποτελεσματικότερη διαχείριση των ασθενών και την βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής τους μέσα από τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και φροντίδας.

Χρειάστηκε να περάσουν αρκετά χρόνια από τότε αλλά και από την δημοσίευση του συναφούς ΦΕΚ το 2019 που προανήγγειλε την δημιουργία του Μητρώου».

Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, σύμφωνα με το σωματίο «θα βοηθήσει την χώρα να διαχειριστεί καλύτερα τους ασθενείς της και με τα δεδομένα αυτά θα ενισχυθεί το δίκτυο των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο καθώς και θα εμπλουτιστεί με πολύτιμα στοιχεία η φυσική ιστορία της νόσου για τα δεδομένα της χώρας μας».

Τι αναμένεται από το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

«Μέσα από το Μητρώο αναμένουμε να ενδυναμωθούν οι ασθενείς και σε επίπεδο κλινικών μελετών» ανέφερε χαρακτηριστικά το MDA Ελλάς στο News4Health.

«Η πιο σαφής και ακριβής καταγραφή της νόσου στη χώρα ευελπιστούμε να λειτουργήσει θετικά στη διενέργεια όλο και περισσότερων κλινικών μελετών δίνοντας έτσι την δυνατότητα σε όλο και περισσότερους ασθενείς να έχουν πρώιμη πρόσβαση σε κάποια θεραπεία που βρίσκεται στο στάδιο κλινικών δοκιμών.

Χαιρετίζουμε λοιπόν αυτό το μεγάλο βήμα για την διαχείριση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας κι ελπίζουμε πως το ενδιαφέρον για την πάθηση δεν θα σταματήσει εδώ αλλά θα λειτουργήσει ως εφαλτήριο για να γίνουν κι άλλα σημαντικά βήματα ώστε να μπορούμε πια να μιλάμε πραγματικά για την βέλτιστη και ολιστική διαχείριση της πάθησης. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση γύρω από τη πάθηση είναι πρώτιστης σημασίας με επιστέγασμα αυτών τον έλεγχο φορίας και τον προγεννητικό έλεγχο» πρόσθεσε.

Ποιοί έχουν πρόσβαση στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Πρόσβαση στο Μητρώο έχουν οι νευρολόγοι ή οι παιδίατροι, μέσω του portal της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Ο πιστοποιημένος γιατρός έχει τη δυνατότητα πρόσβασης στην καρτέλα του ασθενή και επικαιροποίησης των στοιχείων του, καθώς και τη δυνατότητα εισαγωγής των στοιχείων νέου ασθενή.

Όπως σχολίασε και η πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος της ΗΔΙΚΑ Νίκη Τσούμα «παραδώσαμε προς χρήση από τους πιστοποιημένους γιατρούς το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, για την υλοποίηση του οποίου αξιοποιήσαμε την εμπειρία των στελεχών της ΗΔΙΚΑ από την ανάπτυξη αντίστοιχων υπηρεσιών, όπως είναι το Μητρώο για τους Ασθενείς Με Κυστική Ίνωση, τα μητρώα καταγραφής ασθενών με Covid-19 και των εμβολιασμένων κατά της πανδημίας του κορωνοϊού, το Μητρώο Αντιγριπικών Εμβολιασμών, το Μητρώο Παιδικών Νεοπλασιών και το Μητρώο εμβολιασμών Παιδιών και Εφηβών.

Το Μητρώο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία διατηρεί στην καρτέλα ασθενή στοιχεία για τις εξής ενότητες:

  • Δημογραφικά Στοιχεία

  • Διάγνωση και Ιστορικό

  • Ιατρικό Ιστορικό

  • Ιστορικό Επισκέψεων

Ο πιστοποιημένος γιατρός μπορεί να δει και να ενημερώσει πληροφορίες που σχετίζονται με:

  • Την ICD10 διάγνωση του ασθενή

  • Την ημερομηνία τον τύπο της διάγνωσης

  • Τον γενετικό έλεγχο

  • Άλλο Διαγνωστικό Παρακλινικό Έλεγχο

  • Ατομικό Ιστορικό

  • Κληρονομικό Ιστορικό

Το Μητρώο διαλειτουργεί με ασφάλεια με:

  • το σύστημα αρχειοθέτησης της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης

  • το σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου ΑΜΚΑ-ΕΜΑΕΣ

  • το σύστημα αρχειοθέτησης του Ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας (ΑΗΦΥ).

Επίσης το Μητρώο έχει πρόβλεψη διαλειτουργικότητας μέσω του ΑΡΙ της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης με τα ενδεδειγμένα συστήματα αρχειοθέτησης του ΕΟΠΥΥ.

Διαβάστε επίσης=> Ξεκίνησε η λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - Ποιοι έχουν πρόσβαση

Τελευταία τροποποίηση στις 18/05/2023 - 15:04
  • MDA ΕΛΛΑΣ
  • ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ
  • ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ
  • ΕΘΝΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΝΕΟΓΝΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

«Θετική Φωνή» στο News4Health για το Μητρώο Ασθενών HIV: «Καθυστερεί» η Prep, μαίνονται οι ελλείψεις στις Μονάδες Λοιμώξεων
«Θετική Φωνή» στο News4Health για το Μητρώο Ασθενών HIV: «Καθυστερεί» η Prep, μαίνονται οι ελλείψεις στις Μονάδες Λοιμώξεων 07 Απριλίου 2023
Η αμφίδρομη σχέση ψωρίασης και άγχους: Πως ο ασθενής θα «ξεπεράσει» το κοινωνικό στίγμα 16 Μαϊος 2023
Η αμφίδρομη σχέση ψωρίασης και άγχους: Πως ο ασθενής θα «ξεπεράσει» το κοινωνικό στίγμα

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Το σωματείο SMA HELLAS συμμετέχει στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος» στη Θεσσαλονίκη
Patient Talk
27/03/2025 - 14:22

Το σωματείο SMA HELLAS συμμετέχει στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος» στη Θεσσαλονίκη

Sexability: Μία Ιστορία για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και τον Έρωτα στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης
Patient Talk
28/02/2025 - 13:01

Sexability: Μία Ιστορία για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και τον Έρωτα στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης

Δύο νέες πολύ σημαντικές πρωτοβουλίες για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα
Patient Talk
19/12/2024 - 14:57

Δύο νέες πολύ σημαντικές πρωτοβουλίες για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα

Ο Όμιλος ΑΒΑΞ στο πλευρό του MDA Ελλάς - Έτοιμη η μονάδα νευρομυϊκών παθήσεων του «Θριάσιου»
Επικαιρότητα
11/07/2024 - 16:34

Ο Όμιλος ΑΒΑΞ στο πλευρό του MDA Ελλάς - Έτοιμη η μονάδα νευρομυϊκών παθήσεων του «Θριάσιου»

Νέα δεδομένα για τα πιθανά οφέλη του nusinersen σε βρέφη και παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
Pharma News
22/03/2024 - 14:34

Νέα δεδομένα για τα πιθανά οφέλη του nusinersen σε βρέφη και παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Η Lavipharm στηρίζει το MDA Ελλάς και δίνει το παρών στη φιλανθρωπική συναυλία στον Πειραιά
Pharma News
19/09/2023 - 14:10

Η Lavipharm στηρίζει το MDA Ελλάς και δίνει το παρών στη φιλανθρωπική συναυλία στον Πειραιά

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Σκληρή ανακοίνωση από το Ενωτικό Κίνημα για την Ανατροπή για τα χειρουργεία παιδιών σε ιδιωτικές κλινικές!
Πολιτική Υγείας
31/05/2025 - 06:47
Στο διεθνές προσκήνιο το νερό Δίρφυς μέσα από ιατρική έρευνα
Επικαιρότητα
31/05/2025 - 03:29
Σε θετική κατεύθυνση η ανανέωση της άδειας λειτουργίας της μονάδας Μεταμόσχευσης στον «Ευαγγελισμό»
Patient Talk
31/05/2025 - 00:03
#LegsFirst: Εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τη Χρόνια Φλεβική Νόσο
Pharma News
30/05/2025 - 23:04
Φωταγωγήθηκε το κτήριο της Βουλής για την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας
Επικαιρότητα
30/05/2025 - 22:48
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καπνίσματος: Ο ΠΙΣ χαρακτηρίζει ανενεργά τα μέτρα του αντικαπνιστικού νόμου
Health Talk
30/05/2025 - 22:18
Σταθερά πρώτα στην προτίμηση των Ελλήνων τα συμπληρώματα διατροφής EVIOL
Pharma News
30/05/2025 - 21:21
ΠΟΜΕΠ: Σοβαρές ενστάσεις για τον καθολικό προληπτικό γονιδιωματικό έλεγχο στα νεογνά
Health Talk
30/05/2025 - 20:03
Ημέρα Καριέρας της ELPEN στην Κερατέα - Επένδυση στο ανθρώπινο δυναμικό της τοπικής κοινωνίας
Pharma News
30/05/2025 - 19:46
ΕΛΙΚΑΡ: Το 24,8% του πληθυσμού καπνίζει καθημερινά στη χώρα
Health Talk
30/05/2025 - 19:24
Παγκόσμια Ημέρα Κατά του Καπνίσματος: Οι κρυφοί κίνδυνοι από τα νέα προϊόντα καπνού
Υγεία
30/05/2025 - 19:19
Ημερίδα της ΕΛΛΟΚ: Kαινοτόμες θεραπευτικές προσεγγίσεις για τον καρκίνο των ωοθηκών στην Ελλάδα
Patient Talk
30/05/2025 - 18:46
Η διατροφή της... επιτυχίας στις Πανελλήνιες - Τι τρώμε κατά την διάρκεια των εξετάσεων
Διατροφή
30/05/2025 - 18:13
Deal μεταξύ GRIN Therapeutics και Angelini Pharma για το radiprodil
Pharma News
30/05/2025 - 17:01
ΠΟΝ: «Να ακυρωθεί ο πλειστηριασμός πρώτης κατοικίας συνταξιούχου αιμοκαθαιρόμενου»
Patient Talk
30/05/2025 - 16:37
ΕΣΑμεΑ: Έρευνα της Eurostat επιβεβαιώνει ότι τα άτομα με αναπηρία βρίσκονται εκτός εργατικού δυναμικού
Patient Talk
30/05/2025 - 16:19
Αύξηση των θανάτων από καρκίνο λόγω αλκοόλ στις ΗΠΑ - Ο παράγοντας της άγνοιας κινδύνου
Υγεία
30/05/2025 - 16:02
Novo Nordisk Hellas: «Γίνε δωρητής βάρους – Δώσε βάρος στην υγεία σου»
Pharma News
30/05/2025 - 15:44
Θεμιστοκλέους: «Στηρίζουμε τη διακοπή καπνίσματος με 52 εξειδικευμένα ιατρεία σε όλη τη χώρα»
Πολιτική Υγείας
30/05/2025 - 15:28
«Hλεκτρονικά τατουάζ» για την καταγραφή του ψυχικού φορτίου σε επαγγέλματα υψηλής ευθύνης
Digital Health
30/05/2025 - 15:14
Σημαντικές ανακοινώσεις με αποτελέσματα μελετών και δοκιμών για την ογκολογία στο ASCO 2025
Health Talk
30/05/2025 - 14:56
ΠΙΣ: «Στη Γάζα εξελίσσεται μία πρωτοφανής ανθρωπιστική καταστροφή»
Health Talk
30/05/2025 - 14:41
ΕΛΣΤΑΤ: Αύξηση των τροχαίων και των νεκρών τον Μάρτιο
Επικαιρότητα
30/05/2025 - 14:24
Στυτική δυσλειτουργία: O ρόλος των τραυματισμών κατά τη σεξουαλική επαφή
Health Talk
30/05/2025 - 14:11
Ιουλία Τσέτη: Καθοριστική η συμβολή της AI στις βιοεπιστήμες, υπό την καθοδήγηση του ανθρώπου
Pharma News
30/05/2025 - 13:53
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καπνίσματος: Η επιβάρυνση του τσιγάρου και του ατμίσματος στα μάτια
Health Talk
30/05/2025 - 13:00
Κάνε το όπως η Γαλλία: Απαγόρευση καπνίσματος όπου υπάρχουν παιδιά!
Πολιτική Υγείας
30/05/2025 - 12:58
Παγκόσμια Ημέρα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας: Οι θεραπευτικές εξελίξεις
Health Talk
30/05/2025 - 12:00
Μυελοειδής Καρκίνος του Θυρεοειδούς: Η έγκαιρη διάγνωση σώζει ζωές
Health Talk
30/05/2025 - 11:00
ΠΙΣ: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καπνίσματος με ανενεργό τον αντικαπνιστικό νόμο
Health Talk
30/05/2025 - 10:39

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Στην τελευταία φάση δοκιμών νέο αντιβιοτικό κατά των «υπερμικροβίων» που προκαλούν σηψαιμία και πνευμονία
Pharma News
28/05/2025 - 12:00
Πάτρα: Ανέγερση νέας μονάδας ημερήσιας νοσηλείας για ογκολογικούς ασθενείς δωρεά της Μαριάννας Λάτση
Πολιτική Υγείας
28/05/2025 - 08:03
Έντονες αντιδράσεις από γιατρούς, διαγνωστικά κέντρα και φυσικοθεραπευτές για τη νέα ρύθμιση του clawback
Πολιτική Υγείας
28/05/2025 - 09:00
ECDC: Οδηγίες προφύλαξης για ένα καλοκαίρι χωρίς σεξουαλικά μεταδιδόμενα νοσήματα
Πολιτική Υγείας
28/05/2025 - 11:00
GSK Ελλάδος: Εκστρατεία ενημέρωσης για τη Χρόνια Ρινοκολπίτιδα με Ρινικούς Πολύποδες
Pharma News
28/05/2025 - 11:30
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo