Ήδη από χθες, Πέμπτη 29 Φεβρουαρίου, πρώτη ημέρα του διεθνούς συνεδρίου συζητήθηκαν οι εξελίξεις, ο συνεργασίες και οι ελπίδες που δημιουργούνται στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, με τον υπουργό Υγείας Αδωνι Γεωργιάδη στον χαιρετισμό του να προαναγγέλει ότι «θα υπάρξει διάταξη για διαφορετική αντιμετώπιση στο clawback των "ορφανών" φαρμάκων»

Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, στα φάρμακα που προορίζονται για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία μίας πάθησης η οποία συνεπάγεται κίνδυνο για τη ζωή ή χρόνια αναπηρία και προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 στην ΕΕ.

Σύμφωνα με τα διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, αυτή τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, τα 30 εκ των οποίων στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.

Δείτε εδώ το πρόγραμμα της δεύτερης ημέρας του συνεδρίου

Η φωταγώγηση της Βουλής

Tην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τίμησε και η Βουλή των Ελλήνων με τη φωταγώγηση του κτιρίου του Ελληνικού Κοινοβουλίου με το σύμβολο της Διοργάνωσης από το σωματείο «95', Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και το λογότυπό του.

Οι Σπάνιες Παθήσεις αποτελούν μία μάστιγα για τον σύγχρονο κόσμο, αφού είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά απειλητικές για τη ζωή. Προκαλούν αναπηρίες, επηρεάζοντας έτσι τη ποιότητα ζωής των ασθενών.

Μερικά από τα κοινά προβλήματα των ασθενών είναι: η καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση, η άνιση πρόσβαση σε θεραπείες, οι ανεπαρκείς κοινωνικές υπηρεσίες. Αντίθετα, ορισμένοι τρόποι επίλυσής τους είναι: Ο σχεδιασμός και εφαρμογή ειδικών πολιτικών Υγείας, η ενίσχυση της διεθνούς επιστημονικής και ερευνητικής συνεργασίας και η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.

Ως ελάχιστη στήριξη στο σωματείο «95', Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και το πολύτιμο έργο που προσφέρει, με απόφαση του προέδρου της Βουλής, Κωνσταντίνου Τασούλα, φωταγωγήθηκε το βράδυ της Πέμπτης 29 Φεβρουαρίου η πρόσοψη του Ελληνικού Κοινοβουλίου.

Τα μέλη του σωματείου επισκέφτηκαν το κτίριο της Βουλής, ξεναγήθηκαν στους χώρους της και έγιναν κοινωνοί έργων τέχνης που εκτίθενται, με την πρόεδρό του σωματείου Μαίρη Αδαμοπούλου και τον γενικό γραμματέα, Χρήστο Σαμαρά να ευχαριστούν προσωπικά τον κ. Τασούλα τονίζοντας τα εξής: «Σήμερα δείχνουμε ότι στην Ελλάδα της Δημοκρατίας στεκόμαστε στο πλευρό των πασχόντων και των οικείων τους, για να βρεθούν λύσεις στις καθημερινές τους προκλήσεις, αλλά και πως όλοι οι φορείς οφείλουμε να ενώσουμε τις δυνάμεις μας, ώστε οι σχεδόν 600.000 συνάνθρωποι μας με σπάνιες ασθένειες, να έχουν ίσες ευκαιρίες στην υγεία, στην εκπαίδευση, στην εργασία. Δηλαδή, να έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν ενεργά στη κοινωνία».